Gedanken…

November 24, 2015

Ich liege gerade im Bett und grüble ein bisschen. Heute war ein toller Tag, wir hatten ein Shooting mit Hardy von fuerte-Photo. Ich kann ihn nur weiterempfehlen. Die Bilder sind super geworden und er ging echt auf uns ein. Er hat eine kleine Tochter. Sie wird bald 11 und hat auch gesundheitliche Einschränkungen.

Gerade schreibe ich mit einer kleinen Muko-Kämpferin. Sie ist erst 8 Jahre alt und hat schon eine neue Lunge. Gerade hat sie mir erzählt, dass ihre Freundin heute verstorben ist, weil ihr Körper die Lunge abgestößen hat. Diese Freundin wurde nur 6 Jahre alt…

Und ich bin ängstlich und unruhig wegen einer port-OP. Das ist echt ein kleiner Eingriff. Diese kleinen Mädels bekommen schon neue Organe und ich heule wegen sowas rum… Das ist verrückt.

Und noch verrückter ist, dass fast niemand diese Krankheit kennt, die so viele unschuldige Kinder und Jugendliche umbringt. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt noch immer nur bei ungefähr 32-36 Jahren, je nach Land.

Warum spendet keiner Organe?? Glaubt ihr wirklich diese alten Horror-Geschichten, dass Menschen extra sterben gelassen werden oder dass man ihnen die Organe nimmt solange sie noch leben? Das ist wirklich lächerlich.

Bitte Leute, holt euch Organspende-Ausweise. Klar, manchmal klappt eine Transplantation nicht. Aber in den meisten Fällen rettet so eine OP ein Leben.
Ich kenne so viele, denen durch eine neue Lunge viele Jahre Lebenszeit geschenkt wurden.

Bitte holt euch einen Ausweis. Redet mit anderen darüber. Spendet für Kinder mit Mukoviszidose oder mit anderen Krankheiten anstatt es für Kippen auszugeben.

Danke!!!

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Viel ist passiert seit April…
Ich habe mich neu verliebt nachdem Luis und ich uns im guten getrennt haben, und kam mit Adrian zusammen.

Am 10.4. fuhr ich mit meinem Vater nach München, um mich zur Transplantation vorzustellen. Das Gespräch verlief recht gut und ich war zuversichtlich, dass es dieses mal klappen könnte, und ich gelistet werde, um auf eine neue Lunge zu warten.
Am Abend traf ich mich mit meiner Familie- Tante, Onkel, Großeltern, Cousine, Cousin- um den Geburtstag meiner Geliebten Omi zu feiern.

Wir fuhren gegen Mitternacht nach Hause. Als ich mich gerade duschen wollte, erfuhr ich, dass Adrian einen Unfall gehabt hatte. Er war ausgerutscht und mit dem Kopf auf einen spitzen Stein geknallt. Er blutete stark und war bewusstlos. Sofort kam er auf die Intensivstation und ich hatte eine unbeschreibliche Angst. Er wachte nach einiger zeit auf, war jedoch sehr verwirrt.

Es war die Hölle für mich. Ich konnte ihm nicht helfen und ich hatte Angst, ihn zu verlieren. Unsere Beziehung hatte gerade erst begonnen, wir standen noch ganz am Anfang- es durfte ihm nichts passieren.

Einige Tage darauf riefen mich die Ärzte aus München an, und teilten mir mit, dass ich nicht auf die Warteliste zur Transplantation gesetzt werde, wegen dem Schlaganfall und dem schlechten Zustand der Knochen. Ich war weder überrascht, noch schockiert oder traurig. Ich blieb völlig reaktionslos- ich fühlte mich einfach nur leer.
Meine Gedanken kreisten mehr um Adrian und seinen Zustand, als das ich mir um mich oder meine Lunge Sorgen machte. Meine Freundin Julia kam 2 Wochen zu Besuch und wir unternahmen viel.
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Obwohl ich versuchte, mich abzulenken, kreisten meine Gedanken ständig um Adrian.

Dann sprach der WDR mich an, ob ich bereit wäre, für eine Reportage meine Geschichte zu erzählen. Da ich versuchen möchte, das Thema Organspende mehr ins Gespräch zu bringen, sagte ich zu.
Am 30.4. kam Bettina Böttinger mit ihrem Team, und wir drehten die Sendung “B.sucht” die heute um 22 Uhr beim WDR ausgestrahlt wird. Es machte großen Spaß, Bettina und ihr Team waren super nett und rücksichtsvoll.
Ich nahm sehr viele Medikamente an dem Tag, um den Dreh ohne viel Atemnot durchziehen zu können, was ich normal wohl nicht geschafft hätte.

