Gedanken…

November 24, 2015

Ich liege gerade im Bett und grüble ein bisschen. Heute war ein toller Tag, wir hatten ein Shooting mit Hardy von fuerte-Photo. Ich kann ihn nur weiterempfehlen. Die Bilder sind super geworden und er ging echt auf uns ein. Er hat eine kleine Tochter. Sie wird bald 11 und hat auch gesundheitliche Einschränkungen.

Gerade schreibe ich mit einer kleinen Muko-Kämpferin. Sie ist erst 8 Jahre alt und hat schon eine neue Lunge. Gerade hat sie mir erzählt, dass ihre Freundin heute verstorben ist, weil ihr Körper die Lunge abgestößen hat. Diese Freundin wurde nur 6 Jahre alt…

Und ich bin ängstlich und unruhig wegen einer port-OP. Das ist echt ein kleiner Eingriff. Diese kleinen Mädels bekommen schon neue Organe und ich heule wegen sowas rum… Das ist verrückt.

Und noch verrückter ist, dass fast niemand diese Krankheit kennt, die so viele unschuldige Kinder und Jugendliche umbringt. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt noch immer nur bei ungefähr 32-36 Jahren, je nach Land.

Warum spendet keiner Organe?? Glaubt ihr wirklich diese alten Horror-Geschichten, dass Menschen extra sterben gelassen werden oder dass man ihnen die Organe nimmt solange sie noch leben? Das ist wirklich lächerlich.

Bitte Leute, holt euch Organspende-Ausweise. Klar, manchmal klappt eine Transplantation nicht. Aber in den meisten Fällen rettet so eine OP ein Leben.
Ich kenne so viele, denen durch eine neue Lunge viele Jahre Lebenszeit geschenkt wurden.

Bitte holt euch einen Ausweis. Redet mit anderen darüber. Spendet für Kinder mit Mukoviszidose oder mit anderen Krankheiten anstatt es für Kippen auszugeben.

Danke!!!

Update from fuerteventura

November 23, 2015

I haven’t posted for a long time but now i wanna reactivate my blog. I had a hard time dealing with the stroke problems but I think I can deal with it now more or less.
My best friend Julia moved in with me and it’s so great to live with her.

At the moment we are on vacation on a Spanish island called fuerteventura. It’s one of the Canary Islands. Today was our last day and tomorrow we will go back home.
I’ll finally get my dog back.

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Yeah, you read correctly- adrian and I adopted a puppy from the dog shelter. She was 6 months old when we got her. She’s from Ukraine and she was mistreated there and has mace horrible experiences in her life. She needed lots of time to trust us but now we are a perfect team.

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Adrian is still in hospital but he’s finally getting better.

I decided not to try to get on the waiting list for a transplant right now. Many of my friends died lately and I have so many other health problems that a transplant is too risky and will most probably kill me.

So I’ll just enjoy my life and hope that the cf will treat me nice in the next few years. I just try to enjoy every moment in life.

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Tomorrow we are going back to Germany and the day after tomorrow I will be admitted to hospital to have a port surgery. I’m so excited… NOT!

I’ll write more as soon as possible.
Hugs from Fuerteventura

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Long time no post.

Tuesday was my birthday and I turned f*cking 28. Might not sound old to some of you but if your doctors have been telling you for 10 years that you won’t have much time left to live, it feels pretty awesome.

Unfortunately still not all cfers reach that age. Only thinking of last year I can’t count the friends that died without reaching their 30ies, some never turned 20 and my little princess only got to live 8 years in this world before she passed after suffering a long time on ICU.

Last year I lost many of my really close friends.

In 2010 I was in coma and there was not even one doctor that had not given up on me. Even my family couldn’t really believe that I might make it. But I did. They had to amputate 3 fingers and 3 toes, but I lived. I needed a big heart surgery. But I lived.

In 2012 I was denied to get a transplant. They said I only had 6 months left and then I’d die. But I lived.

In July 2012 I had a stroke. It wasn’t sure if my body could handle the huge pressure in my brain. But I lived.

