Ich bin wieder in der Klinik. Es ist mein dritter Tag hier aber ich fühle mich noch nicht besser.
Die letzte Woche war sehr hart für mich. Am Montag musste mich meine Mutter sogar füttern weil ich so schwach war.
Am Dienstag sag ich meine Familie. Es war schön, aber ich habe mich die ganze Zeit sehr krank gefühlt. Am Mittwoch und Donnerstag blieb ich zu Hause im Bett. Mein kleiner Bruder besuchte mich, worüber ich mich sehr freute. Leider ist er ziemlich erschrocken, weil ich so schlecht Luft bekommen habe.
Am Freitag musste ich dann wieder ins Krankenhaus. Ich übergebe mich die ganze zeit und habe Bauchkrämpfe. Die Entzündung im Rücken verursacht höllische Schmerzen.
Ich schlafe sehr viel. Ich bin die meiste zeit alleine. Ich habe ein Einzelzimmer, weil ich isoliert bin. Jeder, der mein Zimmer betritt, muss einen Mundschutz, Handschuhe und einen Kittel tragen. Wenn ich den Raum verlasse, muss ich das alles anziehen. Aber ich habe das Zimmer erst einmal verlassen.

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Ich fühle mich nicht nach aufstehen.
Ich lese viel. Ich wollte Fernsehen, aber das Programm ist so langweilig…. Ich vermisse die Sonne.
Ich denke viel nach… Über alles mögliche. Ich weiß nicht, wie alles weitergehen wird, also kann ich keine Pläne schmieden. Ich hoffe immernoch, dass ich eine neue Lunge bekommen werde, aber mit einer ernsten Infektion oder Entzündung kann man nicht transplantiert werden.
Manchmal lege ich meine Hände auf meine Rippen. Ich kann immernoch fühlen, wo nach meiner Herz- Operation alle Schläuche waren. Es fühlt sich an, wie Löcher in den Rippen. Es hilft mir, mich zu erinnern, was ich alles schon durchgemacht habe. Und wieviel ich aushalten kann. Wie stark ich kämpfen kann.

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Vor eineinhalb Jahren wurde meiner Familie gesagt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr aus dem Koma Erwachen werde.
Sogar meine Großeltern dachten, dass ich sterben würde. Aber ich bin nicht gestorben.
Die Ärzte teilen mir Prognosen mit, Wielang mein Körper das alles mitmachen wird. Aber sie kennen mich nicht. Ich bin immer wieder zurück gekommen.
In den letzten Wochen habe ich oft daran gedacht, aufzugeben. Es wäre soviel einfacher. Keine Schmerzen. Keine Medikamente. Keine Krankenhäuser. Aber das bin einfach nicht ich… Ich habe niemals aufgegeben.
Ich wünschte nur, sie könnten die Schmerzen stoppen. Das ist furchtbar. Eine Weile kann ich mich ablenken, und die Schmerzen mit meinen Gedanken kontrollieren. Aber nach einiger zeit sind die Schmerzen so stark, dass nichtmal die Schmerzmittel kontrollieren können.
Ich versuche mit meinen Freunden und meiner Familie in Kontakt zu bleiben. Aber es ist manchmal schwer. Wenn ich Schmerzen habe, möchte ich keine Emails beantworten und nicht telefonieren. Heute morgen hat das Telefon mehrmals geklingelt, aber ich hatte so starke Schmerzen, dass ich einfach nicht ran gehen wollte.
Viele Leute verstehen nicht, wie krank ich bin. Sie sagen mir, dass ich nicht so krank sein kann, wenn ich noch normal aussehe. Aber sie wissen überhaupt nichts über Mukoviszidose. Sie verurteilen mich, ohne mich zu kennen.
Ich habe ein Bild gesehen, dass ich total toll fand. Ich hoffe ihr versteht, was da steht:

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Ich kannte viele Muko-Patienten, die gestorben sind. Nichtmal die Hälfte von ihnen sah in den letzten Wochen sehr krank aus. Manchen wurde gesagt, sie sollten aufhören zu simulieren. Keiner glaubte, wie krank sie waren. Und dann, als sie starben, war jeder schockiert. Wie konnte das passieren? Ihr ging es doch immer so gut?! Und ich will ihnen einfach nur eine Scheuern und sagen: “nein, ging es ihr nicht. Ihr wolltet es nur nicht sehen.”

