Gedanken…

November 24, 2015

Ich liege gerade im Bett und grüble ein bisschen. Heute war ein toller Tag, wir hatten ein Shooting mit Hardy von fuerte-Photo. Ich kann ihn nur weiterempfehlen. Die Bilder sind super geworden und er ging echt auf uns ein. Er hat eine kleine Tochter. Sie wird bald 11 und hat auch gesundheitliche Einschränkungen.

Gerade schreibe ich mit einer kleinen Muko-Kämpferin. Sie ist erst 8 Jahre alt und hat schon eine neue Lunge. Gerade hat sie mir erzählt, dass ihre Freundin heute verstorben ist, weil ihr Körper die Lunge abgestößen hat. Diese Freundin wurde nur 6 Jahre alt…

Und ich bin ängstlich und unruhig wegen einer port-OP. Das ist echt ein kleiner Eingriff. Diese kleinen Mädels bekommen schon neue Organe und ich heule wegen sowas rum… Das ist verrückt.

Und noch verrückter ist, dass fast niemand diese Krankheit kennt, die so viele unschuldige Kinder und Jugendliche umbringt. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt noch immer nur bei ungefähr 32-36 Jahren, je nach Land.

Warum spendet keiner Organe?? Glaubt ihr wirklich diese alten Horror-Geschichten, dass Menschen extra sterben gelassen werden oder dass man ihnen die Organe nimmt solange sie noch leben? Das ist wirklich lächerlich.

Bitte Leute, holt euch Organspende-Ausweise. Klar, manchmal klappt eine Transplantation nicht. Aber in den meisten Fällen rettet so eine OP ein Leben.
Ich kenne so viele, denen durch eine neue Lunge viele Jahre Lebenszeit geschenkt wurden.

Bitte holt euch einen Ausweis. Redet mit anderen darüber. Spendet für Kinder mit Mukoviszidose oder mit anderen Krankheiten anstatt es für Kippen auszugeben.

Danke!!!

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Update from fuerteventura

November 23, 2015

I haven’t posted for a long time but now i wanna reactivate my blog. I had a hard time dealing with the stroke problems but I think I can deal with it now more or less.
My best friend Julia moved in with me and it’s so great to live with her.

At the moment we are on vacation on a Spanish island called fuerteventura. It’s one of the Canary Islands. Today was our last day and tomorrow we will go back home.
I’ll finally get my dog back.

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Yeah, you read correctly- adrian and I adopted a puppy from the dog shelter. She was 6 months old when we got her. She’s from Ukraine and she was mistreated there and has mace horrible experiences in her life. She needed lots of time to trust us but now we are a perfect team.

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Adrian is still in hospital but he’s finally getting better.

I decided not to try to get on the waiting list for a transplant right now. Many of my friends died lately and I have so many other health problems that a transplant is too risky and will most probably kill me.

So I’ll just enjoy my life and hope that the cf will treat me nice in the next few years. I just try to enjoy every moment in life.

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Tomorrow we are going back to Germany and the day after tomorrow I will be admitted to hospital to have a port surgery. I’m so excited… NOT!

I’ll write more as soon as possible.
Hugs from Fuerteventura

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Viel ist passiert seit April…
Ich habe mich neu verliebt nachdem Luis und ich uns im guten getrennt haben, und kam mit Adrian zusammen.

Am 10.4. fuhr ich mit meinem Vater nach München, um mich zur Transplantation vorzustellen. Das Gespräch verlief recht gut und ich war zuversichtlich, dass es dieses mal klappen könnte, und ich gelistet werde, um auf eine neue Lunge zu warten.
Am Abend traf ich mich mit meiner Familie- Tante, Onkel, Großeltern, Cousine, Cousin- um den Geburtstag meiner Geliebten Omi zu feiern.

Wir fuhren gegen Mitternacht nach Hause. Als ich mich gerade duschen wollte, erfuhr ich, dass Adrian einen Unfall gehabt hatte. Er war ausgerutscht und mit dem Kopf auf einen spitzen Stein geknallt. Er blutete stark und war bewusstlos. Sofort kam er auf die Intensivstation und ich hatte eine unbeschreibliche Angst. Er wachte nach einiger zeit auf, war jedoch sehr verwirrt.