The doctors have given up on me so many times, i don’t really trust their prognosis anymore.

In 2015 I just wanna enjoy my life. Go on vacation and try to get my strength back. Right now my lungs don’t feel that bad. I think I can afford to take that break, that I need so bad. I will dedicate my time to Adrian and my close friends and family. I’ve spent too many months in hospital. I’m tired of it.

I wanna live with cf but in the last months and years I’ve been living for the cf- the disease controlled my life. My day plans are according to my therapy any treatments. I’m in hospital so often. Many times I must say “sorry I can’t” when I’m asked to meet with my friends.

I just wanna enjoy my life in 2015.
I wanna become 30 but to achieve that goal I need to be stronger than I’ve been lately. I noticed that I had more negative thoughts than ever before although my life isn’t that bad.

I have a car, a nice big apartment, a boyfriend that loves me, true friends that really care about me. I have enough money to buy whatever I need. But anyways-there’s something I’m missing.

I miss going to school or having a job… I don’t know. Well. It’s 1 in the morning right now and I should sleep. I’ll try to write more soon. Lots of things to do lately. But I’ll try to make some time to post an update.

Goodnight

Viel ist passiert seit April…
Ich habe mich neu verliebt nachdem Luis und ich uns im guten getrennt haben, und kam mit Adrian zusammen.

Am 10.4. fuhr ich mit meinem Vater nach München, um mich zur Transplantation vorzustellen. Das Gespräch verlief recht gut und ich war zuversichtlich, dass es dieses mal klappen könnte, und ich gelistet werde, um auf eine neue Lunge zu warten.
Am Abend traf ich mich mit meiner Familie- Tante, Onkel, Großeltern, Cousine, Cousin- um den Geburtstag meiner Geliebten Omi zu feiern.

Wir fuhren gegen Mitternacht nach Hause. Als ich mich gerade duschen wollte, erfuhr ich, dass Adrian einen Unfall gehabt hatte. Er war ausgerutscht und mit dem Kopf auf einen spitzen Stein geknallt. Er blutete stark und war bewusstlos. Sofort kam er auf die Intensivstation und ich hatte eine unbeschreibliche Angst. Er wachte nach einiger zeit auf, war jedoch sehr verwirrt.

Es war die Hölle für mich. Ich konnte ihm nicht helfen und ich hatte Angst, ihn zu verlieren. Unsere Beziehung hatte gerade erst begonnen, wir standen noch ganz am Anfang- es durfte ihm nichts passieren.

Einige Tage darauf riefen mich die Ärzte aus München an, und teilten mir mit, dass ich nicht auf die Warteliste zur Transplantation gesetzt werde, wegen dem Schlaganfall und dem schlechten Zustand der Knochen. Ich war weder überrascht, noch schockiert oder traurig. Ich blieb völlig reaktionslos- ich fühlte mich einfach nur leer.
Meine Gedanken kreisten mehr um Adrian und seinen Zustand, als das ich mir um mich oder meine Lunge Sorgen machte. Meine Freundin Julia kam 2 Wochen zu Besuch und wir unternahmen viel.
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Obwohl ich versuchte, mich abzulenken, kreisten meine Gedanken ständig um Adrian.

Dann sprach der WDR mich an, ob ich bereit wäre, für eine Reportage meine Geschichte zu erzählen. Da ich versuchen möchte, das Thema Organspende mehr ins Gespräch zu bringen, sagte ich zu.
Am 30.4. kam Bettina Böttinger mit ihrem Team, und wir drehten die Sendung “B.sucht” die heute um 22 Uhr beim WDR ausgestrahlt wird. Es machte großen Spaß, Bettina und ihr Team waren super nett und rücksichtsvoll.
Ich nahm sehr viele Medikamente an dem Tag, um den Dreh ohne viel Atemnot durchziehen zu können, was ich normal wohl nicht geschafft hätte.

