Hospital / future

February 22, 2014

On Tuesday I went to hospital for a check up. My lungs have gotten way worse since I am back home. The antibiotic-resistant problem bug kept spreading. before I just had “some” in my test results, now it says “lots”, although I’ve been taking antibiotics for it all the time ­čśŽ
The doctor gave me two more antibiotics now, one as a pill and one for my nebulizer to inhale.

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I’ll keep trying to find a hospital, that lists me for a transplant. I’m planning to make appointments in Munich (3-4 hrs ride), Freiburg (2-3 hrs ride) and Berlin (8-9 hrs ride). If they refuse to list me, I can still go to smaller transplant hospitals with less experience. I’m sure somebody will give me a chance. I’ve come too far to stop now. And I know, a new lung is my only chance to survive and to have a life that’s worth living.

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Yesterday I went to the show of Germany’s number 1 comedian. One of my best friends joined me. It was so funny and we laughed a lot. We could drive through the VIP entrance and stop right at the front door, because of the wheelchair. For the same reason we didn’t have to make the line in the cold and got perfect seats. Sometimes being sick has a few advantages too. But I’d rather make the line and sit on the most horrible seat but be healthy. But you can’t always get what you want so you gotta make the best out of what you have ­čÖé

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I’m still enjoying every moment I have, or at least I’m trying. On the way home yesterday, I was so in pain, but I was just grateful, that I was able to go to that show in first place…
Too many people waste their time with crying about what they can’t do instead of worshipping things they still CAN do. Maybe I’m like that sometimes too, I know I am. But I try not to. I miss the life I had before my stroke but I know it’ll never be like that again. I can’t turn back time. But I can make the best out of my situation. I can work on my recovery. I can fight for a transplant. I still can enjoy life. And that’s what I’m doing.

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When I was in hospital for the check up, I was asked, how much the transplant is worth to me. If I was willing to really fight for it even if it costs all my energy and I maybe get worse.
I said it’s worth everything I have. Without a new lung I’ll die… But if I die, I’ll die fighting till the end.

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Gedanken

February 16, 2014

Gedanken

Jeder denkt, ich sei so stark. Die Wahrheit ist: das bin ich nicht, ich jammere, ich heule, ich bemitleide mich. Ich lasse nur nicht zu, dass die Leute um mich herum das merken und lasse nicht zu, dass das Selbstmitleid mich aufh├Ąlt.
Vor dem Schlaganfall hatte ich eine Knochenmarks- Infektion die so schmerzhaft war, dass ich sterben wollte. Ich habe die sch├Ânen Dinge, die ich noch immer im leben hatte, nicht mehr gesehen. Eigentlich war es nicht viel, das mir geblieben war. Aber ich hatte unglaubliche Unterst├╝tzung von Freunden, Familie und meinem Partner. Ich hatte meine wundersch├Âne Wohnung mit Fischteich im Garten, meine Tanzcrew- ich hatte ein Leben, das ich liebte und vermissen w├╝rde, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich das nicht sehen. Ich sah meine Schmerzen, meine Probleme und die Dinge, die ich NICHT tun konnte.

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Dann kam der Schlaganfall, ich habe kaum Erinnerungen an die Nacht. Ich ging ins Bett, wachte auf der Intensivstation wieder auf, als eine ├ärztin mich fragte, was sie tun sollten, wenn die Schwellung des Gehirns und somit das Ansteigen des Hirndrucks nicht aufh├Âre. Sie erkl├Ąrte, dass ich einen Schlaganfall hatte und nun halbseitig gel├Ąhmt sei. In diesem Moment war mir nicht klar, was dies f├╝r meine Zukunft bedeuten w├╝rde, aber ich sagte ihr, dass ich lieber sterben wolle als meinen Sch├Ądel ge├Âffnet zu bekommen.

Das Anschwellen des Gehirns stoppte wie von Zauberhand. Ich starb nicht. Ich wurde nach ungef├Ąhr 1 Woche auf eine Schlaganfall-Station verlegt. Ich registrierte, dass ich nun in einer wesentlich schlechterem Situation war. Ich k├Ânnte nicht mehr alleine essen. Ich musste Windeln tragen. Ich konnte nichtmal dann sitzen, wenn zwei Personen mich festhielten. Ich dachte damals noch ich w├╝rde mich innerhalb weniger Tage erholen.