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Die Tage nach dem Dreh war ich vollkommen am Ende. Ich hatte Fieber, was ich von Anstrengung grundsätzlich bekomme, jedoch auch verstärkt Schmerzen und Atemnot. Es war einfach alles etwas viel. Adrian lag zu dem Zeitpunkt noch immer auf intensiv. Es ging ihm zwar etwas besser, dennoch bereitete sein Zustand mir zunehmend große sorgen. Mir ging es (vielleicht auch dadurch) selbst immer schlechter und ich musste ins Krankenhaus eingeliefert werden.
Mit dem Rettungswagen kam ich auf Intensiv. Ich brauchte einen Venenkatheter durch den Hals (ZVK).
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Jedoch konnte ich nach 2 Tagen auf Normalstation verlegt werden und nach einer Woche wurde ich auf meinen Wunsch hin entlassen.

Ich bekam einen Anruf vom WDR mit der Frage, ob ich in die Talkrunde “Kölner Treff” kommen würde, um über Organspende zu erzählen. Ich sagte ohne zu Zögern zu. Zwei Wochen vor der Sendung musste ich jedoch erneut in die Klinik. Dieses mal nicht auf Intensiv, trotzdem fühlte ich mich sehr schlecht. Wieder bekam ich einen ZVK.

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Gleichzeitig ging es Adrian immer schlechter. Es war die Hölle. Nach 10 Tagen entließ ich mich pünktlich zum WM- Finale. Samstags kam meine Freundin Julia an, die über die Ferien ein paar Wochen bei mir bleiben wollte. Frisch aus der Klinik entlassen, ging ich nach Stuttgart, um in einer Kneipe das Spiel zu schauen. Die meiste Zeit machte ich mir eh Sorgen um Adrian, dem es da gerade extrem schlecht ging. Meine Freunde und ich schauten das Spiel und obwohl ich sehr starke Schmerzen hatte, wollte ich danach unbedingt in die City zum feiern.

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Wir stürzten uns natürlich nicht mitten in die Menge- Obwohl das mein Traum gewesen wäre, war ich noch nicht fit genug. Wir entschieden uns auch recht “früh” zurück zum Auto zu gehen. Da konnte ich schon fast nicht mehr laufen, ich hatte extreme Schmerzen, Atemnot und einfach keine Kraft mehr.

Als ich um 4.30 zu Hause ankam und ins Bett fiel, war ich völlig am Ende. Doch ich hatte es geschafft- ich hatte die Krankheit nicht bestimmen lassen, wie ich dieses Ereignis feiern würde.

Eine Woche später machten Julia und ich uns auf den Weg nach Köln, zu der Talkshow.
Die Fahrt war sehr anstrengend unf wir machten mehrfach Pause. Seit dem Schlaganfall kann ich nicht mehr so ausdauernd fahren wie vorher.
Im Hotel angekommen hatten wir noch Zeit uns kurz umzuziehen und schon wurden wir abgeholt zum WDR Studio. In der Maske wurde ich gestylt und geschminkt.

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Dann saßen wir mit den anderen Gästen zusammen in einem Aufenthaltsraum und ich ließ meinen Lieblingsautor David Safier meine Bücher signieren.

Dann ging es auch schon los. Es war sehr ungewohnt, vor so vielen Menschen (150 Gäste im Studio) zu sprechen, doch die Kameras verunsicherten mich viel mehr. Während der Sendung ging es mir zwischendurch sehr schlecht und ich versuchte, das zu überspielen und mir nichts anmerken zu lassen. Als ich an der Reihe war, fragte Bettina mich viel zu meiner Person, jedoch konnte ich nicht so viel über die Probleme des Organspende- Systems in Deutschland erzählen, wie ich eigentlich vor hatte. Darüber war ich etwas enttäuscht.

Nach der Sendung gab es noch eine kleine Grillfeierm bei der ich mich mit den Stars unterhalten konnte, aber auch alle vom Dreh im April wieder sehen. Ich wäre gerne länger geblieben, doch mir ging es wirklich inzwischen richtig schlecht.

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Karel Gott schenkte mir noch ne signierte Ausgabe seines Buches und dann ging es zurück ins Hotel, wo ich sofort ins Bett ging. Ich war wirklich am Ende meiner Kräfte.