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Ich vermisse ein normales leben. Ich vermisse es, einen Job zu haben. Jeden morgen zur Arbeit zu gehen. Einen normalen Tag zu haben. Und am Wochenende auszugehen. Meine Freunde zu treffen. Ein leben zu planen. Ich plane vom einen Tag zum nächsten.
Wenn ich schlafen gehe, denke ich nicht daran, wie ich am nächsten Morgen arbeiten gehe und Leute treffe. Wenn ich schlafen gehe, hoffe ich, dass meine Schmerzen und meine Lunge mich nicht jede Stunde wecken werden. Und ich hoffe, dass der nächste Tag nicht allzu schlimm sein wird…
Manchmal stehe ich morgens auf und weiß nicht, was ich tun soll. Ich stehe in meinem Zimmer und schaue umher. Alle Dinge, die ich machen will, sind nicht mehr möglich. Ich will zur Uni gehen oder arbeiten. Ich will Sport machen. Ich will draußen in der Sonne spazieren gehen. Ins Schwimmbad mit Freunden.
Normalerweise bin ich glücklich wenn ich mich ohne Schmerzen bewegen kann und ohne mich zu fühlen, als ob ich gleich ersticke.
Obwohl sich das alles anhört als sei ich sehr traurig bin ich das nicht. Ich bin okay, ich beschäftige mich, ich weiß wie ich mich selbst unterhalten kann, wenn ich den ganzen Tag alleine bin. Ich lese, ich schaue Filme. Ich schaue lustige Bilder im Internet an… Ich chatte mit anderen.
ich schaue außerdem Bilder von Orten an, an denen ich gerne wäre.

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Ich weiß, dass viele Leute denken, dass ich nicht lange leben werde. Ich weiß, dass manche Leute mich schon aufgegeben haben und dass manche, vor allem im Krankenhaus, nur darauf warten, dass ich eines Tages nicht mehr kann.
Tut mir leid Leute- ich werd nicht sterben. Nicht jetzt. Noch lange nicht.