Es war die Hölle für mich. Ich konnte ihm nicht helfen und ich hatte Angst, ihn zu verlieren. Unsere Beziehung hatte gerade erst begonnen, wir standen noch ganz am Anfang- es durfte ihm nichts passieren.

Einige Tage darauf riefen mich die Ärzte aus München an, und teilten mir mit, dass ich nicht auf die Warteliste zur Transplantation gesetzt werde, wegen dem Schlaganfall und dem schlechten Zustand der Knochen. Ich war weder überrascht, noch schockiert oder traurig. Ich blieb völlig reaktionslos- ich fühlte mich einfach nur leer.
Meine Gedanken kreisten mehr um Adrian und seinen Zustand, als das ich mir um mich oder meine Lunge Sorgen machte. Meine Freundin Julia kam 2 Wochen zu Besuch und wir unternahmen viel.
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Obwohl ich versuchte, mich abzulenken, kreisten meine Gedanken ständig um Adrian.

Dann sprach der WDR mich an, ob ich bereit wäre, für eine Reportage meine Geschichte zu erzählen. Da ich versuchen möchte, das Thema Organspende mehr ins Gespräch zu bringen, sagte ich zu.
Am 30.4. kam Bettina Böttinger mit ihrem Team, und wir drehten die Sendung “B.sucht” die heute um 22 Uhr beim WDR ausgestrahlt wird. Es machte großen Spaß, Bettina und ihr Team waren super nett und rücksichtsvoll.
Ich nahm sehr viele Medikamente an dem Tag, um den Dreh ohne viel Atemnot durchziehen zu können, was ich normal wohl nicht geschafft hätte.

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Die Tage nach dem Dreh war ich vollkommen am Ende. Ich hatte Fieber, was ich von Anstrengung grundsätzlich bekomme, jedoch auch verstärkt Schmerzen und Atemnot. Es war einfach alles etwas viel. Adrian lag zu dem Zeitpunkt noch immer auf intensiv. Es ging ihm zwar etwas besser, dennoch bereitete sein Zustand mir zunehmend große sorgen. Mir ging es (vielleicht auch dadurch) selbst immer schlechter und ich musste ins Krankenhaus eingeliefert werden.
Mit dem Rettungswagen kam ich auf Intensiv. Ich brauchte einen Venenkatheter durch den Hals (ZVK).
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Jedoch konnte ich nach 2 Tagen auf Normalstation verlegt werden und nach einer Woche wurde ich auf meinen Wunsch hin entlassen.

Ich bekam einen Anruf vom WDR mit der Frage, ob ich in die Talkrunde “Kölner Treff” kommen würde, um über Organspende zu erzählen. Ich sagte ohne zu Zögern zu. Zwei Wochen vor der Sendung musste ich jedoch erneut in die Klinik. Dieses mal nicht auf Intensiv, trotzdem fühlte ich mich sehr schlecht. Wieder bekam ich einen ZVK.

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Gleichzeitig ging es Adrian immer schlechter. Es war die Hölle. Nach 10 Tagen entließ ich mich pünktlich zum WM- Finale. Samstags kam meine Freundin Julia an, die über die Ferien ein paar Wochen bei mir bleiben wollte. Frisch aus der Klinik entlassen, ging ich nach Stuttgart, um in einer Kneipe das Spiel zu schauen. Die meiste Zeit machte ich mir eh Sorgen um Adrian, dem es da gerade extrem schlecht ging. Meine Freunde und ich schauten das Spiel und obwohl ich sehr starke Schmerzen hatte, wollte ich danach unbedingt in die City zum feiern.

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Wir stürzten uns natürlich nicht mitten in die Menge- Obwohl das mein Traum gewesen wäre, war ich noch nicht fit genug. Wir entschieden uns auch recht “früh” zurück zum Auto zu gehen. Da konnte ich schon fast nicht mehr laufen, ich hatte extreme Schmerzen, Atemnot und einfach keine Kraft mehr.

Als ich um 4.30 zu Hause ankam und ins Bett fiel, war ich völlig am Ende. Doch ich hatte es geschafft- ich hatte die Krankheit nicht bestimmen lassen, wie ich dieses Ereignis feiern würde.

