Und schon wieder ist es Sonntag… Was für ne Woche. Montag und Dienstag ging ich zur Therapie. Luis kochte seine Super leckeren Spaghetti für mich. Mit einer typisch-Dominikanischen Sauce. Ich hatte vor diesen Spaghetti noch nie dominikanisches essen probiert. Wir gingen auch Mitbringsel für Luis’ Familie in den USA kaufen. Ich hasse die Tatsache, dass er Montag fliegt immernoch. Die Zeit ohne ihn ist immer total furchtbar und herzzerreißend. Eine meiner besten Freundinnen wird für 2-3 Wochen bei mir wohnen. Sie zieht Montag am späten Abend ein. Letzten Dienstag gingen Luis und ich abends zu meinem Arzt. Der eröffnete uns die beschissene Neuigkeit dass nun auch mein Schultergelenk entzündet ist. Das ist höchstwahrscheinlich der Grund, warum ich an der Stelle immer diese furchtbaren Schmerzen habe.
Ich war nicht sehr erfreut über die Nachricht aber ich nehme an, das ist normal. Meine Schmerzen im Rücken werden auch schlimmer und ich weiß nicht warum. Die Ärzte wissen nach wie vor nicht, ob da noch/wieder eine Entzündung sitzt. Ich warte noch immer auf einen Termin zur Aufnahme in der Klinik in Hannover um die noch ausstehenden Tests zu machen. Ich hasse es, dass diese Tests gemacht werden wenn Luis in den USA ist, denn die Tests sind so unglaublich schmerzhaft. Letztes mal waren die Schmerzen so schlimm, dass ich den Wunsch hatte zu sterben, nur damit diese Schmerzen aufhören. Am Mittwoch und Donnerstag hatte ich Fieber und starke Atemprobleme. Das machte mir ein bisschen Angst, denn wenn es mir bei etwas Fieber schon so schlecht geht, was passiert dann wenn ich mir eine starke Erkältung oder einen grippalen Infekt einfange?
Am Freitag war ich immernoch krank und ging deswegen nicht zur Therapie oder nach draußen. Wir gingen nur kurz mit dem Rollstuhl zur Bücherei bei uns im Ort. Am Samstag morgen gingen wir in die Stadt, ich kaufte Bücher und schaute nach Dingen, die ich mir zu Weihnachten wünschen könnte.
Ich bin süchtig nach Büchern und DVDs, weil ich damit meine meiste Zeit verbringe denn wenn ich mich hinlege sind die Schmerzen zu ertragen. Sobald ich versuche zu laufen, zu sitzen oder nur zu stehen sind die Schmerzen nicht zu ertragen.
Nachmittags fing ich an, eines der Bücher zu lesen, dass ich morgens gekauft hatte, danach kam meine Mutter mit meinem Stiefvater zu Besuch.
Abends gingen Luis und ich mit Freunden zur Show des Comedian “Teddy” (für alle die ihn nicht kennen: mal bei Youtube mal Teddy-Integrationstest eingeben, anschauen und sich kaputtlachen). Wir saßen in der ersten Reihe, direkt vor der Bühnt, dank meines Rollstuhls. Es war extrem lustig und Luis verstand auch einige der Witze. Ich lachte viel aber mein Rücken bereitete mir Probleme und gegen Ende der Show konnte ich vor Schmerzen kaum noch sitzen. Letzte Woche unterhielt ich mich mit einer Reporterin von RTL explosiv.
Sie möchte mich mit einem Kamera-Team besuchen und über mein Leben mit Mukoviszidose berichten. Als wir telefonierten fragte sie mich nach meinem größten Wunsch und ohne zu Zögern antwortete ich:”mein größter Wunsch ist eine Lunge, und atmen ohne dauernd daran zu denken.” Aber als ich später darüber nachdachte, fiel mir auf, dass ich mir mehr wünsche, dass die Schmerzen nachlassen. Mal eine Zeit lang keine Schmerzen spüren. Im Moment gibt es keine Stunde am Tag ohne Schmerzen. Keine Nacht, in der ich mal durchschlafen kann, ohne von Schmerzen geweckt zu werden. Ich bekomme Morphium, aber selbst damit wird es nicht besser oder erträglicher. Es ist trotz all der Medikamente noch furchtbar und ich kann nicht abstreiten, dass ich extrem unter den Schmerzen leide. Sie haben mir viel Lebensqualität genommen einfach weil ich viele Dinge wegen der Schmerzen nicht mehr tun oder zumindest nicht mehr genießen kann wie früher. Ich wünsche mir so, dass die Schmerzen eines Tages verschwinden.
Am Montag wird die Dame von RTL mich nachmittags besuchen. Sie fragte, ob zu dem Treffen auch meine Eltern, Geschwister oder enge Freunde dazukommen könnten. Aber meine Brüder haben Schule, mein Vater arbeitet, meine Schwester studiert. Meine zwei besten Freundinnen müssen arbeiten bzw. lernen. Also fragte ich meine Mutter, ob sie dazukommen würde und mit der Reporterin reden würde, aber sie sagte mir, dass es so schon schlimm genug sei ihre Tochter Leiden und langsam sterben zu sehen, auch ohne drüber zu reden und dass ein Interview mit RTL nur alles wieder aufwühlen würde und es für sie noch schwerer machen würde. Ich denke, ich muss das so akzeptieren.
