Ich heiße Daniela, ich bin 25 Jahre alt und komme aus Deutschland. 

Ich wurde mit einer Erbkrankheit namens Mukoviszidose (CF) geboren . Es zerstört die Lungen und verursacht außerdem Probleme mit der Bauchspeicheldrüse, Leber, Herz, Niere und anderen Organen. Es gibt keine Heilung für CF und die Krankheit verkürzt das Leben sehr stark.
Im Moment sind meine Lungen in einem sehr kritischen Zustand. Die Ärzte sagen, dass ich dringend eine Transplantation brauche um zu Überleben. Ich verbringe die meiste Zeit im Krankenhaus.

Das war nicht immer so. Als ich ein Kind war dachte jeder, ich hätte Asthma. Ich hatte Atembeschwerden, jedoch nicht so schlimm wie jetzt. Niemand konnte sich vorstellen, dass diese Krankheit mich eines Tages umbringen könnte. Je älter ich wurde, desto schlechter ging es mir. Ich verlor Gewicht und meine Lungen arbeiten jeden Tag weniger. Ich fing an nachts Sauerstoff zu brauchen und bekam eine Magensonde. Die starken Medikamente haben extreme Nebenwirkungen wie Magenblutungen und Oseoporose. Meine Knochen begannen zu brechen- Rippen, Wirbel, Handgelenke, Finger, Brustbein, Zehen,… Die Krankenhausaufenthalte wurden länger und öfter.
Inzwischen verlasse ich das Krankenhaus kaum noch. Ich habe keine schmerzfreien Tage mehr und das Atmen fällt mir schwerer und schwerer. Meine Knochen brechen häufig. Ich brauche rund um die Uhr Sauerstoff. Ich kann kaum Laufen. 

All das hört sich sehr schlimm und deprimierend an. Aber überraschenderweise bin ich eine sehr fröhliche Person, die ihr Leben liebt und es genießt. Ich habe gelernt mit meiner Krankheit zu leben und Schätze die guten Dinge in meinem Leben.
Ich habe eine tolle Familie. Es ist sehr hart für sie, mich leiden zu sehen, aber sie unterstützen mich soviel sie können. Meine Schwester und meine zwei Brüder sind auch meine besten Freunde.
Ich habe einen wundervollen Verlobten, der immer für mich da ist. Er behandelt mich nicht als ob ich krank bin, er liebt mich so wie ich bin. Er hilft mir, wenn ich Hilfe brauche, bemitleidet mich aber nicht. Ich bin froh, dass ich ihn gefunden habe. Er macht mich glücklich und er macht mein Leben so viel besser. Leider lebt er in Amerika und ich in Europa. Wir versuchen soviel Zeit wie möglich miteinander zu verbringen, aber es kommt vor dass wir uns lange nicht sehen können. 

Meine Ärzte, Krankenschwestern und Therapeuten sind alle großartig. Sie sind wie Freunde für mich und kämpfen um mein Leben. Ich schulde ihnen alles.
Ich habe außerdem tolle Freunde. Viele Leute haben sich abgewendet als es mir immer schlechter ging. Ich fand heraus, dass viele meiner angeblichen Freunde einfach nur Arschlöcher waren. Damals war diese Erkenntnis sehr schmerzhaft aber inzwischen bin ich froh, dass ich weiß, dass die Freunde die ich habe wahre Freunde sind. Ich kann immer auf sie zählen und sie sind immer für mich da. Sie besuchen mich im Krankenhaus, kommen vorbei um mir zu Hause putzen zu helfen wenn ich zu krank bin, sie fahren mich zum Arzt und heiter mich an schweren Tagen auf. 

Seit ich so oft im Krankenhaus bin und weiß, dass ich vielleicht bald sterbe schätze ich viele Dinge, die andere Menschen nicht einmal wahrnehmen. Ich bin dankbar, wenn ich die Vögel zwitschern hören kann. Es macht mich glücklich wenn ich mein Auto fahren kann. Ich fühle mich so gut wenn ich einen Sonnenuntergang sehe. Ich liebe mein Leben so sehr und genieße es in vollen Zügen. 

Im Dezember 2010 war ich im Koma. Ich wurde durch einen Luftröhrenschnitt intubiert. Mein Herz arbeitete nach einer schweren Entzündung nicht mehr richtig. Man musste Teile meiner Finger und 3 Zehen amputieren.
Ich war dem Tod sehr nahe aber ich habe nie aufgehört zu kämpfen. Nun bin ich immernoch hier- zwar ohne die Finger und Zehen und mit viel mehr Narben als vorher- aber ich bin immernoch da.
Und nun kämpfe ich um erneut um mein Leben. Und erneut werde ich gewinnen. 