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Mein Handy lief Amok vor Nachrichten und Kommentaren. Aber ich hab nicht mehr viel beantwortet an dem Abend.

Samstags machten Julia und ich eine Sightseeing- Tour mit dem Bus. Und ich wurde tatsächlich auf der Straße angesprochen, von jemandem, der mich im TV gesehen hatte. Man war das ein seltsames Gefühl 😀

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Nach der Busfahrt war ich richtig kaputt. Jedoch wollten wir abends noch zum Fest der Kölner Lichter- Feuerwerk am Rheinufer entlang.
Wir gingen dort hin obwohl es mir nun schon sehr sehr schlecht ging. Es war sehr voll und ich konnte wegen meiner geringen Größe kaum sehen. Eine Frau bat mich zu sich nach vorne. Als ich dankbar einen Schritt nach vorne machte, wurde der Herr neben ihr sehr ausfällig- er wolle von mir keinesfalls berührt werden und außerdem stünde er seit Stunden hier und ich wolle ihm nun den Platz weg schnappen.
Ich sagte, dass er locker über mich drüber schauen könne, da er 2 Köpfe größer war und dass ich auch Stunden vorher dastehen würde, wenn ich nicht todkrank wäre und das körperlich schaffen könnte.
Er meinte daraufhin, ich würde versuchen, auf Mitleid zu machen, dabei hatte ich schon Mühe, die halbe Stunde fürs Feuerwerk zu stehen- Stunden vorher dort schon nen Platz zu reservieren, wäre schlichtweg unmöglich gewesen. Meine gute Laune war hinüber.
Trotzdem versuchte ich, das Feuerwerk zu genießen.

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Durch die Schmerzen war das sehr schwer. Durch den Rauch der Raketen bekam ich auch immer mehr Atemnot und als das Feuerwerk vorbei war, hatte ich kaum genug Atem um die 300 Meter zurück zum Hotel zu gehen. Als wir es geschafft hatten, fiel ich, wie am Vorabend auch, nur noch völlig kraftlos ins Bett.

Sonntags unternahmen wir noch eine Sightseeing Tour über den Rhein. Das war sehr schön, jedoch waren meine Kraftreserven nun völlig aufgebraucht und ich ging sprichwörtlich auf dem Zahnfleisch. Trotzdem genossen wir die Fahrt.

Danach gingen wir mit einer Redakteurin des WDR essen. Es war sehr schön. Aber ich wurde wieder angesprochen, von jemand, der mich in der Sendung gesehen hatte. Und noch immer war es ein sehr seltsames Gefühl.

Abends ging ich mit letzter Kraft noch einen befreundeten Mukoviszidose- Patienten in der Klinik besuchen, der ein Jahr nach Transplantation nun mit einer Abstoßung kämpft.

Im Anschluss fuhren wir nach Hause. Ich war völlig erschöpft und ausgepowert, doch mit Pause schafften wir es heil nach Hause.

Im Internet lief derzeit eine verletzende Diskussion, dass ich doch zu fett sei, um in so eine Sendung zu gehen. Aber ich hatte mich ja nicht beworben sondern wurde eingeladen. Manchen wäre es wohl lieber gewesen, ich hätte abgesagt und es wäre gar nicht über das Thema gesprochen worden.
Ich habe durch die Lähmung und das viele Kortison nach dem Schlaganfall 25 kg zugenommen. Vorher wog ich ca 45 Kilo bei 1.58 cm.
Anfang des Jahres waren es 68, dann hab ich von alleine (durch die Krankheit) auf momentan 59 abgenommen- klar, es ist viel Gewicht, aber nicht krass übergewichtig. Zumal alle sagen, dass ich in echt dünner aussehe als im TV.
Hier mal ein Bild:

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Trotzdem hoffe ich, dass die Sendung vielen gefallen hat und vor allem viele davon überzeugt, Organspender zu werden! Für die, die die Sendung verpasst haben, hier der Link zur Online Mediathek des WDR:
http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videokoelnertreffsaengermoderatorinundschriftsteller100.html