Eine Woche später machten Julia und ich uns auf den Weg nach Köln, zu der Talkshow.
Die Fahrt war sehr anstrengend unf wir machten mehrfach Pause. Seit dem Schlaganfall kann ich nicht mehr so ausdauernd fahren wie vorher.
Im Hotel angekommen hatten wir noch Zeit uns kurz umzuziehen und schon wurden wir abgeholt zum WDR Studio. In der Maske wurde ich gestylt und geschminkt.

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Dann saßen wir mit den anderen Gästen zusammen in einem Aufenthaltsraum und ich ließ meinen Lieblingsautor David Safier meine Bücher signieren.

Dann ging es auch schon los. Es war sehr ungewohnt, vor so vielen Menschen (150 Gäste im Studio) zu sprechen, doch die Kameras verunsicherten mich viel mehr. Während der Sendung ging es mir zwischendurch sehr schlecht und ich versuchte, das zu überspielen und mir nichts anmerken zu lassen. Als ich an der Reihe war, fragte Bettina mich viel zu meiner Person, jedoch konnte ich nicht so viel über die Probleme des Organspende- Systems in Deutschland erzählen, wie ich eigentlich vor hatte. Darüber war ich etwas enttäuscht.

Nach der Sendung gab es noch eine kleine Grillfeierm bei der ich mich mit den Stars unterhalten konnte, aber auch alle vom Dreh im April wieder sehen. Ich wäre gerne länger geblieben, doch mir ging es wirklich inzwischen richtig schlecht.

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Karel Gott schenkte mir noch ne signierte Ausgabe seines Buches und dann ging es zurück ins Hotel, wo ich sofort ins Bett ging. Ich war wirklich am Ende meiner Kräfte.

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Mein Handy lief Amok vor Nachrichten und Kommentaren. Aber ich hab nicht mehr viel beantwortet an dem Abend.

Samstags machten Julia und ich eine Sightseeing- Tour mit dem Bus. Und ich wurde tatsächlich auf der Straße angesprochen, von jemandem, der mich im TV gesehen hatte. Man war das ein seltsames Gefühl 😀

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Nach der Busfahrt war ich richtig kaputt. Jedoch wollten wir abends noch zum Fest der Kölner Lichter- Feuerwerk am Rheinufer entlang.
Wir gingen dort hin obwohl es mir nun schon sehr sehr schlecht ging. Es war sehr voll und ich konnte wegen meiner geringen Größe kaum sehen. Eine Frau bat mich zu sich nach vorne. Als ich dankbar einen Schritt nach vorne machte, wurde der Herr neben ihr sehr ausfällig- er wolle von mir keinesfalls berührt werden und außerdem stünde er seit Stunden hier und ich wolle ihm nun den Platz weg schnappen.
Ich sagte, dass er locker über mich drüber schauen könne, da er 2 Köpfe größer war und dass ich auch Stunden vorher dastehen würde, wenn ich nicht todkrank wäre und das körperlich schaffen könnte.
Er meinte daraufhin, ich würde versuchen, auf Mitleid zu machen, dabei hatte ich schon Mühe, die halbe Stunde fürs Feuerwerk zu stehen- Stunden vorher dort schon nen Platz zu reservieren, wäre schlichtweg unmöglich gewesen. Meine gute Laune war hinüber.
Trotzdem versuchte ich, das Feuerwerk zu genießen.

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Durch die Schmerzen war das sehr schwer. Durch den Rauch der Raketen bekam ich auch immer mehr Atemnot und als das Feuerwerk vorbei war, hatte ich kaum genug Atem um die 300 Meter zurück zum Hotel zu gehen. Als wir es geschafft hatten, fiel ich, wie am Vorabend auch, nur noch völlig kraftlos ins Bett.

Sonntags unternahmen wir noch eine Sightseeing Tour über den Rhein. Das war sehr schön, jedoch waren meine Kraftreserven nun völlig aufgebraucht und ich ging sprichwörtlich auf dem Zahnfleisch. Trotzdem genossen wir die Fahrt.

Danach gingen wir mit einer Redakteurin des WDR essen. Es war sehr schön. Aber ich wurde wieder angesprochen, von jemand, der mich in der Sendung gesehen hatte. Und noch immer war es ein sehr seltsames Gefühl.