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Die Tage nach dem Dreh war ich vollkommen am Ende. Ich hatte Fieber, was ich von Anstrengung grundsätzlich bekomme, jedoch auch verstärkt Schmerzen und Atemnot. Es war einfach alles etwas viel. Adrian lag zu dem Zeitpunkt noch immer auf intensiv. Es ging ihm zwar etwas besser, dennoch bereitete sein Zustand mir zunehmend große sorgen. Mir ging es (vielleicht auch dadurch) selbst immer schlechter und ich musste ins Krankenhaus eingeliefert werden.
Mit dem Rettungswagen kam ich auf Intensiv. Ich brauchte einen Venenkatheter durch den Hals (ZVK).
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Jedoch konnte ich nach 2 Tagen auf Normalstation verlegt werden und nach einer Woche wurde ich auf meinen Wunsch hin entlassen.

Ich bekam einen Anruf vom WDR mit der Frage, ob ich in die Talkrunde “Kölner Treff” kommen würde, um über Organspende zu erzählen. Ich sagte ohne zu Zögern zu. Zwei Wochen vor der Sendung musste ich jedoch erneut in die Klinik. Dieses mal nicht auf Intensiv, trotzdem fühlte ich mich sehr schlecht. Wieder bekam ich einen ZVK.

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Gleichzeitig ging es Adrian immer schlechter. Es war die Hölle. Nach 10 Tagen entließ ich mich pünktlich zum WM- Finale. Samstags kam meine Freundin Julia an, die über die Ferien ein paar Wochen bei mir bleiben wollte. Frisch aus der Klinik entlassen, ging ich nach Stuttgart, um in einer Kneipe das Spiel zu schauen. Die meiste Zeit machte ich mir eh Sorgen um Adrian, dem es da gerade extrem schlecht ging. Meine Freunde und ich schauten das Spiel und obwohl ich sehr starke Schmerzen hatte, wollte ich danach unbedingt in die City zum feiern.

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Wir stürzten uns natürlich nicht mitten in die Menge- Obwohl das mein Traum gewesen wäre, war ich noch nicht fit genug. Wir entschieden uns auch recht “früh” zurück zum Auto zu gehen. Da konnte ich schon fast nicht mehr laufen, ich hatte extreme Schmerzen, Atemnot und einfach keine Kraft mehr.

Als ich um 4.30 zu Hause ankam und ins Bett fiel, war ich völlig am Ende. Doch ich hatte es geschafft- ich hatte die Krankheit nicht bestimmen lassen, wie ich dieses Ereignis feiern würde.

Eine Woche später machten Julia und ich uns auf den Weg nach Köln, zu der Talkshow.
Die Fahrt war sehr anstrengend unf wir machten mehrfach Pause. Seit dem Schlaganfall kann ich nicht mehr so ausdauernd fahren wie vorher.
Im Hotel angekommen hatten wir noch Zeit uns kurz umzuziehen und schon wurden wir abgeholt zum WDR Studio. In der Maske wurde ich gestylt und geschminkt.

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Dann saßen wir mit den anderen Gästen zusammen in einem Aufenthaltsraum und ich ließ meinen Lieblingsautor David Safier meine Bücher signieren.

Dann ging es auch schon los. Es war sehr ungewohnt, vor so vielen Menschen (150 Gäste im Studio) zu sprechen, doch die Kameras verunsicherten mich viel mehr. Während der Sendung ging es mir zwischendurch sehr schlecht und ich versuchte, das zu überspielen und mir nichts anmerken zu lassen. Als ich an der Reihe war, fragte Bettina mich viel zu meiner Person, jedoch konnte ich nicht so viel über die Probleme des Organspende- Systems in Deutschland erzählen, wie ich eigentlich vor hatte. Darüber war ich etwas enttäuscht.

Nach der Sendung gab es noch eine kleine Grillfeierm bei der ich mich mit den Stars unterhalten konnte, aber auch alle vom Dreh im April wieder sehen. Ich wäre gerne länger geblieben, doch mir ging es wirklich inzwischen richtig schlecht.

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Karel Gott schenkte mir noch ne signierte Ausgabe seines Buches und dann ging es zurück ins Hotel, wo ich sofort ins Bett ging. Ich war wirklich am Ende meiner Kräfte.