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Pics to think about

January 10, 2014

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Hey meine Leser und Freunde aus der ganzen Welt. Ich habe jetzt lange nicht geschrieben. Ich hatte einfach keine Lust. Seit Luis weg ist bin ich die meiste Zeit alleine. Er fehlt mir so sehr…
Inzwischen ist der Winter hier angekommen, es ist eiskalt, manchmal schneit es, aber es ist kein angenehmer Schnee, sondern ekliger, nasser und verdammt rutschiger Schneematsch.
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Dieses Wetter ist gefährlich für mich, jeder ist erkältet und hat einen Virus, mit dem man sich schnell ansteckt. Gestern hatte ich hohes Fieber und nun brauche ich wieder Antibiotikum- Infusionen. Die letzte IV-Therapie, wie wir das nennen, ist erst zwei Wochen her. Ich hasse es, dass ich das schon wieder durchmachen muss. Seit es hier so kalt geworden ist, merke ich, wie meine Lunge immer schlechter, das Atmen wird schwieriger, die Atemzüge kürzer, die Luft weniger. Es wird wirklich Zeit, dass ich transplantiert werde. Ich bin immernoch pausiert auf der Liste. Aber am Montag, den 17. habe ich einen Termin in der Transplantationsklinik und da werden sie entscheiden, ob ich wieder als aktiv auf die Liste gesetzt werde.
Sie sagen, von diesem Moment an muss ich noch 3-6 Monate warten, bis ein passendes Organ für mich verfügbar ist. Ich kann es kaum erwarten, endlich tief und ohne Anstrengung zu atmen. Ich kann mich nichtmal mehr dran erinnern, wie es ist, wenn die Lunge sich mit Kühler, frischer Luft füllt. Ich hoffe ich bekomme bald eine neue Lunge, so dass ich mal tief atmen kann, ohne sofort einen Hustenanfall zu bekommen.
Heute ist das RTL -Team hier. Das ist eine ganz neue Erfahrung für mich und ich hoffe, dass ich viele Leute dazu bringen kann, Organspender zu werden!
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Luis left. I feel so numb and incredibly sad. It’s breaking my heart. I don’t want to be without him. In the afternoon this lady from TV will visit me. I will look like the world will end soon, sore eyes and swollen face from all the tears and crying. Will write another update in the evening.

Luis ist weg. Ich fühle mich so leer und gefühllos und unendlich traurig. Ich will nicht ohne ihn sein, es bricht mir das Herz. Heute Nachmittag wird mich die Reporterin von RTL besuchen. Ich werde aussehen als ob der Weltuntergang bevorsteht, wunde Augen und geschwollenes Gesicht vom heulen und all den Tränen… Ich werde heute Abend schreiben wie es gelaufen ist.