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Die letzten zehn Tage waren furchtbar. Letzte Woche hatte ich gefährlich hohes Fieber und ernste Atemprobleme. Ich brauchte rund um die Uhr 12 Liter Sauerstoff und konnte überhauptnicht aus dem Bett aufstehen. Ich fühlte mich als würde ich sterben und bekam wirklich Angst.
Ich konnte nicht atmen, nicht essen, ich übergab mich dauernd und die Schmerzen waren unglaublich schlimm. Ich hatte Angst dass ich mich vielleicht nicht mehr erholen würde.
Am Montag, vor 5 Tagen, fühlte ich mich etwas besser. Ich hatte einen Termin in einer anderen Klinik, die transplantiert. Mein Vater und ich fuhren am Montag dort hin und trafen die Ärzte Dienstag morgens.
Ich hatte starke Schmerzen wegen der langen Fahrt. Ich ging früh ins Bett aber konnte nicht schlafen. Ich war sehr nervös und meine Gedanken hielten mich die ganze Nacht wach.
Ich wusste, dass mein leben von diesem Termin abhängt. Letzte Woche erkannte Chi wieder, dass mein Leben nicht sehr lang sein wird falls ich keine neue Lunge bekomme. Ich fühlte mich so alleine, verloren, besorgt, ängstlich… Manchmal wünschte ich, ich könnte weglaufen. Ich wünschte ich könnte eine Weile eine Pause bekommen.
Am Dienstag morgen trafen wir dann die Ärzte. Drei transplantations- Spezialisten saßen mit mir und meinem Vater in einem kleinen Büro. Sie fragten mich viele Dinge.
Meine Gesundheit beunruhigte sie. Sie sagten, dass es ein großes Risiko wäre, mich zu transplantieren, aber dass ich ohne nicht allzu lange überleben werde. Sie hatten viele Gründe, ,mir keine neue Lunge zu geben. Mein Herz, mein Gewicht, meine Knochen usw. Aber sie sagten, sie wollen es trotzdem versuchen.
Aber das Problem ist die Infektion in meiner Wirbelsäule. Ich habe einen pseudomonas Keim im Rücken. Ich nehme 5 iv antibiotika seit fünf Monaten, aber es wird nicht besser.
Die Ärzte sagten, dass sie mich listen sobald der Rücken heilt. Aber auch dass Infektionen wie diese meistens nie wieder heilen.
Sie werden meinen Rücken in zweieinhalb Wochen nochmal kontrollieren. Falls die Infektion weg ist werden sie mich listen. Falls nicht, werde ich wahrscheinlich sterben.
Sie sagten auch, dass meine Überlebenschancen mit neuer Lunge nicht so hoch sind wie normalerweise. Das Risiko mich zu transplantieren sei hoch und wir müssen wissen, dass mich die Transplantation umbringen kann.
Ich war froh, dass sie mir vielleicht eine Chance geben, aber ich war auch besorgt wegen der Infektion.
Ich kann die Entzündung immernoch in meinem Knochen spüren. Ich weiß sie ist immernoch da und das bringt mich zum verzweifeln. Ich weiß einfach nicht mehr, was ich tun soll.
Ich nehme soviele Medikamente, dass die Nebenwirkungen schon schrecklich sind. Ich übergebe mich jeden Tag mehrmals. Ich habe immer Kopfschmerzen, bin immer müde und schwach. Ich bin immer erschöpft u d selbst kleine Dinge sind sehr schwer für mich.