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Mein Handy lief Amok vor Nachrichten und Kommentaren. Aber ich hab nicht mehr viel beantwortet an dem Abend.

Samstags machten Julia und ich eine Sightseeing- Tour mit dem Bus. Und ich wurde tatsächlich auf der Straße angesprochen, von jemandem, der mich im TV gesehen hatte. Man war das ein seltsames Gefühl😀

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Nach der Busfahrt war ich richtig kaputt. Jedoch wollten wir abends noch zum Fest der Kölner Lichter- Feuerwerk am Rheinufer entlang.
Wir gingen dort hin obwohl es mir nun schon sehr sehr schlecht ging. Es war sehr voll und ich konnte wegen meiner geringen Größe kaum sehen. Eine Frau bat mich zu sich nach vorne. Als ich dankbar einen Schritt nach vorne machte, wurde der Herr neben ihr sehr ausfällig- er wolle von mir keinesfalls berührt werden und außerdem stünde er seit Stunden hier und ich wolle ihm nun den Platz weg schnappen.
Ich sagte, dass er locker über mich drüber schauen könne, da er 2 Köpfe größer war und dass ich auch Stunden vorher dastehen würde, wenn ich nicht todkrank wäre und das körperlich schaffen könnte.
Er meinte daraufhin, ich würde versuchen, auf Mitleid zu machen, dabei hatte ich schon Mühe, die halbe Stunde fürs Feuerwerk zu stehen- Stunden vorher dort schon nen Platz zu reservieren, wäre schlichtweg unmöglich gewesen. Meine gute Laune war hinüber.
Trotzdem versuchte ich, das Feuerwerk zu genießen.

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Durch die Schmerzen war das sehr schwer. Durch den Rauch der Raketen bekam ich auch immer mehr Atemnot und als das Feuerwerk vorbei war, hatte ich kaum genug Atem um die 300 Meter zurück zum Hotel zu gehen. Als wir es geschafft hatten, fiel ich, wie am Vorabend auch, nur noch völlig kraftlos ins Bett.

Sonntags unternahmen wir noch eine Sightseeing Tour über den Rhein. Das war sehr schön, jedoch waren meine Kraftreserven nun völlig aufgebraucht und ich ging sprichwörtlich auf dem Zahnfleisch. Trotzdem genossen wir die Fahrt.

Danach gingen wir mit einer Redakteurin des WDR essen. Es war sehr schön. Aber ich wurde wieder angesprochen, von jemand, der mich in der Sendung gesehen hatte. Und noch immer war es ein sehr seltsames Gefühl.

Abends ging ich mit letzter Kraft noch einen befreundeten Mukoviszidose- Patienten in der Klinik besuchen, der ein Jahr nach Transplantation nun mit einer Abstoßung kämpft.

Im Anschluss fuhren wir nach Hause. Ich war völlig erschöpft und ausgepowert, doch mit Pause schafften wir es heil nach Hause.

Im Internet lief derzeit eine verletzende Diskussion, dass ich doch zu fett sei, um in so eine Sendung zu gehen. Aber ich hatte mich ja nicht beworben sondern wurde eingeladen. Manchen wäre es wohl lieber gewesen, ich hätte abgesagt und es wäre gar nicht über das Thema gesprochen worden.
Ich habe durch die Lähmung und das viele Kortison nach dem Schlaganfall 25 kg zugenommen. Vorher wog ich ca 45 Kilo bei 1.58 cm.
Anfang des Jahres waren es 68, dann hab ich von alleine (durch die Krankheit) auf momentan 59 abgenommen- klar, es ist viel Gewicht, aber nicht krass übergewichtig. Zumal alle sagen, dass ich in echt dünner aussehe als im TV.
Hier mal ein Bild:

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Trotzdem hoffe ich, dass die Sendung vielen gefallen hat und vor allem viele davon überzeugt, Organspender zu werden! Für die, die die Sendung verpasst haben, hier der Link zur Online Mediathek des WDR:
http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videokoelnertreffsaengermoderatorinundschriftsteller100.html