Morgen müssen Luis und ich um 8 Uhr morgens zum Flughafen. Heute in zwei Stunden treffen wir uns mit meinem Cousin zum Mittagessen. Dann muss Luis fertig packen. Wenn Luis abgeflogen ist morgen, werde ich mit dem Fahrer der Firma meines Vaters Lebensmittel einkaufen gehen. Das kann ich immernoch nicht alleine. Ich darf noch nicht Auto fahren und ich kann den Einkaufswagen nicht vom Rollstuhl aus schieben. Die meisten Dinge sind eh so weit oben im Regel dass ich nicht dran komme, deswegen ist es gut jemand größeren dabei zu haben.
Nachmittags kommt dann die Reporterin von explosiv und wir werden planen, wie die Reportage ablaufen soll. Viele Leute meinten, ich solle nicht zu RTL gehen, weil sie versuchen werden, Mitleid für mich zu erzeugen. Aber der Grund warum ich es tue ist, weil ich den Leuten klarmachen will, was Mukoviszidose ist und wie wichtig Organspende ist. Deutschland ist das Land mit den wenigsten Organspenden in Westeuropa.nur 18% aller Deutschen besitzen einen Spendeausweis. 74% der Leute sagen, sie würden spenden, aber haben keinen Ausweis und das blöde deutsche Gesetz verbietet dann eine Organ-Entnahme zu Spenden-Zwecken und somit nützen all die guten Absichten nichts, wenn es keinen Spendeausweis als Beweis für die Bereitschaft gibt. Die meisten Leute wollen nicht über ihren Tod nachdenken, sie können sich nicht vorstellen, dass sie sterben könnten. Und manche sind einfach zu faul sich um den Ausweis zu kümmern, obwohl man ihn online bekommen kann und nur ausdrucken muss. Meine Hoffnung ist, dass die Menschen, die die Reportage sehen, von meiner Geschichte berührt werden und sich informieren und sich einen Spendeausweis machen. Ich möchte Menschen informieren, denn viele haben immernoch grundlose Vorurteile und dämliche Gründe, um sich keinen Ausweis zu machen. Zum Beispiel sagte letzte Woche jemand zu mir, sie hat keinen Ausweis ausgefüllt weil sie sauer auf die Ärzte war. Glaubst du wirklich, dass es den Arzt interessiert, ob du deine Organe spendest??? Dem ist das völlig Egal, er ist nicht derjenige der ohne Transplantation leidet oder sogar stirbt. Jeden Tag sterben in Deutschland drei Menschen weil sie nicht rechtzeitig ein Organ bekommen. Das ist unglaublich, wir verhalten uns nicht wie eine Industrienation im Jahr 2012.
meine Mutter sagte gar, dass selbst wenn ich etwas ändern würde mit der Reportage, die Veränderung nicht schnell genug für mich Eintreffen würde und mir nicht mehr helfen könne. Ich sagte ihr, dass das nicht die Denkweise ist, die ich habe. Selbst wenn es mir nicht mehr hilft, kann es vielleicht doch all den Kindern helfen, die jetzt noch Jung sind. Ich kann mich nicht nur über die Einstellung der Menschen und über die Gesetze beschweren, ohne zu versuchen etwas zu verändern.
Ich bin vielleicht nicht berühmt und habe keine Milliarde Fans, die mir zuhören, nichtsdestotrotz versuche ich meinen Teil in alldem zu leisten. Man kann nicht alleine den ganzen Regenwald retten. Die Welt wird auch ein bisschen besser , wenn man nur der alten Dame von nebenan hilft, ihre Taschen die Treppe hoch zu tragen und ihre Geschichten anhört. Wenn man Leute einfach mal anlächelt, wenn sie sauer und gestresst aussehen.
Wenn man der neuen Kassiererin einen schönen Tag wünscht, und ihr sagt, sie solle tapfer bleiben, obwohl sie sehr langsam arbeitet und viele Fehler macht. Veränderungen beginnen im Kleinen. Man muss einen Schritt nach dem anderen gehen. Und ich werde mein bestes versuchen , um die Organspende-Situation hier zu verbessern obwohl ich kein Superstar bin und keine Kontakte zu bekannten Politikern oder Stars habe.
Noch eine andere Sache hatte mich diese Woche sehr aufgewühlt und geärgert: eine Freundin von mir machte etwas sehr dummes und zerstörte die Familie ihrer besten Freundin, indem sie Gerüchte, Lügen und Verleumdungen verbreitete. Natürlich wurde jeder, inklusive mir, sehr sauer. Sie begann, mir zu erzählen, wie furchtbar ihr leben sei da sie sich hässlich fühle, ihr Ex ein Riesen-Arschloch ist, weil sie die Schule abbrechen musste da sie mit 16 Jahren schwanger wurde, einfach eine Menge dumme, idiotische, sinnlose Gründe. Ich sagte ihr, dass ich froh wäre, ihr leben zu haben. Ich wäre so unglaublich dankbar. Sie traf all ihre Entscheidungen selbst. Man sucht sich seinen Partner selbst aus und wenn man merkt, dass er ein Idiot ist schießt man ihn eben in den Wind. Keiner Zwangseinweisung ja, was mit ihm anzufangen oder bei ihm zu bleiben. Vor allem- wie kann man sich wegen solch trivialem Müll bei jemandem ausheulen, der jeden Tag darum kämpft um zu überleben, erklären dass dein leben Scheisse ist weil man hässlich ist( was sie übrigens nicht ist)? Ich würde lieber wie der Glöckner von Notre Dame aussehen und gesund alt werden anstatt auszusehen wie ein Topmodel aber Jung sterbe und unter Atemnot und Schmerzen leide. Dass sie allein die Idee hatte, mich mit ihrem “schlimmen leben” zu belästigen, während ich für jeden Tag den ich lebe Dankbar bin.