Und schon wieder ist es Sonntag… Was für ne Woche. Montag und Dienstag ging ich zur Therapie. Luis kochte seine Super leckeren Spaghetti für mich. Mit einer typisch-Dominikanischen Sauce. Ich hatte vor diesen Spaghetti noch nie dominikanisches essen probiert. Wir gingen auch Mitbringsel für Luis’ Familie in den USA kaufen. Ich hasse die Tatsache, dass er Montag fliegt immernoch. Die Zeit ohne ihn ist immer total furchtbar und herzzerreißend. Eine meiner besten Freundinnen wird für 2-3 Wochen bei mir wohnen. Sie zieht Montag am späten Abend ein. Letzten Dienstag gingen Luis und ich abends zu meinem Arzt. Der eröffnete uns die beschissene Neuigkeit dass nun auch mein Schultergelenk entzündet ist. Das ist höchstwahrscheinlich der Grund, warum ich an der Stelle immer diese furchtbaren Schmerzen habe.
Ich war nicht sehr erfreut über die Nachricht aber ich nehme an, das ist normal. Meine Schmerzen im Rücken werden auch schlimmer und ich weiß nicht warum. Die Ärzte wissen nach wie vor nicht, ob da noch/wieder eine Entzündung sitzt. Ich warte noch immer auf einen Termin zur Aufnahme in der Klinik in Hannover um die noch ausstehenden Tests zu machen. Ich hasse es, dass diese Tests gemacht werden wenn Luis in den USA ist, denn die Tests sind so unglaublich schmerzhaft. Letztes mal waren die Schmerzen so schlimm, dass ich den Wunsch hatte zu sterben, nur damit diese Schmerzen aufhören. Am Mittwoch und Donnerstag hatte ich Fieber und starke Atemprobleme. Das machte mir ein bisschen Angst, denn wenn es mir bei etwas Fieber schon so schlecht geht, was passiert dann wenn ich mir eine starke Erkältung oder einen grippalen Infekt einfange?
Am Freitag war ich immernoch krank und ging deswegen nicht zur Therapie oder nach draußen. Wir gingen nur kurz mit dem Rollstuhl zur Bücherei bei uns im Ort. Am Samstag morgen gingen wir in die Stadt, ich kaufte Bücher und schaute nach Dingen, die ich mir zu Weihnachten wünschen könnte.
Ich bin süchtig nach Büchern und DVDs, weil ich damit meine meiste Zeit verbringe denn wenn ich mich hinlege sind die Schmerzen zu ertragen. Sobald ich versuche zu laufen, zu sitzen oder nur zu stehen sind die Schmerzen nicht zu ertragen.
Nachmittags fing ich an, eines der Bücher zu lesen, dass ich morgens gekauft hatte, danach kam meine Mutter mit meinem Stiefvater zu Besuch.
Abends gingen Luis und ich mit Freunden zur Show des Comedian “Teddy” (für alle die ihn nicht kennen: mal bei Youtube mal Teddy-Integrationstest eingeben, anschauen und sich kaputtlachen). Wir saßen in der ersten Reihe, direkt vor der Bühnt, dank meines Rollstuhls. Es war extrem lustig und Luis verstand auch einige der Witze. Ich lachte viel aber mein Rücken bereitete mir Probleme und gegen Ende der Show konnte ich vor Schmerzen kaum noch sitzen. Letzte Woche unterhielt ich mich mit einer Reporterin von RTL explosiv.
Sie möchte mich mit einem Kamera-Team besuchen und über mein Leben mit Mukoviszidose berichten. Als wir telefonierten fragte sie mich nach meinem größten Wunsch und ohne zu Zögern antwortete ich:”mein größter Wunsch ist eine Lunge, und atmen ohne dauernd daran zu denken.” Aber als ich später darüber nachdachte, fiel mir auf, dass ich mir mehr wünsche, dass die Schmerzen nachlassen. Mal eine Zeit lang keine Schmerzen spüren. Im Moment gibt es keine Stunde am Tag ohne Schmerzen. Keine Nacht, in der ich mal durchschlafen kann, ohne von Schmerzen geweckt zu werden. Ich bekomme Morphium, aber selbst damit wird es nicht besser oder erträglicher. Es ist trotz all der Medikamente noch furchtbar und ich kann nicht abstreiten, dass ich extrem unter den Schmerzen leide. Sie haben mir viel Lebensqualität genommen einfach weil ich viele Dinge wegen der Schmerzen nicht mehr tun oder zumindest nicht mehr genießen kann wie früher. Ich wünsche mir so, dass die Schmerzen eines Tages verschwinden.
Am Montag wird die Dame von RTL mich nachmittags besuchen. Sie fragte, ob zu dem Treffen auch meine Eltern, Geschwister oder enge Freunde dazukommen könnten. Aber meine Brüder haben Schule, mein Vater arbeitet, meine Schwester studiert. Meine zwei besten Freundinnen müssen arbeiten bzw. lernen. Also fragte ich meine Mutter, ob sie dazukommen würde und mit der Reporterin reden würde, aber sie sagte mir, dass es so schon schlimm genug sei ihre Tochter Leiden und langsam sterben zu sehen, auch ohne drüber zu reden und dass ein Interview mit RTL nur alles wieder aufwühlen würde und es für sie noch schwerer machen würde. Ich denke, ich muss das so akzeptieren.