Mit diesem Blog möchte ich euch die Möglichkeit geben mich auf meinem Weg zur Transplantation zu begleiten und an meiner Seite zu gehen.
Falls ihr mit mir in Kontakt treten wollt könnt ihr mir gerne eine Nachricht hinterlassen oder mir bei Twitter folgen. @Kruemelfrost

 

Ich hoffe euch werden meine Berichte über meinen Kampf gegen die Mukoviszidose gefallen.

Eure Daniela

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10 Responses to “Über diesen Blog”

  1. Kerstin Says:

    Das ist ein sehr, sehr schöner Blog, hast Du sehr gut gemacht, Süße! Wir alle weden immer da sein, auch wenn wir Dich nicht besuchen können, weil wir einfach zu weit weg wohnen. Aber wir sind da, Twitter und Facebook sei Dank! 😉

  2. Andreas Brandl Says:

    Liebe Daniela,

    auch wenn wir uns noch nicht so lange kennen (die Technik macht es möglich), fühlt es sich dennoch wie eine lange Zeit an. Denn die „Muko“ verbindet. Es ist eine spezielle Verbindung, etwas Vertrautes. Man muss nicht unbedingt reden um sich zu verstehen. Wir sitzen im selben Boot und fühlen identisch. Alles was du schreibst könnte auch von mir stammen. In der heutigen hektischen Zeit ist es leider immer mehr so, dass Menschen nur noch die Oberfläche leben. Sie haben den Sinn, das Gespür für die schönen und kleinen Dinge im Leben verloren. Jagen von einem Ereignis zum anderen, nur um immer einen größeren Kick oder die immer größer werdenden Erwartungen zu stillen. Das ist bei uns anders, wir wissen worauf es ankommt im Leben. All diese kleinen Momente des Glücks sind es, die das Leben lebenswert und schöner machen. Egal ob der frische Duft von Blumen im Frühling, das Gezwitscher der Vögel, ein Sonnenuntergang oder der Duft und der Klang des Regens… es gibt so viele Dinge, die es wert sind erlebt zu werden. Wer mit geschlossenen Augen durchs Leben läuft, verliert den Bezug zum Wesentlichen. Denn was gibt uns wohl den größten Frieden als frei am eignen Glück zu schmieden…

    Egal wie sehr man unter der Mukoviszidose auch leiden mag, ich bin mir sicher, durch sie auch ein anderes Lebensgefühl, eine andere Art durchs Leben zu gehen oder mit Menschen umzugehen entwickelt zu haben. Sie macht uns feinfühliger und offener für vieles. Ich bin auch nicht böse oder verbittert darüber, es ist eben wie es ist. Ich bin dankbar über die schönen Momente die ich erleben darf oder erlebt habe. Es gibt so viel Leid, so viele Menschen denen es noch schlechter geht. Machen wir das Beste aus unserer Situation und geben niemals auf. Wie du schon schreibst will ich auch noch so viel wie möglich erleben dürfen und viel reisen. Einfach mehr von der Welt sehen, Ihre Menschen und die verschiedenen Kulturen kennenlernen. Es kommt nicht immer darauf an, wie viel Zeit ein Mensch hat, sondern was er aus seiner Zeit macht. Es ist wichtig an seinen Träumen fest zu halten, denn dies treibt uns voran uns lässt uns immer weiter kämpfen. Man sollte seinen Menschen, Familie und Freunden sagen, was sie einem bedeuten. Ich bin mir sicher, alles was wir anderen geben (so wie wir sind), wird eines Tages auf uns zurück fallen. Wir ernten was wir säen!

    Liebe Daniela vergesse nie: „die Kunst ist es, sich an sonnenhellen Tagen, so viel Licht ins Herz zu tragen, dass wenn die Sonne längst verweht, Ihr Leuchten noch besteht…“

    Ich drück dich ganz herzlich und bin im Gedanken bei dir. Ich wünsche dir, deiner Familie und Freunden ganz viel Kraft diese schwere Zeit gemeinsam zu bewältigen. Du bist ne Kämpferin und schaffst auch das. Gebe niemals auf und behalte dein Lachen. Deine ganze Art ist bezaubernd und genau richtig.

    Yours, Andi

  3. Georg Says:

    Hallo Daniela,
    wir sind uns nie persönlich begegnet, noch hatten wir bisher irgendeinen Kontakt zueinander. Ich bin auf dein Blog aufmerksam geworden, weil eine Freundin ihn verlinkt hatte und ich -neugierig wie ich bin- hierhin gefunden habe. Seit zwei Wochen schaue ich bald jeden Tag vorbei. Ich bin jedes Mal, wenn ich einen neuen Eintrag von dir lesen, zu Tränen gerührt, dass du trotz der Schmerzen, trotz der Rückschläge, von denen du schreibst, nicht aufgegeben hast. Dass du immer noch weiter lebst und nicht nur irgendwie dahinlebst, bis es vorbei ist. Ich finde das unglaublich stark. Einen großen Teil dazu tragen mit Sicherheit auch Freunde bei, die dich unterstützen und doch immer wieder aufrichten, wenn es dir schlecht geht.
    Ich bewundere dich für deinen Lebensmut! Ich staune wieder und wieder über dich! Und jedes Mal, wenn ich hier bin und etwas von dir lese, weiß ich, dass die Entscheidung richtig ist, Organspender zu sein. Menschen wie du haben es verdient, weiter zu leben!