Sie beschwerte sich, dass ihr Kind immer nur weinen würde. Mädchen, niemand zwang dich zu diesem Kind. Wir sind in Deutschland- hier kann man Kondome kaufen und selbst wenn man zu Blöd ist diese zu benutzen gibt es Ärzte, die einem das Kind abtreiben. Normalerweise Weiß man vorher, dass Babies anstrengend sind, dass Babies weinen, dass es Babies nicht interessiert ob es mitten in der Nacht ist-wenn sie Hunger haben wollen sie nunmal Nahrung. Ich wäre so glücklich wenn ich ein Kind haben könnte. Aber ich kann nichtmal für mich selbst sorgen und mit dem gelähmten Arm und 12 gebrochenen Wirbeln könnte ich das Baby wohl nicht mal tragen. Meine Medikamente und der dauerhafte Sauerstoffmangel würden wohl dafür sorgen, dass das Kind schwerst behindert wäre, wenn es überhaupt überleben würde. Wahrscheinlich würden weder das Baby noch ich auch nur die Schwangerschaft überleben. Und wegen der Schule, die sie abbrechen musste-ein Baby zu haben bedeutet nicht, dass man absolut nichts mehr machen kann. Warum lernt sie nicht Zuhause, wie ich es all die Jahre auf dem Gymnasium tun musste, weil ich zu krank waren die Schule zu gehen. Mit Baby hat man bestimmt mehr Energie als Wenn man totkrank ist. Und zeit hat man ja wenn das Kind schläft. Vor allem kann sie ja trotz Kind noch Party machen und in die Disco gehen. Aber lernen geht natürlich nicht. Ich wünschte, ich hätte ihr leben, gesund sein, ohne diese unerträglichen Schmerzen rund um die Uhr. Leben ohne darüber nachzudenken, dass der Arzt ja gesagt hat, dass dies wahrscheinlich das letzte Weihnachten, der letzte Geburtstag ist. Keine Atemnot haben müssen, alt werden können-was ein Traum. Und vor allem muss sie nicht all die Monate im Krankenhaus verbringen, mit strenger Bettruhe, 5 Operationen pro Jahr Minimum. Sie muss keine 30 Tabletten täglich Schlucken, um am Leben zu bleiben, die muss nicht täglich sechs Stunden Therapie machen um überhaupt noch einen Hauch einer Chance zu haben. Ich verstehe nicht, wie jemand so undankbar sein kann und alles so für selbstverständlich nehmen kann wie sie. Wie jemand so ignorant sein kann und bei einer Todkranken über ihr “furchtbares” leben ausheulen kann, obwohl ihr klar sein müsste, dass sich ihr leben für mich anhört wie das Paradies. Ich leide jeden Tag, jede Stunde und ich lebe immer mit dem Wissen, dass mein Leben bald vorbei sein wird, wenn nicht endlich das rettende Organ kommt. Ich weiß selbst nicht, warum ich immer noch ihre Nachrichten lesen und beantworte. Ich sollte die einfach in allen sozialen Netzwerke blocken und für immer ignorieren. Ich kann einfach nicht glauben, dass jemand mich wirklich mit einem solchen Müll volltextet. Auf der anderen Seite zeigt sie mir, dass wenn ich weiterkämpfe und nie aufgebe, noch wunderbare Zeiten auf mich zukommen. Ich kann mein Leben trotz der Qualen geniessen. Ich habe gelernt, die kleinen Dinge schätzen gelernt. ich werde nie wieder den Fehler machen und etwas als selbstverständlich ansehen. Nichts ist selbstverständlich- für mich weder dass ich noch lebe, noch dass ich meine Hände bewegen kann. Ich kann mein Leben immer novh wertschätzen, mich an den kleinen Dingen freuen, obwohl mein leben im allgemeinen ziemlich beschissen ist, und mir so eine harte Zeit bereitet in letzter Zeit. Ich hoffe lernt irgendwann ihr Leben zu schätzen. bis dahin werde ich weiter den kopf darüber schütteln, wie ignorant und dumm viele Leute sind, und weiter ums überleben kämpfen und mein Leben trotzdem schätzen, mich über meine tollen Freunde freuen, dankbar für meine Familie sein, dafür, noch morgens die Vögel Zwitschern hören zu können, einen schönen Sonnenuntergang zu sehen. Ich erfreue mich an einem guten Buch oder einem schönen Film, an einem leckeren Essen. Ich bin glücklich wenn die Sonne scheint, oder wenn ich ein Lied höre, dass mir gefällt. Ich bin unglaublich dankbar für jede Minute, die ich mit Luis verbringen kann, ich bin froh, jemanden wie ihn in meinem leben zu haben, auch wenn wir manchmal streiten. In ihm habe ich die Liebe meines Lebens gefunden, auch wenn wir oft nicht einer Meinung sind. Ich hoffe er kommt ganz ganz schnell aus den USA zurück. Wenn er nicht hier ist denke ich rund um die Uhr an ihn und vermisse ihn. Ich hoffe, dass all meine Leser das Leben zu schätzen wissen, und ich hoffe, dass sie schnell lernen, was im Leben zählt und wie man das Leben trotz aller schlechten Momente in vollen Zügen genießt. Gute Nacht für heute.