Ich erinnere mich garnicht mehr daran, wann ich das letzte mal die 4 Minuten zum Bäcker laufen konnte. Ohne Sauerstoff geht garnichts mehr, ich brauche 8 Liter rund um die Uhr.
All das beunruhigt mich sehr. Ich fühle jede Woche, wie mein körper schwächer wird. Atmen wird jede Woche schwerer. Das Essen ist eine tägliche Herausforderung.
Am Mittwoch fühlte ich mich tagsüber besser. Ich brauchte diese wenigen Stunden wirklich. Ich hatte endlich eine kurze Pause. Ich fuhr Auto, traf Freunde, unterhielt mich lange und konnte endlich das Bett verlassen.
Am Abend fühlte ich mich unglaublich müde und wurde so krank dass ich einen Arzt rief.
Wenigstens hatte ich ein paar Stunden um mich zu erholen.
Die Nacht war furchtbar. Ich war so müde, dass ich während dem Zähne putzen einschlief, oder während ich Wasser trank, oder meine Medikamente nahm. Aber ich konnte nicht richtig schlafen, weil ich alle paar Minuten aufwachte, weil es mir immer schlechter ging. Wieder bekam ich Angst.
Ich wollte nicht ins Krankenhaus. Also ging der Arzt wieder.
Am Donnerstag morgen musste ich zur Therapie gehen, aber ich konnte nicht alle Behandlungen machen. Ich übergab mich, ich konnte nicht atmen und mein Herz spielte verrückt. Ich hatte extreme Schmerzen. Also ging ich nachhause, zurück ins Bett.
Heute versuchte ich wenigstens aus dem Bett aufzustehen. Aber es klappte nicht.
Die Infektion im Rücken macht es mir schwer mich zu bewegen und verursacht extreme Schmerzen. Meine Lungen sind voller Schleim und sogar etwas zu trinken bringt mich außer Atem.
Es ist sehr heiß hier, alle meine Freunde gehen auf Partys, deswegen bin ich den ganzen Tag allein.
Ich fühle mich unbrauchbar und unnütz. Ich wünschte ich könnte arbeiten oder raus gehen… Oder wenigstens meinen Haushalt machen. Aber es fällt mir schon schwer alleine zu duschen, Bewegung tut so weh.
Meine Gesundheit wird so schnell schlechter, dass es mich wirklich beunruhigt. Es ist ein schreckliches Gefühl aufzustehen und zu fühlen dass du dem Tod wieder ein Stückchen näher bist. Und du weißt, dass du nichts dagegen tun kannst. Du fühlst es kommen aber du kannst nicht weglaufen. Du kannst nur da sitzen und hoffen. Es macht mich verrückt.
Ich möchte unbedingt eine neue Lunge. Ich möchte leben, ich möchte überleben. Ich möchte atmen. Aber es gibt nichts was ich tun kann damit es geschieht. Mein Rücken muss heilen, aber ich kann nur abwarten.
Ich bin die meiste Zeit alleine. Ich rede kaum mit Leuten. Jeder möchte über meine Gesundheit reden. Aber manchmal möchte ich darüber nicht reden und nichts darüber hören.
Die meiste Zeit träume ich. Ich wünschte ich könnte das Leben leben, das ich davor hatte. Ich will tanzen, mich bewegen, Freunde treffen. Ich will reisen, Schwimmen, Sport machen.
Ich will nicht den ganzen Tag im Bett bleiben müssen. Das bringt mich um.
Ich fühle mich so nervlich am Ende, traurig, niedergeschlagen. Warum kann ich nicht einfach atmen… Warum kann ich nicht einfach leben…