Morgen müssen Luis und ich um 8 Uhr morgens zum Flughafen. Heute in zwei Stunden treffen wir uns mit meinem Cousin zum Mittagessen. Dann muss Luis fertig packen. Wenn Luis abgeflogen ist morgen, werde ich mit dem Fahrer der Firma meines Vaters Lebensmittel einkaufen gehen. Das kann ich immernoch nicht alleine. Ich darf noch nicht Auto fahren und ich kann den Einkaufswagen nicht vom Rollstuhl aus schieben. Die meisten Dinge sind eh so weit oben im Regel dass ich nicht dran komme, deswegen ist es gut jemand größeren dabei zu haben.
Nachmittags kommt dann die Reporterin von explosiv und wir werden planen, wie die Reportage ablaufen soll. Viele Leute meinten, ich solle nicht zu RTL gehen, weil sie versuchen werden, Mitleid für mich zu erzeugen. Aber der Grund warum ich es tue ist, weil ich den Leuten klarmachen will, was Mukoviszidose ist und wie wichtig Organspende ist. Deutschland ist das Land mit den wenigsten Organspenden in Westeuropa.nur 18% aller Deutschen besitzen einen Spendeausweis. 74% der Leute sagen, sie würden spenden, aber haben keinen Ausweis und das blöde deutsche Gesetz verbietet dann eine Organ-Entnahme zu Spenden-Zwecken und somit nützen all die guten Absichten nichts, wenn es keinen Spendeausweis als Beweis für die Bereitschaft gibt. Die meisten Leute wollen nicht über ihren Tod nachdenken, sie können sich nicht vorstellen, dass sie sterben könnten. Und manche sind einfach zu faul sich um den Ausweis zu kümmern, obwohl man ihn online bekommen kann und nur ausdrucken muss. Meine Hoffnung ist, dass die Menschen, die die Reportage sehen, von meiner Geschichte berührt werden und sich informieren und sich einen Spendeausweis machen. Ich möchte Menschen informieren, denn viele haben immernoch grundlose Vorurteile und dämliche Gründe, um sich keinen Ausweis zu machen. Zum Beispiel sagte letzte Woche jemand zu mir, sie hat keinen Ausweis ausgefüllt weil sie sauer auf die Ärzte war. Glaubst du wirklich, dass es den Arzt interessiert, ob du deine Organe spendest??? Dem ist das völlig Egal, er ist nicht derjenige der ohne Transplantation leidet oder sogar stirbt. Jeden Tag sterben in Deutschland drei Menschen weil sie nicht rechtzeitig ein Organ bekommen. Das ist unglaublich, wir verhalten uns nicht wie eine Industrienation im Jahr 2012.
meine Mutter sagte gar, dass selbst wenn ich etwas ändern würde mit der Reportage, die Veränderung nicht schnell genug für mich Eintreffen würde und mir nicht mehr helfen könne. Ich sagte ihr, dass das nicht die Denkweise ist, die ich habe. Selbst wenn es mir nicht mehr hilft, kann es vielleicht doch all den Kindern helfen, die jetzt noch Jung sind. Ich kann mich nicht nur über die Einstellung der Menschen und über die Gesetze beschweren, ohne zu versuchen etwas zu verändern.
Ich bin vielleicht nicht berühmt und habe keine Milliarde Fans, die mir zuhören, nichtsdestotrotz versuche ich meinen Teil in alldem zu leisten. Man kann nicht alleine den ganzen Regenwald retten. Die Welt wird auch ein bisschen besser , wenn man nur der alten Dame von nebenan hilft, ihre Taschen die Treppe hoch zu tragen und ihre Geschichten anhört. Wenn man Leute einfach mal anlächelt, wenn sie sauer und gestresst aussehen.
Wenn man der neuen Kassiererin einen schönen Tag wünscht, und ihr sagt, sie solle tapfer bleiben, obwohl sie sehr langsam arbeitet und viele Fehler macht. Veränderungen beginnen im Kleinen. Man muss einen Schritt nach dem anderen gehen. Und ich werde mein bestes versuchen , um die Organspende-Situation hier zu verbessern obwohl ich kein Superstar bin und keine Kontakte zu bekannten Politikern oder Stars habe.
Noch eine andere Sache hatte mich diese Woche sehr aufgewühlt und geärgert: eine Freundin von mir machte etwas sehr dummes und zerstörte die Familie ihrer besten Freundin, indem sie Gerüchte, Lügen und Verleumdungen verbreitete. Natürlich wurde jeder, inklusive mir, sehr sauer. Sie begann, mir zu erzählen, wie furchtbar ihr leben sei da sie sich hässlich fühle, ihr Ex ein Riesen-Arschloch ist, weil sie die Schule abbrechen musste da sie mit 16 Jahren schwanger wurde, einfach eine Menge dumme, idiotische, sinnlose Gründe. Ich sagte ihr, dass ich froh wäre, ihr leben zu haben. Ich wäre so unglaublich dankbar. Sie traf all ihre Entscheidungen selbst. Man sucht sich seinen Partner selbst aus und wenn man merkt, dass er ein Idiot ist schießt man ihn eben in den Wind. Keiner Zwangseinweisung ja, was mit ihm anzufangen oder bei ihm zu bleiben. Vor allem- wie kann man sich wegen solch trivialem Müll bei jemandem ausheulen, der jeden Tag darum kämpft um zu überleben, erklären dass dein leben Scheisse ist weil man hässlich ist( was sie übrigens nicht ist)? Ich würde lieber wie der Glöckner von Notre Dame aussehen und gesund alt werden anstatt auszusehen wie ein Topmodel aber Jung sterbe und unter Atemnot und Schmerzen leide. Dass sie allein die Idee hatte, mich mit ihrem “schlimmen leben” zu belästigen, während ich für jeden Tag den ich lebe Dankbar bin.