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Man lebt nur einmal…

October 19, 2012

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Gestern war das Wetter wundervoll, und nachdem wir spät aufgestanden waren, gefrühstückt hatten und später dann Mittagessen, gingen wir in das Café neben unserem Haus. Wir aßen Kuchen, der himmlisch schmeckte, und natürlich durfte mein geliebtes redbull nicht fehlen.
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Danach schob Luis mich im Rollstuhl durch verschiedene Läden, und ich hatte einfach Spass dabei zu sehen, was die so verkaufen.
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Abends schauten wir fern und trainierten mein gelähmtes Bein ein bisschen. Gegen Mitternacht ging ich schlafen und hatte endlich mal eine Nacht, in der ich nicht von Schmerzen geweckt wurde. Luis weckte mich ein paar mal weil meine Nase dicht war. Es ist für mich ein Problem, wenn meine Nase zu ist, weil dann der Sauerstoffschlauch wenig Sinn macht. Ich wachte heute sehr spät auaber ich fühlte mich sehr sehr gut. Luis und ich frühstückten, und danach legte ich mich auf der Sonnenliege auf der Terrasse mit einer Decke in die Sonne. Ich hörte die neue CD meines Lieblingssänger mit meinen neuen coolen Kopfhörern. Ich hatte keine Schmerzen, keine Atemnot. Zum ersten mal seit langem fühlte ich mich richtig gut. Später leistete ich Luis auf dem Sofa Gesellschaft. Nach kurzer Zeit bekam ich Kopfschmerzen, ich wurde kurzatmiger und ich fühlte mich so krank wie immer. Ich wurde sauer auf mich selbst und auf die Mukoviszidose. Warum musste sich das jetzt ändern, wenn ich mich endlich mal gut fühle??? Dieses Jahr war ein Horror- Jahr. Wirbelbrüche und Blutvergiftung im Januar, Rückeninfektion von Februar bis Juli. Und als die Entzündung endlich weg war hatte ich den Schlaganfall. Und sobald ich mich davon erholte, kam die Entzündung zurück. Sieht so aus, als ob ich keine verdammte Pause bekommen kann. Nichtmal eine Woche, schon garnicht einen ganzen Monat. Aber ich stehe immernoch hier- und jeder sagt mir wie stark ich doch sei. Aber ich bin nicht stark. Ich habe nur keine Wahl. Und Aufgeben ist keine Option. Und meine “Stärke” ist oft nur eine gute, schauspielerische Leistung. Manchmal fange ich genauso an zu heulen wie jeder andere, zum Beispiel als mir gesagt wurde, dass die Infektion zurück ist. Mir waren sofort die Konsequenzen klar und ich heulte wie ein Baby. Ich wusste sofort, dass das mich das Leben kosten würde. Für ein paar Stunden war ich richtig down, aber dann entschloss ich mich einfach mein Leben und meine Zeit nutzen und nicht über die Zukunft nachdenken. Vielleicht werde ich länger leben, als alle Ärzte erwarten. Ich werde nicht aufgeben, ich will alt werden.
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Und ich möchte meine Zeit nutzen um Leute über Organspende und Mukoviszidose aufklären. Aber mein größter Wunsch ist , einfach mal eine Pause zu bekommen. Eine Zeit lang ohne Schmerzen, ohne Atemnot. Ohne die täglichen 30 Tabletten und stundenlangen Therapien zu überleben. Aber vor allem ohne Schmerzen und Atemnot. Das ist mein Traum. Und ich werde nie aufhören zu träumen.