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Hey folks,
I just an email from one of my blog followers. Her name is Heather and she shared her hard, cruel story with me and it really touched me.
8 years ago, she was diagnosed with a deadly cancer that’s caused by asbestos- mesothelioma. She gave birth to her beautiful little daughter Lily.
The doctors told her, that she only had 15 months more to live.
They had to do a life saving surgery, including the removal of her left lung.
Her goal in life is very similar to mine- we wanna educate people about our disease. I decided to help her. Not because there’s anything in for me. But because every cruel disease needs a cure and we need awareness. People should always help each other, no matter if sick or not. Most people live a healthy life and think that the worst things in life are break-ups or when you get fired. Never forget to be grateful for what you have.
After the stroke I had to learn to take nothing for granted. From one day to the next I couldn’t move my arm nor my leg. I was depending on others, I was lost and helpless. I’m so lucky, I recovered mostly. It’s not like before the stroke but also not as it was right afterwards.

Heather has a daughter. She would deserve to live a long happy life, see her daughter grow up. But maybe she’ll never have the chance. Her disease isn’t like mine- cf is in your DNA. It’s nobody’s fault.
But Heather’s struggle was caused my asbestos, which is forbidden in my country for many years, but still allowed in the USA. For what reason so ever. It’s proven and known all over the world, that asbestos makes people sick. I wanna help Heather to raise awareness, and we would be thankful if you would help us to spread the words cystic fibrosis, mesothelioma and organ donation.

Please also check out and share the following link: http://www.mesothelioma.com/heather/awareness/#.U0e5zZIayK0
http://www.mesothelioma.com/heather/

Thank you all, also in the name of Heather and her daughter Lily

The appointment was quite ok🙂
First they took blood and where very shocked about my mrsa multi-resistant hospital bug). Because of that I didn’t have to test my lung function or the heart. They just used the tests that were done in my case hospital, so it didn’t take very long.

Right after they took blood, the doctor asked me in his office. He noticed that I was breathing really hard, most probably because of the surgical mask that I had to wear because of that bug.
I told the doctor about my life, when I started to get worse and what exactly happened.

He was very shocked about all my broken vertebras, the infection in the spine that I had, the stroke and the stage of my osteoporosis. He said that all this were facts, that make the risk higher. But he also said that they hardly say no to patients my age, when they need organs. Especially cfers. He said that cf had the best successes and life expectancies after transplant.

But he also said, that my risk to die is much higher than for almost every other patient. That’s why he had to discuss my case with the other doctors involved (surgeon, anesthesiologist,…), he said. That discussion will be on Tuesday. By the end of next week they let me know if they will admit me for 3 weeks to get to know me better and do more tests.

I think my chances for that are quite good because of my young age.
And when I’m there, admitted in hospital, I got 3 weeks to convince them, that I’m a good candidate and that I deserve this chance for a second life with enough breath.

I want new Lungs so bad. I don’t care about the risk. I don’t care that I could die. If I die while/ after transplant, it’ll be at least be a quick process. If not, I’ll die slowly of suffocating, suffering for months and years. That’s even worse. I don’t care if a transplant could shorten my life if I die from it. For just the slightest chance for a normal life with enough breath, i would do anything.

Even If there’s a risk, that i die from it. I really hope that they’ll decide to give me that chance, that I wish to get so much.

Transplant list

April 10, 2014

I’m on my way to another transplant hospital to see if they agree to put me on the waiting list. The other hospitals refused to do so because my other organs and bones are in too bad shape.
That’s why I’m so scared and nervous… I want new lungs so bad- it’s my only chance to survive. The big surgery will be even more dangerous than for most patients, but I don’t care. It’s my only chance and I rather die fighting for a longer life than giving up and accept the situation and wait for my death without any effort to change my situation. My parents are not really with me in that. They say I’ll die sooner than if I was just waiting.
But I don’t care. I won’t die on my knees. If I die, I die fighting for a better life. Plus if I die in the surgery, it’ll be quick and pain-free and at least better than to suffocate slowly.
I can’t write much now because I’m almost there. But I’ll write more later.
Wish me luck please, everyone!