Abends ging ich mit letzter Kraft noch einen befreundeten Mukoviszidose- Patienten in der Klinik besuchen, der ein Jahr nach Transplantation nun mit einer Abstoßung kämpft.

Im Anschluss fuhren wir nach Hause. Ich war völlig erschöpft und ausgepowert, doch mit Pause schafften wir es heil nach Hause.

Im Internet lief derzeit eine verletzende Diskussion, dass ich doch zu fett sei, um in so eine Sendung zu gehen. Aber ich hatte mich ja nicht beworben sondern wurde eingeladen. Manchen wäre es wohl lieber gewesen, ich hätte abgesagt und es wäre gar nicht über das Thema gesprochen worden.
Ich habe durch die Lähmung und das viele Kortison nach dem Schlaganfall 25 kg zugenommen. Vorher wog ich ca 45 Kilo bei 1.58 cm.
Anfang des Jahres waren es 68, dann hab ich von alleine (durch die Krankheit) auf momentan 59 abgenommen- klar, es ist viel Gewicht, aber nicht krass übergewichtig. Zumal alle sagen, dass ich in echt dünner aussehe als im TV.
Hier mal ein Bild:

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Trotzdem hoffe ich, dass die Sendung vielen gefallen hat und vor allem viele davon überzeugt, Organspender zu werden! Für die, die die Sendung verpasst haben, hier der Link zur Online Mediathek des WDR:
http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/koelner_treff/videokoelnertreffsaengermoderatorinundschriftsteller100.html

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Gedanken

February 16, 2014

Gedanken

Jeder denkt, ich sei so stark. Die Wahrheit ist: das bin ich nicht, ich jammere, ich heule, ich bemitleide mich. Ich lasse nur nicht zu, dass die Leute um mich herum das merken und lasse nicht zu, dass das Selbstmitleid mich aufhält.
Vor dem Schlaganfall hatte ich eine Knochenmarks- Infektion die so schmerzhaft war, dass ich sterben wollte. Ich habe die schönen Dinge, die ich noch immer im leben hatte, nicht mehr gesehen. Eigentlich war es nicht viel, das mir geblieben war. Aber ich hatte unglaubliche Unterstützung von Freunden, Familie und meinem Partner. Ich hatte meine wunderschöne Wohnung mit Fischteich im Garten, meine Tanzcrew- ich hatte ein Leben, das ich liebte und vermissen würde, aber zu diesem Zeitpunkt konnte ich das nicht sehen. Ich sah meine Schmerzen, meine Probleme und die Dinge, die ich NICHT tun konnte.

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Dann kam der Schlaganfall, ich habe kaum Erinnerungen an die Nacht. Ich ging ins Bett, wachte auf der Intensivstation wieder auf, als eine Ärztin mich fragte, was sie tun sollten, wenn die Schwellung des Gehirns und somit das Ansteigen des Hirndrucks nicht aufhöre. Sie erklärte, dass ich einen Schlaganfall hatte und nun halbseitig gelähmt sei. In diesem Moment war mir nicht klar, was dies für meine Zukunft bedeuten würde, aber ich sagte ihr, dass ich lieber sterben wolle als meinen Schädel geöffnet zu bekommen.

Das Anschwellen des Gehirns stoppte wie von Zauberhand. Ich starb nicht. Ich wurde nach ungefähr 1 Woche auf eine Schlaganfall-Station verlegt. Ich registrierte, dass ich nun in einer wesentlich schlechterem Situation war. Ich könnte nicht mehr alleine essen. Ich musste Windeln tragen. Ich konnte nichtmal dann sitzen, wenn zwei Personen mich festhielten. Ich dachte damals noch ich würde mich innerhalb weniger Tage erholen.