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Die Entzündung ist zurück

October 18, 2012

Mein letzter Post ist schon eine Weile hier. In der Zwischenzeit ist viel passiert, dass ich euch gerne erzählen möchte.
Zuerst will ich euch von der restlichen zeit im Krankenhaus erzählen. Ich bekam eine neue Zimmernachbarin, sie war 82 Jahre alt und hatte auch einen Schlaganfall und ihre Linke Seite war ebenfalls gelähmt. Sie verbrachte die meiste Zeit im Bett aber das war ok, sie ließ mich in Ruhe. Die meiste Zeit war sie leise. Nach 5 Tagen mit ihr im Zimmer musste lch auf eine andere Station umziehen. Das neue Zimmer hatte keinen Sauerstoffanschluss und ich musste mich selbst um die Versorgung kümmern. Ich war stinksauer- ich meine wie um alles in der Welt kann man einen Sauerstoffpatient in ein Zimmer ohne Sauerstoff legen??? Sie gaben mir schließlich einen Tank, aber dieser Tank ging nur bis 6 Liter Sauerstoff. Ich ging übers Wochenende nach Hause, und Luis und ich schliefen in der neuen Wohnung. Er hat alles wundervoll gestrichen. Als ich sonntags zurück in die Klinik musste war ich kurzatmig und brauchte mehr als 6 Liter Sauerstoff, die Schwestern wussten nicht was sie tun sollten und rannten rum wie aufgescheuchte Hühner. Am Ende nutzten wir den tragbaren Sauerstoff und ich musste mir 2 Schläuche gleichzeitig in die Nase stopfen. Natürlich tat meine Nase furchtbar weh und blutete. Aber ich hatte keine Wahl, weil die Klinik noch keinen anderen Tank der mehr Liter hergibt organisiert hatte. In dieser Nacht musste ich alle 2 Stunden aufstehen um das mobile Gerät nachzufüllen. Am nächsten Morgen war ich sehr müde und vor allem richtig sauer und wütend. Ich hatte denen dreimal am Tag gesagt dass ich einen highflow-Tank brauche, mit dem ich 8 Liter oder mehr einstellen kann. Am späten Vormittag kam endlich die Sauerstoff- Firma und brachte den Tank den ich so dringend brauchte. Die nächstenTage waren ein bisschen langweilig. Am Donnerstag konnte Luis nicht zu Besuch kommen weil er meinen ganzen Kram in die neue Wohnung umzog. Also war mir langweilig und bemalte ein Seidentuch für Luis’ Nichte. Am Freitag morgen durfte ich endlich aus der Klinik raus. Als ich beim Frühstück saß kam schon Luis, um mich abzuholen. Er half mir meinen ganzen Krempel zusammenzupacken. Oh Gott, ihr könnt euch nicht vorstellen wieviel Zeug sich im Krankenhaus ansammelt wenn man 3 Monate dort ist. Das war wirklich unglaublich. Ich war so glücklich, die Klinik endlich zu verlassen… Meine Zimmernachbarin auf der neuen Station war nett und schnarchte nicht. Das einzige Problem war, dass sie jeden Tag um 18 Uhr schlafen ging. Ich durfte nicht telefonieren oder Fernsehen. Auch Lesen war wegen des Lichts Tabu. Also schaute ich mit meinem Laptops DVDs an, trotzdem war ich genervt weil ich nichtmal Nachrichten schauen durfte weil die um 19 bzw 20 Uhr gezeigt werden. Es war wirklich nicht leicht mit der Dame. Ich fühlte mich wie ein kleines Kind dass Fernsehverbot, das am Abend ins Bett geschickt wird. Am späten Vormittag machten wir uns endlich auf den Heimweg nach 3 nicht wirklich schönen Monaten. Das war ein tolles Gefühl . Endlich niemand der mir sagt wann ich essen muss und was. Wann ich ins Bett gehen muss. Wann ich duschen gehen darf. Endlich Privatsphäre, die Möglichkeit allein zu sein wenn und wann ich will. Luis und ich entspannten den Rest des Tages. Am Samstag kamen meine Mutter und ihr Mann zum Frühstück. Danach ging ich zum Friseur um meine Haare richtig kurz schneiden zu lassen. Es sieht komplett anders aus als vorher aber die langen Haare waren mit einer Hand unmöglich zu versorgen. Ich konnte nichtmal einen Pferdeschwanz binden. Waschen, Trocknen und Bürsten war fast unmöglich. Und -es sind nur Haare- wenn es nicht gut aussieht wird es wieder wachsen. Und ich wusste, dass Luis kurze Haare mag also hoffte ich, dass ihm die neue Frisur auch gefällt. Und er sagte, er liebe sie.