Sie beschwerte sich, dass ihr Kind immer nur weinen würde. Mädchen, niemand zwang dich zu diesem Kind. Wir sind in Deutschland- hier kann man Kondome kaufen und selbst wenn man zu Blöd ist diese zu benutzen gibt es Ärzte, die einem das Kind abtreiben. Normalerweise Weiß man vorher, dass Babies anstrengend sind, dass Babies weinen, dass es Babies nicht interessiert ob es mitten in der Nacht ist-wenn sie Hunger haben wollen sie nunmal Nahrung. Ich wäre so glücklich wenn ich ein Kind haben könnte. Aber ich kann nichtmal für mich selbst sorgen und mit dem gelähmten Arm und 12 gebrochenen Wirbeln könnte ich das Baby wohl nicht mal tragen. Meine Medikamente und der dauerhafte Sauerstoffmangel würden wohl dafür sorgen, dass das Kind schwerst behindert wäre, wenn es überhaupt überleben würde. Wahrscheinlich würden weder das Baby noch ich auch nur die Schwangerschaft überleben. Und wegen der Schule, die sie abbrechen musste-ein Baby zu haben bedeutet nicht, dass man absolut nichts mehr machen kann. Warum lernt sie nicht Zuhause, wie ich es all die Jahre auf dem Gymnasium tun musste, weil ich zu krank waren die Schule zu gehen. Mit Baby hat man bestimmt mehr Energie als Wenn man totkrank ist. Und zeit hat man ja wenn das Kind schläft. Vor allem kann sie ja trotz Kind noch Party machen und in die Disco gehen. Aber lernen geht natürlich nicht. Ich wünschte, ich hätte ihr leben, gesund sein, ohne diese unerträglichen Schmerzen rund um die Uhr. Leben ohne darüber nachzudenken, dass der Arzt ja gesagt hat, dass dies wahrscheinlich das letzte Weihnachten, der letzte Geburtstag ist. Keine Atemnot haben müssen, alt werden können-was ein Traum. Und vor allem muss sie nicht all die Monate im Krankenhaus verbringen, mit strenger Bettruhe, 5 Operationen pro Jahr Minimum. Sie muss keine 30 Tabletten täglich Schlucken, um am Leben zu bleiben, die muss nicht täglich sechs Stunden Therapie machen um überhaupt noch einen Hauch einer Chance zu haben. Ich verstehe nicht, wie jemand so undankbar sein kann und alles so für selbstverständlich nehmen kann wie sie. Wie jemand so ignorant sein kann und bei einer Todkranken über ihr “furchtbares” leben ausheulen kann, obwohl ihr klar sein müsste, dass sich ihr leben für mich anhört wie das Paradies. Ich leide jeden Tag, jede Stunde und ich lebe immer mit dem Wissen, dass mein Leben bald vorbei sein wird, wenn nicht endlich das rettende Organ kommt. Ich weiß selbst nicht, warum ich immer noch ihre Nachrichten lesen und beantworte. Ich sollte die einfach in allen sozialen Netzwerke blocken und für immer ignorieren. Ich kann einfach nicht glauben, dass jemand mich wirklich mit einem solchen Müll volltextet. Auf der anderen Seite zeigt sie mir, dass wenn ich weiterkämpfe und nie aufgebe, noch wunderbare Zeiten auf mich zukommen. Ich kann mein Leben trotz der Qualen geniessen. Ich habe gelernt, die kleinen Dinge schätzen gelernt. ich werde nie wieder den Fehler machen und etwas als selbstverständlich ansehen. Nichts ist selbstverständlich- für mich weder dass ich noch lebe, noch dass ich meine Hände bewegen kann. Ich kann mein Leben immer novh wertschätzen, mich an den kleinen Dingen freuen, obwohl mein leben im allgemeinen ziemlich beschissen ist, und mir so eine harte Zeit bereitet in letzter Zeit. Ich hoffe lernt irgendwann ihr Leben zu schätzen. bis dahin werde ich weiter den kopf darüber schütteln, wie ignorant und dumm viele Leute sind, und weiter ums überleben kämpfen und mein Leben trotzdem schätzen, mich über meine tollen Freunde freuen, dankbar für meine Familie sein, dafür, noch morgens die Vögel Zwitschern hören zu können, einen schönen Sonnenuntergang zu sehen. Ich erfreue mich an einem guten Buch oder einem schönen Film, an einem leckeren Essen. Ich bin glücklich wenn die Sonne scheint, oder wenn ich ein Lied höre, dass mir gefällt. Ich bin unglaublich dankbar für jede Minute, die ich mit Luis verbringen kann, ich bin froh, jemanden wie ihn in meinem leben zu haben, auch wenn wir manchmal streiten. In ihm habe ich die Liebe meines Lebens gefunden, auch wenn wir oft nicht einer Meinung sind. Ich hoffe er kommt ganz ganz schnell aus den USA zurück. Wenn er nicht hier ist denke ich rund um die Uhr an ihn und vermisse ihn. Ich hoffe, dass all meine Leser das Leben zu schätzen wissen, und ich hoffe, dass sie schnell lernen, was im Leben zählt und wie man das Leben trotz aller schlechten Momente in vollen Zügen genießt. Gute Nacht für heute.