Nach einigen Wochen wurde ich in eine Reha-Klinik verlegt. Sie sagten mir, dass ich nie wieder laufen werde können. Auch meinen linken Arm werde ich nie wieder benutzen können, teilte man mir mit. Ich begann zu erkennen, wie furchtbar das Leben jetzt war. Ich konnte nicht alleine duschen. Mich nicht anziehen. Konnte nicht alleine zur auf Toilette gehen. Konnte mir meine Kleidung nicht aus dem Schrank aussuchen, da ich nicht vor dem Kleiderschrank stehen konnte. Ich konnte im Bett nichtmal alleine meine Position verändern und musste von Pflegern umgelagert werden. Es war ein Albtraum. Mir wurde klar, dass ich nie wieder tanzen werde. Ich musste meine geliebte Wohnung aufgeben und in einen Ort umziehen, in dem ich mich auch heute, fast zwei Jahre später, nicht zu Hause fühle. Ich verlor die Fähigkeit, mich länger zu konzentrieren und konnte nicht mehr so logisch und schnell denken wie zuvor. Ich fühlte mich schrecklich.

In dieser Zeit war ich kurz davor, aufzugeben. Wäre ich allein in der Reha- Klinik gewesen, hätte ich aufgegeben. Aber Luis kam nach Deutschland und half mir, dass durchzustehen. Ich erlernte wieder zu stehen, zu laufen und sogar meinen linken Arm ein bisschen zu bewegen.

Wieder einmal meistere ich eine Situation, die eigentlich mein Leben hätte beenden sollen. Im Moment geht es mir ganz ok, ich war in Miami im Urlaub, habe Luis besucht.
Ich trainiere um meine Fitness wenigstens teilweise zurückzubekommen. Ich habe neue Personen gefunden, die sich um mich kümmern und für mich da sind. Aber am wichtigsten ist: ich habe eine Bedeutung im Leben gefunden.

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(Dieser leuchtende, neue Tag…
Komplette 24 Stunden voller Möglichkeiten, Entscheidungen und Einstellungen.
Ein perfektes zusammenpassende Spanne vom 1440 Minuten. Dieses einmalige Geschenk, dieser eine Tag, kann nicht ersetzt oder rückerstattet werden, behandle ihn vorsichtig , Mach das beste und meiste daraus. Jeder lebt ihn nur einmal)

Ich weiß ich werde niemals laufen oder wie früher. Ich weiß dass ich durch die Medikamente und die Wochen in Bett und Rollstuhl viel zuviel zugenommen habe. Ich werde nie mehr sein wie vorher. Aber ich lebe. Ich wünschte ich könnte die Zeit zurückdrehen aber das geht nicht. Ich kann nicht behaupten, dass ich das Leben, das ich momentan habe, liebe. Aber ich bin dankbar dafür dass ich mich überhaupt ein bisschen
erholt habe und für all die Hilfe und Unterstützung die ich bekommen habe und noch immer bekomme.

Im Moment bin ich nicht sicher, wo ich hin will und was ich im Leben machen will. In Miami, direkt am Meer, war meine Lunge unglaublich gut. Ich wünschte ich könnte dorthin ziehen. Ich bräuchte eine Krankenversicherung, was nicht grad einfach ist in den USA. Falls ich in Deutschland bleibe, möchte ich mich nochmal zur Transplantation vorstellen und eine schulische Ausbildung anfangen, etwas aus meinem Leben machen, nicht nur meine Zeit verschwenden.
Wenn ich eines gelernt habe, dann dass unsere Zeit wertvoll und kurz ist. Jeder einzelne Tag, an dem wir lächeln, verdient unsere Wertschätzung. Ich habe immer gesagt, dass ich schätze, was ich habe. Aber jetzt weiß ich, ich habe nie geschätzt, dass ich laufen, lesen oder denken konnte. All diese Dinge waren einfach normal- auch für mich.

Aber Dinge ändern sich…
Wahrscheinlich gabs in meinem Leben mehr “gestern” als es noch “morgen” geben wird. Aber jetzt schätze ich wirklich jede gute Minute, jeden Schritt, den ich mache, jede Sekunde in der Sonne. Ich habe meine Lektion gelernt. Es war sehr hart. Aber ich hab es geschafft. Und ich glaube ich bin stärker denn je zuvor.

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(Egal was das leben dir bringt, sogar wenn es dir weh tut, bleib stark und verhalte dich, wie du es immer tust denn starke Mauern wackeln, aber sie stürzen niemals ein.

Pics to think about

January 10, 2014

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*-*

November 6, 2013

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Think about it

April 15, 2013

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