Nach einigen Wochen wurde ich in eine Reha-Klinik verlegt. Sie sagten mir, dass ich nie wieder laufen werde k├Ânnen. Auch meinen linken Arm werde ich nie wieder benutzen k├Ânnen, teilte man mir mit. Ich begann zu erkennen, wie furchtbar das Leben jetzt war. Ich konnte nicht alleine duschen. Mich nicht anziehen. Konnte nicht alleine zur auf Toilette gehen. Konnte mir meine Kleidung nicht aus dem Schrank aussuchen, da ich nicht vor dem Kleiderschrank stehen konnte. Ich konnte im Bett nichtmal alleine meine Position ver├Ąndern und musste von Pflegern umgelagert werden. Es war ein Albtraum. Mir wurde klar, dass ich nie wieder tanzen werde. Ich musste meine geliebte Wohnung aufgeben und in einen Ort umziehen, in dem ich mich auch heute, fast zwei Jahre sp├Ąter, nicht zu Hause f├╝hle. Ich verlor die F├Ąhigkeit, mich l├Ąnger zu konzentrieren und konnte nicht mehr so logisch und schnell denken wie zuvor. Ich f├╝hlte mich schrecklich.

In dieser Zeit war ich kurz davor, aufzugeben. W├Ąre ich allein in der Reha- Klinik gewesen, h├Ątte ich aufgegeben. Aber Luis kam nach Deutschland und half mir, dass durchzustehen. Ich erlernte wieder zu stehen, zu laufen und sogar meinen linken Arm ein bisschen zu bewegen.

Wieder einmal meistere ich eine Situation, die eigentlich mein Leben h├Ątte beenden sollen. Im Moment geht es mir ganz ok, ich war in Miami im Urlaub, habe Luis besucht.
Ich trainiere um meine Fitness wenigstens teilweise zur├╝ckzubekommen. Ich habe neue Personen gefunden, die sich um mich k├╝mmern und f├╝r mich da sind. Aber am wichtigsten ist: ich habe eine Bedeutung im Leben gefunden.

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(Dieser leuchtende, neue Tag…
Komplette 24 Stunden voller M├Âglichkeiten, Entscheidungen und Einstellungen.
Ein perfektes zusammenpassende Spanne vom 1440 Minuten. Dieses einmalige Geschenk, dieser eine Tag, kann nicht ersetzt oder r├╝ckerstattet werden, behandle ihn vorsichtig , Mach das beste und meiste daraus. Jeder lebt ihn nur einmal)

Ich wei├č ich werde niemals laufen oder wie fr├╝her. Ich wei├č dass ich durch die Medikamente und die Wochen in Bett und Rollstuhl viel zuviel zugenommen habe. Ich werde nie mehr sein wie vorher. Aber ich lebe. Ich w├╝nschte ich k├Ânnte die Zeit zur├╝ckdrehen aber das geht nicht. Ich kann nicht behaupten, dass ich das Leben, das ich momentan habe, liebe. Aber ich bin dankbar daf├╝r dass ich mich ├╝berhaupt ein bisschen
erholt habe und f├╝r all die Hilfe und Unterst├╝tzung die ich bekommen habe und noch immer bekomme.

Im Moment bin ich nicht sicher, wo ich hin will und was ich im Leben machen will. In Miami, direkt am Meer, war meine Lunge unglaublich gut. Ich w├╝nschte ich k├Ânnte dorthin ziehen. Ich br├Ąuchte eine Krankenversicherung, was nicht grad einfach ist in den USA. Falls ich in Deutschland bleibe, m├Âchte ich mich nochmal zur Transplantation vorstellen und eine schulische Ausbildung anfangen, etwas aus meinem Leben machen, nicht nur meine Zeit verschwenden.
Wenn ich eines gelernt habe, dann dass unsere Zeit wertvoll und kurz ist. Jeder einzelne Tag, an dem wir l├Ącheln, verdient unsere Wertsch├Ątzung. Ich habe immer gesagt, dass ich sch├Ątze, was ich habe. Aber jetzt wei├č ich, ich habe nie gesch├Ątzt, dass ich laufen, lesen oder denken konnte. All diese Dinge waren einfach normal- auch f├╝r mich.

Aber Dinge ├Ąndern sich…
Wahrscheinlich gabs in meinem Leben mehr “gestern” als es noch “morgen” geben wird. Aber jetzt sch├Ątze ich wirklich jede gute Minute, jeden Schritt, den ich mache, jede Sekunde in der Sonne. Ich habe meine Lektion gelernt. Es war sehr hart. Aber ich hab es geschafft. Und ich glaube ich bin st├Ąrker denn je zuvor.

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(Egal was das leben dir bringt, sogar wenn es dir weh tut, bleib stark und verhalte dich, wie du es immer tust denn starke Mauern wackeln, aber sie st├╝rzen niemals ein.

Thoughts

February 9, 2014

Thoughts

Everybody thinks I’m so strong. The truth is: I’m not. I complain, I cry, I feel sorry for myself. I just don’t let people notice it or let the self-pity stop me.
Before the stroke I had a Bine marrow infection that gave me so much pain, that I wanted to die. I didn’t see the beautiful things I still had in life. Actually, it wasn’t much. But I had an incredible support system of friends, family and my partner. I had my beautiful apartment with my fishes in the garden, my dance crew, I had a life that I loved. But in that moment I wasn’t able to see that. I saw my pain, my problems and the things I could NOT do.