Man lebt nur einmal…

October 19, 2012

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Gestern war das Wetter wundervoll, und nachdem wir spät aufgestanden waren, gefrühstückt hatten und später dann Mittagessen, gingen wir in das Café neben unserem Haus. Wir aßen Kuchen, der himmlisch schmeckte, und natürlich durfte mein geliebtes redbull nicht fehlen.
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Danach schob Luis mich im Rollstuhl durch verschiedene Läden, und ich hatte einfach Spass dabei zu sehen, was die so verkaufen.
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Abends schauten wir fern und trainierten mein gelähmtes Bein ein bisschen. Gegen Mitternacht ging ich schlafen und hatte endlich mal eine Nacht, in der ich nicht von Schmerzen geweckt wurde. Luis weckte mich ein paar mal weil meine Nase dicht war. Es ist für mich ein Problem, wenn meine Nase zu ist, weil dann der Sauerstoffschlauch wenig Sinn macht. Ich wachte heute sehr spät auaber ich fühlte mich sehr sehr gut. Luis und ich frühstückten, und danach legte ich mich auf der Sonnenliege auf der Terrasse mit einer Decke in die Sonne. Ich hörte die neue CD meines Lieblingssänger mit meinen neuen coolen Kopfhörern. Ich hatte keine Schmerzen, keine Atemnot. Zum ersten mal seit langem fühlte ich mich richtig gut. Später leistete ich Luis auf dem Sofa Gesellschaft. Nach kurzer Zeit bekam ich Kopfschmerzen, ich wurde kurzatmiger und ich fühlte mich so krank wie immer. Ich wurde sauer auf mich selbst und auf die Mukoviszidose. Warum musste sich das jetzt ändern, wenn ich mich endlich mal gut fühle??? Dieses Jahr war ein Horror- Jahr. Wirbelbrüche und Blutvergiftung im Januar, Rückeninfektion von Februar bis Juli. Und als die Entzündung endlich weg war hatte ich den Schlaganfall. Und sobald ich mich davon erholte, kam die Entzündung zurück. Sieht so aus, als ob ich keine verdammte Pause bekommen kann. Nichtmal eine Woche, schon garnicht einen ganzen Monat. Aber ich stehe immernoch hier- und jeder sagt mir wie stark ich doch sei. Aber ich bin nicht stark. Ich habe nur keine Wahl. Und Aufgeben ist keine Option. Und meine “Stärke” ist oft nur eine gute, schauspielerische Leistung. Manchmal fange ich genauso an zu heulen wie jeder andere, zum Beispiel als mir gesagt wurde, dass die Infektion zurück ist. Mir waren sofort die Konsequenzen klar und ich heulte wie ein Baby. Ich wusste sofort, dass das mich das Leben kosten würde. Für ein paar Stunden war ich richtig down, aber dann entschloss ich mich einfach mein Leben und meine Zeit nutzen und nicht über die Zukunft nachdenken. Vielleicht werde ich länger leben, als alle Ärzte erwarten. Ich werde nicht aufgeben, ich will alt werden.
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Und ich möchte meine Zeit nutzen um Leute über Organspende und Mukoviszidose aufklären. Aber mein größter Wunsch ist , einfach mal eine Pause zu bekommen. Eine Zeit lang ohne Schmerzen, ohne Atemnot. Ohne die täglichen 30 Tabletten und stundenlangen Therapien zu überleben. Aber vor allem ohne Schmerzen und Atemnot. Das ist mein Traum. Und ich werde nie aufhören zu träumen.

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