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Montags gingen wir zu ein paar Ämtern, ein paar Dinge erledigen. Am Dienstag hatten wir nicht allzu viel zu tun und am Mittwoch begann meine ambulante Reha. Ich werde jeden morgen gegen 7.30 Uhr abgeholt und nachmittags komme ich wieder Heim. Meistens bin ich dann sehr erschöpft und müde aber wenigstens fange ich so wieder an mich zu bewegen. Am Mittwoch Abend ging ich in eine Klinik, nicht weit entfernt von zu Hause, um ein Kontroll- MRT machen zu lassen. Am Donnerstag ging ich zur Therapie und danach relaxten Luis und ich relaxten und kuschelten. Ich hatte ihn so sehr vermisst als ich im Krankenhaus war, deswegen konnte ich garnicht genug Umarmungen und Küsse von ihm bekommen. Am Wochenende bekamen wir Besuch von meiner Schwester und meiner Mutter. Sie halfen mir beim Kartons auspacken, all den Kram den Luis aus meiner alten Wohnung umgezogen hatte. Schon nach kürzester Zeit war ich völlig am Ende.Ich fühlte mich müde und hatte unglaubliche Rückenschmerzen. Ich hatte mich Freitags schon krank gefühlt und war deswegen nicht zur Therapie gegangen. Es war nichts ernstes, nur Halsschmerzen, etwas mehr Husten als gewöhnlich, und mein Schleim begann dicker und sehr hart zu werden. Ich dachte, wenn ich am Freitag ausruhen und viel Tee trinken würde, würde es von alleine weggehen. Aber übers Wochenende wurde es immer schlimmer. Mein Hals tat weh wie verrückt, ich begann Schmerzen in der Lunge zu
fühlen, meine Nase war vor lauter Schnupfen ganz zu. Ich hatte Atemnot, Kopfschmerzen und ein bisschen Fieber. Montags ging ich wieder zur Therapie. ich fühlte mich besser und hatte nur noch ein bisschen Fieber. Am Dienstag sollte der Techniker kommen und unseren Internetanschluss schalten, aber der Typ kam nicht. Jetzt haben wir immernoch kein Internet. Ich bin froh dass ich mein Handy und mein iPad habe, aber das ist trotzdem nicht das gleiche. Gestern, also Dienstag Vormittag erfuhr ich außerdem die Ergebnisse des MRT vom vorherigen Mittwoch. Die Mitarbeit des Krankenhauses sagten mir, dass eine Entzündung sichtbar sei, zwar noch klein, jedoch trotzdem deutlich sichtbar. Das war gegen 9.45 Uhr, danach hatte ich Fango-Therapie, dabei wird heißes Fango auf den Rücken gelegt, um die Muskeln zu entspannen. Während ich da lag hatte ich also Zeit, über das soeben gehörte nachzudenken. Ich rief meine Mutter an, schrieb meinem Vater und meiner Schwester und heulte wie verrückt. Als die Therapeutin ins Zinmer kam, um nach mit zu sehen, sah sie mich weinen und erkannte wie aufgelöst ich war. Sie rief die Ärztin an, und die Ärztin kam um mit mir zu reden. Sie sagte, ich solle nach Hause gehen um mich zu beruhigen und diese Woche nicht mehr zur Therapie kommen. Ich solle meine Klinik anrufen, um nach dem weiteren Vorgehen zu fragen. Wir wussten nicht, ob ich nach wie vor Physiotherapie machen könne, ohne den Rücken zu verschlimmern. Sie meinte außerdem, dass ich mich eh nicht auf die Therapie konzentrieren könnte im Moment. Das Zurückkehren der Entzündung hat ernste Konsequenzen für mich. Die Infektion kam zurück sobald die Antibiose gestoppt wurde. Das bedeutet, dass ab jetzt die Infektion als chronisch gilt. Mit dieser Diagnose wird einen weltweit niemand transplantieren, wahrscheinlich auch nicht falls es erneut abheilt. Denn das Risiko, dass sie nach absetzen der Antibiose erneut wieder zurückkommt ist zu groß. Mit den starken immunsuppresiva, die man direkt nach der Transplantation bekommt, würde sich die Infektion höchstwahrscheinlich sehr schnell auf den ganzen Körper ausbreiten. Wahrscheinlich würde ich daran sterben. Aber ohne neue Lunge werde ich auch nicht mehr lange leben. Gestern Abend kam dann meine Mutter um mich zu besuchen und für mich da zusein. Ich hatte den Wunsch mit ihr Weihnachtskekse zu Backen, so wie als ich ein Kind war.
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Ich genoss es sehr, die zeit mit ihr zu verbringen und zu Backen aber mein Rücken bereitete mir unglaubliche Schmerzen obwohl ich ja schon viel Morphin bekomme. Die Schmerzen machen mir Angst, ich habe Angst den Rest meines wahrscheinlich sehr kurzen Lebens in starken Schmerzen zu verbringen. Ich spüre, wie jeden Monat die Luft etwas weniger wird. An meisten merkte ich es letztes Wochenende. Diese kleine Erkältung haute mich wahnsinnig um. Ich merke, dass die Ärzte vielleicht mit ihrer Prognose recht haben, dass der nächste größere Infekt mein Ende sein Wird. Ich bin noch nicht bereit zu sterben. Ich habe nicht richtig Angst, ich wollte nur noch soviele Dinge tun und soviele Orte und Länder in der Welt sehen, ich wollte etwas ändern,den Leuten erzählen was mukoviszidose ist, wie wichtig Organspende ist. Ich möchte die zeit, die mir noch bleibt dafür nutzen. Das traurige daran ist, dass nur berühmte Personen genug Leute erreichen. Aber ich möchte wirklich etwas ändern und etwas bewirken. In diesem Monat starb ein 15jähriges Mädchen namens Lucy an Mukoviszidose, während sie auf eine neue Lunge wartet. Ich kannte sie von Facebook und Twitter. Sie war eine der stärksten Kämpferinnen die ich kannte. Aber am Ende gewinnt die CF immer. Und das ist es, was wir ändern müssen. Es müssen mehr Organe gespendet werden, wir brauchen mehr Geld zur Erforschung eines Heilmittels. Ich möchte, dass mein Leben eine Bedeutung und einen Sinn hatte. Ich möchte, dass es nicht nur vergeudete zeit war. Ich möchte etwas tun, dass wirklich zählt. Ich habe immernoch 3 Wochen ambulante Reha zu machen, aber ich beginne mich zu fragen ob ich diese Zeit nicht besser nutzen kann, als den Arm zu trainieren. Ich werde keinen beweglichen Arm brauchen wenn lch tot bin. Aber ich werde nicht aufgeben. Ich werde weiter kämpfen und stark bleiben. Ich kann das meinen Freunden und meiner Familie nicht antun. Ich weiß, dass viele Leute sehr traurig sein werden wenn ich gehe, dass viele Weinen werden und depressiv sein werden. Ich kann nicht gehen, noch nicht jetzt.
Ich werde weiter versuchen, eine neue Lunge zu bekommen, obwohl meine Chancen gering sind. Aber ich von noch nicht bereit zu sterben.