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Then the stroke happened. I don’t remember much. I went to bed, woke up on ICU, a doctor was asking me what they should do, because my brain was swelling which caused lots of pressure. She explained, that I had a stroke and that I’ll be half side paralyzed now. In this moment I didn’t really understand what this would mean for the rest of my life, but I told her, that I rather wanted to die than having my skull opened.

My brain magically stopped swelling. I didn’t die. I was transferred to a stroke unit after 1 week. I noticed, that I was in a way worse situation now. I couldn’t eat myself. I had to wear diapers. I couldn’t even sit with two people holding me. I thought I’d recover in some days.

After some weeks, I was transferred to a rehab clinic. They told me, that I’d never walk again or do anything with my left arm. I started to notice, how horrible life was now. I couldn’t shower myself. Couldn’t get dressed by myself. Couldn’t go to the toilet myself. I couldn’t pick my clothes from the closet myself because I couldn’t stand in front of it. I couldn’t even change position in my bed on my own. It was a nightmare. I started to realize that I won’t have my dance crew anymore, that I’ll never dance ever again. I had to give up my beloved apartment and move to a place, where I still don’t feel home after two years. I lost some persons that I really loved because they couldn’t deal with my new situation. I lost the ability to concentrate for a long time and to think as logically and quickly as before. I felt horrible.

In those times I was very close to giving up. If I’d have been alone in that rehab hospital, I’d have quit. But Luis went to Germany and helped me to get through this. I learned to stand, walk and even to move my arm a little.

Again I overcame what was supposed to be the end of my life. At the moment I’m doing ok, I went to Miami for a vacation with Luis. I am doing exercise to get parts of my fitness back. I found new persons, that care. But most important: I found a meaning in my life.

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I know I won’t ever dance again or walk as before. I know I gained too much weight due to the medicine and the time in bed and wheelchair. I’ll never be like before. But I’m alive. I wish I could turn back time, but I just can’t. So I’m sitting here, making the best out of gets I have left. The stroke destroyed me and pushed me at the same time. I can’t say that I love the way it is now. But I’m grateful for my recovery and all the help and support I got.

Right now, I’m not sure, where I wanna go and what I wanna do in life. In Miami, next to the ocean, my lungs were doing so incredibly well, I wish I could move there. I’d need a health care insurance, which seems to be very tricky in the USA. If I stay in Germany, I wanna apply for new lungs again and go back to school. I wanna do something, not just sit at home. I wanna make something out of my life, not waste my time.

If I learned one thing, it’s that time is precious and life is short. Every single thing that makes us smile deserves to be appreciated. I always said I value what I have. But now I know, I never valued the ability to walk to read or think. Those things were normal- even to me.

But things change…
Most probably I have more yesterdays than tomorrows. But now I really value every good minute, every step I take, every second in the sun. I have learned my lesson. It was tough, but I made it. And I think I’m stronger than ever.

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Pics to think about

January 10, 2014

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Happy New Year!!!

January 1, 2014

I haven’t written for such a long time… Had many things going on, in august I had a sepsis and almost died of it, had a big operation that has given me an ugly scar- but hey, I’m still alive. My lung function is on 38% right now, almost 20% better than before the bronchitol. Right now I’m in Miami with Luis. I’m feeling so good, I reduced my pills and I hardly need oxygen during the days, only at night I really need it. I’m enjoying the easier breath so much! It’s so relaxing to be able to breathe and it’s like a dream to just breathe without thinking and without fighting. I’m living my dream. But my doctor is already telling me that my lungs will keep dying and that I need to get on the transplant list as soon as possible to have a chance to Live. He told me that in an email while I’m on vacation, saying I had 2-3 years left. So that’s my new year resolution, to get new lungs. I wanna live. I’ll try to write more often this year. I was just not ready last year. I’m sorry. I had too many things on my mind. I’ll stay in Miami until January 20th, then back to cold, unfriendly Germany ­čśŽ I wish I could stay here. Yesterday I donated my money from Christmas to the cf research, imma do my part to find a cure and get us all out of this mess. I’m feeling very nervous right now. I’m on vacation why did the doctor have to tell me about the 2-3 years life expectancy now? Couldn’t it have waited? Damn. I’m afraid that a transplant could shorten my time on earth cause maybe not everything goes right or maybe I catch an infection. My mind is going 100 miles per hour. Anyways folks, I’m heading to bed now. Happy 2014 everybody!!! I’ve missed you guys! Thanks for all the incredible feedback you people are incredible! Will write more soon, goodnight now!

*-*

November 6, 2013

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