Heute geht es mir unverändert. Nach einer schlaflosen Nacht war ich den ganzen Tag sehr müde, die Schmerzen waren wie zuvor.
Ich hatte einige Freunde zu Besuch und meine Mutter war hier.
Wir sprachen darüber wie es für sie ist, zu wissen, dass ihr Kind vor ihr sterben wird. Es ist immer sehr schwer für mich, sie weinen zu sehen. Ich versuche ihr die Angst zu nehmen doch natürlich bleiben meine Bemühungen erfolglos. Das Schlimmste an der Krankheit für mich ist, zu wissen wie traurig und besorgt meine Familie um mich ist. Und natürlich Luis, mein Freund. Als er im Dezember nach Europa kam, um mich zu sehen, war ich in einem Zustand wie er es nie zuvor erlebt hatte. Der schwere Atem, das Bluterbrechen, die Schmerzen, die Kraftlosigkeit- all das wusste er zwar aber hatte es nie miterlebt. Er war wirklich immer für mich da und meisterte die Situation bewundernswert. Es war trotzdem hart für ihn. Er verbrachte Tage und Wochen im Krankenhaus mit mir, er kam am frühen Morgen und blieb bis zum späten Abend. Er hatte kaum Zeit für sich selbst. Alles drehte sich um mich. Ich versuchte, für ihn da zu sein, ihn zu massieren wenn sein Rücken von den Klinik- Stühlen schmerzte. Ich fühlte mich schlecht weil ich ihm nicht annähernd die Liebe geben konnte, die er mir entgegen brachte. Nach einiger Zeit machte er es möglich dass ich die Klinik verlassen konnte, obwohl ich nicht in der Lage war mich zu bewegen. Er trug mich ins Bad, er wusch mich, kochte für mich, brachte all meine Dinge an mein Bett, half mir beim umziehen. Ich war nicht in der Lage irgendetwas alleine zu tun und er versorgte mich rund um die Uhr. Es Tat mir weh, dass ich ihm nichts zurückgeben konnte. Ich war ihm so unendlich dankbar. Obwohl ich mir schon vorher sicher war, dass er der Mann meines Lebens war, wurde mir immer mehr klar wie sehr ich ihn liebe.
Schließlich kam der Tag des Abschieds und Luis musste zurück nach Amerika. Es fiel ihm schwer mich so hilflos alleine zurückzulassen, er wusste, dass ich mich vor Schmerzen kaum rühren konnte. Nach seiner Rückkehr in die USA telefonierten wir jeden Tag und schrieben uns dauernd Nachrichten. Es ging mir schlechter und ich musste zurück ins Krankenhaus auf die Intensivstation. Ich kann mir nur vorstellen wie schwer es für ihn sein muss. Er ist 5000 Meilen entfernt, seine Freundin ist im Krankenhaus. Jedes mal wenn wir Kontakt haben hört er nur wie schlecht ich mich fühle und wie stark die Schmerzen sind, und obwohl er mir so gerne helfen würde kann er es nicht. Ich will dauernd mit ihm reden weil ich mich so alleine fühle, manchmal lasse ich ihm kaum Zeit für sich selbst. Ich mache das nicht mit Absicht. Ich vermisse ihn nur so. Leider mache ich die Situation damit für ihn noch schwerer. Ich glaube, niemand von uns kann sich vorstellen, was er durchmachen muss. Er weiß, dass seine Freundin an einer tödlichen Krankheit leidet und es ihr immer schlechter geht. Es gibt allerdings nichts was er tun kann und trotzdem bitte ich ihn ständig für mich da zu sein und mir zu helfen. Oft erwarte ich zuviel anstatt für ihn dazusein. Ich weiß selbst nicht, was ich von ihm erwarte. Aber ich weiß, dass er einem enormen psychischen Druck ausgesetzt ist, da er weiß, dass ich an der Krankheit sterben kann und er 5000 Meilen entfernt sitzt und nichts tun kann. Ich Weine ins Telefon und jammere über meine Schmerzen. Und er fühlt sich hilflos und kann nichts tun.
Ich finde, er verdient großen Respekt für all das, was er für mich tut. Eine so kranke Frau zu haben muss sehr schwer sein, vor allem, wenn man so weit entfernt ist und nicht helfen kann. Viele Männer würden weglaufen. Viele würden sich eine einfachere Partnerschaft suchen. Luis ist immer an meiner Seite geblieben. Er hat mir meinen Hintern geputzt und mich liebevoll umarmt als ich dabei vor Scham im Boden versunken bin. Er war immer für mich da, auch wenn er dabei selbst an seine Grenzen gestoßen ist. Ich weiß, dass ich ihn oft nicht perfekt behandle weil ich oft auch am Ende bin. Aber ich hoffe ich kann ihm irgendwann das zurück geben was er mir gibt. Ich liebe ihn über alles und bin ihm so dankbar für alles. Nicht jeder Mann würde das für einen tun. Ich denke er verdient unseren ganzen Respekt.
Luis, ich liebe dich über alles und danke dir für alles was du für mich tust. Du gibst mir Kraft, Hoffnung und Stärke. Du machst mein Leben so perfekt. Danke, dass du diesen Weg gemeinsam mit mir gehst auch wenn ich im Moment oft sehr anhänglich bin und dir manchmal zu wenig Freiraum lasse. Ich werde Versuchen das zu ändern. Versprochen.

WICHTIGE NEUIGKEIT

Ich bin momentan nicht auf der Warteliste für eine neue Lunge weil mein Zustand nicht gut genug ist und es momentan einige Kontraindikationen für eine Transplantation gibt. Mein nächster Termin zur Wiedervorstellung war für den 19.4. Geplant. Heute bekam ich eine Nachricht, dass bereits entschieden wurde dass ich bis Juli nicht gelistet werde. Gleichzeitig sagen die Ärzte mir, dass wir uns beeilen müssten, neue Lungen zu bekommen.
Im Moment bin ich sehr Down und nicht sicher wie ich mit dieser Entscheidung umgehen werde. Ich werde nicht aufgeben und mein bestes geben um weiterzumachen aber heute ist es sehr schwer.