    Viele Grüße. Weiter so!

    Georg


  4. Von Herzen alles Gute und auf das sich beste Wege für Dich auftun.
    Schöne Grüße aus der Wortgarage von
    Hermann Josef

  5. O. Urban Says:

    Hallo Daniela,
    ich habe mit den Stichworten “wanna still go home and sleep until next week” im Internet gesucht und bin auf diesen Blog gestossen. Ich bin von Deinen Mut und Wille fasziniert. Mach weiter so und bleibe stark.
    Viele Grüße,
    @leon

  6. Kathryn Says:

    Hey Daniela,

    ich hab dich gerade im Fernsehen gesehen und war schwer beeindruckt. Du bist so eine positive und humorvolle Person, ich hätte dir noch stundenlang zuhören können 🙂
    Ich wünsche dir alles Gute und bleib so wie du bist!

    LG Kathryn


  7. Hallo liebe Daniela,

    mein Name ist Stefan ich bin 26 Jahre alt & sitze im Rollstuhl.
    Ich habe gestern die TV Sendung Kölner Treff gesehen und ich muss sagen Hut ab ich bewundere dich sehr! Ich bin DFB-Vereinsmanager bei der SG Eintracht Mendig Bell, ich wohne in Rheinland-Pfalz würde dich gerne Kennenlernen du kommst einfach total nett rüber und bist zudem eine wunderschöne Frau. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deinen weiteren Weg!

    Grüß Stefan

    Hier der Link zur meiner Facebookseite https://www.facebook.com/stefan.zeidan

    Auf dieser Seite findest du meine Kontaktdaten http://www.sgeintrachtmendigbell.de/


  8. Hallo Daniela, wir haben uns am Freitag beim Kölner Treff kurz gesehen. Deine Geschichte hat mich beeindruckt und deine Lebensfreude begeistert. Mein Freund Josef Schwarzkopf schreibt Gedichte. Zwei davon habe ich vertont und aufgenommen. Vielleicht bringen Sie dir Freude.

    [audio src="http://www.tauche-songs.de/songs/platz.mp3" /]
    [audio src="http://www.tauche-songs.de/songs/fliegen.mp3" /]

    Näheres zu meiner Person findest du unter
    http://www.mathias-tauche.de/

    Alles Gute und weiterhin viel Kraft, Freude und Durchhaltevermögen.

    Mathias und meine Frau Heike


  9. […] Daniela Brunini wartet. Die angeborene Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose hat das Lungengewebe der 27-Jährigen […]

  10. Christoph C. Says:

    Daniela,
    ganz zufällig, habe ich beim durchzappen der Sendern deinen Beitrag gesehen. Das bis vor kurzem lief!
    Ich bin Christoph, auch 27 und bin taubheit-grenzend schwerhörig (i.d.R. eigentlich taub; seit der Geburt oder ab dem 3. Lebensjahr). Dennoch kommuniziere ich mich mit der Laut-Sprache und verständige mich auch über das Hören. Es ist ein täglicher Kampf mit dem enormen Hörstress, aber ich bin auch darauf angewiesen.

    Ich komme ursprünglich aus Hessen und habe an verschiedenen Orten in 2 Bundesländern (HE, BW) gelebt.

    Durch meine eigene Behinderung kenne ich viele andere, die ebenfalls gleichgesinnt behindert sind, aber auch viele die eine ganz andere Behinderung haben. Einige Behinderungen, die weitaus viel schlimmer und schmerzhafter sind, aber ich bin ehrlich, die meisten haben genug Kampfwillen und Mut, um das alles durchzuhalten/zu überwinden. Das macht mir und sicher auch dir mehr Mut, um zu kämpfen.

    Ich finde es sehr gut, wie du kämpfst! Genauso sehr muss ich auch für mich und meine Zukunft kämpfen. Dieser Kampf beginnt jeden Tag, mal härter, mal leichter und irgendwann erringt man doch noch das ZIEL. Deshalb, meine Worte an dich, lass dich nicht unterkriegen und sei stark!
    Dieselben Worte, das ich mir auch immer wieder sage.

    Und :D, ich bin genauso bescheiden, wie du über die Behinderung sprichst. Im Grunde genommen……

    Es ist wie es ist, da muss man durch
    ODER:
    Es kommt, was kommt und da muss man durch.

    Ich kann noch soviel erzählen, aber es ist mir irgendwie zu öffentlich XD…..

    Viele kämpferische Grüße *tschakaaaa*
    Chris

    P.s. Bei einer Antwort auf mein Kommentar, bitte per Mail, danke.


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