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Wenn ich sterbe, soll mein Grabstein kostenloses wLan Internet haben, damit mehr Leute zu mir ans Grab kommen 😉

Ich bin wieder in der Klinik. Es ist mein dritter Tag hier aber ich fühle mich noch nicht besser.
Die letzte Woche war sehr hart für mich. Am Montag musste mich meine Mutter sogar füttern weil ich so schwach war.
Am Dienstag sag ich meine Familie. Es war schön, aber ich habe mich die ganze Zeit sehr krank gefühlt. Am Mittwoch und Donnerstag blieb ich zu Hause im Bett. Mein kleiner Bruder besuchte mich, worüber ich mich sehr freute. Leider ist er ziemlich erschrocken, weil ich so schlecht Luft bekommen habe.
Am Freitag musste ich dann wieder ins Krankenhaus. Ich übergebe mich die ganze zeit und habe Bauchkrämpfe. Die Entzündung im Rücken verursacht höllische Schmerzen.
Ich schlafe sehr viel. Ich bin die meiste zeit alleine. Ich habe ein Einzelzimmer, weil ich isoliert bin. Jeder, der mein Zimmer betritt, muss einen Mundschutz, Handschuhe und einen Kittel tragen. Wenn ich den Raum verlasse, muss ich das alles anziehen. Aber ich habe das Zimmer erst einmal verlassen.

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Ich fühle mich nicht nach aufstehen.
Ich lese viel. Ich wollte Fernsehen, aber das Programm ist so langweilig…. Ich vermisse die Sonne.
Ich denke viel nach… Über alles mögliche. Ich weiß nicht, wie alles weitergehen wird, also kann ich keine Pläne schmieden. Ich hoffe immernoch, dass ich eine neue Lunge bekommen werde, aber mit einer ernsten Infektion oder Entzündung kann man nicht transplantiert werden.
Manchmal lege ich meine Hände auf meine Rippen. Ich kann immernoch fühlen, wo nach meiner Herz- Operation alle Schläuche waren. Es fühlt sich an, wie Löcher in den Rippen. Es hilft mir, mich zu erinnern, was ich alles schon durchgemacht habe. Und wieviel ich aushalten kann. Wie stark ich kämpfen kann.

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Vor eineinhalb Jahren wurde meiner Familie gesagt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr aus dem Koma Erwachen werde.
Sogar meine Großeltern dachten, dass ich sterben würde. Aber ich bin nicht gestorben.
Die Ärzte teilen mir Prognosen mit, Wielang mein Körper das alles mitmachen wird. Aber sie kennen mich nicht. Ich bin immer wieder zurück gekommen.
In den letzten Wochen habe ich oft daran gedacht, aufzugeben. Es wäre soviel einfacher. Keine Schmerzen. Keine Medikamente. Keine Krankenhäuser. Aber das bin einfach nicht ich… Ich habe niemals aufgegeben.
Ich wünschte nur, sie könnten die Schmerzen stoppen. Das ist furchtbar. Eine Weile kann ich mich ablenken, und die Schmerzen mit meinen Gedanken kontrollieren. Aber nach einiger zeit sind die Schmerzen so stark, dass nichtmal die Schmerzmittel kontrollieren können.
Ich versuche mit meinen Freunden und meiner Familie in Kontakt zu bleiben. Aber es ist manchmal schwer. Wenn ich Schmerzen habe, möchte ich keine Emails beantworten und nicht telefonieren. Heute morgen hat das Telefon mehrmals geklingelt, aber ich hatte so starke Schmerzen, dass ich einfach nicht ran gehen wollte.
Viele Leute verstehen nicht, wie krank ich bin. Sie sagen mir, dass ich nicht so krank sein kann, wenn ich noch normal aussehe. Aber sie wissen überhaupt nichts über Mukoviszidose. Sie verurteilen mich, ohne mich zu kennen.
Ich habe ein Bild gesehen, dass ich total toll fand. Ich hoffe ihr versteht, was da steht:

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Ich kannte viele Muko-Patienten, die gestorben sind. Nichtmal die Hälfte von ihnen sah in den letzten Wochen sehr krank aus. Manchen wurde gesagt, sie sollten aufhören zu simulieren. Keiner glaubte, wie krank sie waren. Und dann, als sie starben, war jeder schockiert. Wie konnte das passieren? Ihr ging es doch immer so gut?! Und ich will ihnen einfach nur eine Scheuern und sagen: “nein, ging es ihr nicht. Ihr wolltet es nur nicht sehen.”

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Ich vermisse ein normales leben. Ich vermisse es, einen Job zu haben. Jeden morgen zur Arbeit zu gehen. Einen normalen Tag zu haben. Und am Wochenende auszugehen. Meine Freunde zu treffen. Ein leben zu planen. Ich plane vom einen Tag zum nächsten.
Wenn ich schlafen gehe, denke ich nicht daran, wie ich am nächsten Morgen arbeiten gehe und Leute treffe. Wenn ich schlafen gehe, hoffe ich, dass meine Schmerzen und meine Lunge mich nicht jede Stunde wecken werden. Und ich hoffe, dass der nächste Tag nicht allzu schlimm sein wird…
Manchmal stehe ich morgens auf und weiß nicht, was ich tun soll. Ich stehe in meinem Zimmer und schaue umher. Alle Dinge, die ich machen will, sind nicht mehr möglich. Ich will zur Uni gehen oder arbeiten. Ich will Sport machen. Ich will draußen in der Sonne spazieren gehen. Ins Schwimmbad mit Freunden.
Normalerweise bin ich glücklich wenn ich mich ohne Schmerzen bewegen kann und ohne mich zu fühlen, als ob ich gleich ersticke.
Obwohl sich das alles anhört als sei ich sehr traurig bin ich das nicht. Ich bin okay, ich beschäftige mich, ich weiß wie ich mich selbst unterhalten kann, wenn ich den ganzen Tag alleine bin. Ich lese, ich schaue Filme. Ich schaue lustige Bilder im Internet an… Ich chatte mit anderen.
ich schaue außerdem Bilder von Orten an, an denen ich gerne wäre.

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Ich weiß, dass viele Leute denken, dass ich nicht lange leben werde. Ich weiß, dass manche Leute mich schon aufgegeben haben und dass manche, vor allem im Krankenhaus, nur darauf warten, dass ich eines Tages nicht mehr kann.
Tut mir leid Leute- ich werd nicht sterben. Nicht jetzt. Noch lange nicht.

Letzte Nacht war die schlimmste Nacht seit langem. Ich brauchte jede halbe Stunde starke Schmerzmittel und bekam außerdem hohe Dosen an Spritzen, die man für Vollnarkosen verwendet. Sie versuchten meinen Körper zu zwingen sich auszuruhen aber es funktionierte nicht. Ich konnte nicht schlafen. Ich hustete viel Blut, viel mehr als normalerweise. Ich fühlte mich so schlecht.
Ich werde heute in das andere Krankenhaus gebracht, im Moment warte ich schon auf den Hubschrauber. Ich fühle mich so schrecklich nach all diesen Medikamenten- die Krankenschwester sagte sie die Dosis sei stark genug um 2 Elefanten zum schlafen zu bringen. Ziemlich heftig für eine Person meiner Größe und Statur. Ich bin außerdem unglaublich müde. Ich habe Kopfschmerzen und muss mich übergeben.
Ich will nicht in die andere Klinik verlegt werden. Ich will nach Hause. Ich weiß, dass ich für mindestens 3 Monate keine Lunge bekommen werde. Ich weiß nicht ob ich jemals neue Lungen bekomme. Aber ich babe es so satt zu Leiden.
Heute macht der Kämpfer in mir mal ne Pause. Das wird auch bald wieder besser sein aber heute fühle ich mich nicht danach zu kämpfen oder stark zu sein oder ähnliches.
Ich glaube, es wäre einfacher wenn ich Luis während dieser Zeit an meiner Seite hätte. Aber ich glaube nicht, dass ich all das gerade alleine durchstehen möchte. Ich hasse es mit Atemnot aufzuwachen und niemand ist da. Diese Schmerzen zu haben und niemand ist da um mich in den Arm zu nehmen.
Ich brauche eine Pause 😦 ich bin sicher dieses Gefühl ist nur vorübergehend. Selbst die stärksten CF- Patiengen haben auch schwache und traurige Tage.
Ich werde nachher versuchen ein Bild vom Hubschrauber zu machen und heute Abend zu Posten.
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