Wie man lernt, dass Leben zu lieben

November 4, 2012

Und schon wieder ist es Sonntag… Was für ne Woche. Montag und Dienstag ging ich zur Therapie. Luis kochte seine Super leckeren Spaghetti für mich. Mit einer typisch-Dominikanischen Sauce. Ich hatte vor diesen Spaghetti noch nie dominikanisches essen probiert. Wir gingen auch Mitbringsel für Luis’ Familie in den USA kaufen. Ich hasse die Tatsache, dass er Montag fliegt immernoch. Die Zeit ohne ihn ist immer total furchtbar und herzzerreißend. Eine meiner besten Freundinnen wird für 2-3 Wochen bei mir wohnen. Sie zieht Montag am späten Abend ein. Letzten Dienstag gingen Luis und ich abends zu meinem Arzt. Der eröffnete uns die beschissene Neuigkeit dass nun auch mein Schultergelenk entzündet ist. Das ist höchstwahrscheinlich der Grund, warum ich an der Stelle immer diese furchtbaren Schmerzen habe.
Ich war nicht sehr erfreut über die Nachricht aber ich nehme an, das ist normal. Meine Schmerzen im Rücken werden auch schlimmer und ich weiß nicht warum. Die Ärzte wissen nach wie vor nicht, ob da noch/wieder eine Entzündung sitzt. Ich warte noch immer auf einen Termin zur Aufnahme in der Klinik in Hannover um die noch ausstehenden Tests zu machen. Ich hasse es, dass diese Tests gemacht werden wenn Luis in den USA ist, denn die Tests sind so unglaublich schmerzhaft. Letztes mal waren die Schmerzen so schlimm, dass ich den Wunsch hatte zu sterben, nur damit diese Schmerzen aufhören. Am Mittwoch und Donnerstag hatte ich Fieber und starke Atemprobleme. Das machte mir ein bisschen Angst, denn wenn es mir bei etwas Fieber schon so schlecht geht, was passiert dann wenn ich mir eine starke Erkältung oder einen grippalen Infekt einfange?
Am Freitag war ich immernoch krank und ging deswegen nicht zur Therapie oder nach draußen. Wir gingen nur kurz mit dem Rollstuhl zur Bücherei bei uns im Ort. Am Samstag morgen gingen wir in die Stadt, ich kaufte Bücher und schaute nach Dingen, die ich mir zu Weihnachten wünschen könnte.
Ich bin süchtig nach Büchern und DVDs, weil ich damit meine meiste Zeit verbringe denn wenn ich mich hinlege sind die Schmerzen zu ertragen. Sobald ich versuche zu laufen, zu sitzen oder nur zu stehen sind die Schmerzen nicht zu ertragen.
Nachmittags fing ich an, eines der Bücher zu lesen, dass ich morgens gekauft hatte, danach kam meine Mutter mit meinem Stiefvater zu Besuch.
Abends gingen Luis und ich mit Freunden zur Show des Comedian “Teddy” (für alle die ihn nicht kennen: mal bei Youtube mal Teddy-Integrationstest eingeben, anschauen und sich kaputtlachen). Wir saßen in der ersten Reihe, direkt vor der Bühnt, dank meines Rollstuhls. Es war extrem lustig und Luis verstand auch einige der Witze. Ich lachte viel aber mein Rücken bereitete mir Probleme und gegen Ende der Show konnte ich vor Schmerzen kaum noch sitzen. Letzte Woche unterhielt ich mich mit einer Reporterin von RTL explosiv.
Sie möchte mich mit einem Kamera-Team besuchen und über mein Leben mit Mukoviszidose berichten. Als wir telefonierten fragte sie mich nach meinem größten Wunsch und ohne zu Zögern antwortete ich:”mein größter Wunsch ist eine Lunge, und atmen ohne dauernd daran zu denken.” Aber als ich später darüber nachdachte, fiel mir auf, dass ich mir mehr wünsche, dass die Schmerzen nachlassen. Mal eine Zeit lang keine Schmerzen spüren. Im Moment gibt es keine Stunde am Tag ohne Schmerzen. Keine Nacht, in der ich mal durchschlafen kann, ohne von Schmerzen geweckt zu werden. Ich bekomme Morphium, aber selbst damit wird es nicht besser oder erträglicher. Es ist trotz all der Medikamente noch furchtbar und ich kann nicht abstreiten, dass ich extrem unter den Schmerzen leide. Sie haben mir viel Lebensqualität genommen einfach weil ich viele Dinge wegen der Schmerzen nicht mehr tun oder zumindest nicht mehr genießen kann wie früher. Ich wünsche mir so, dass die Schmerzen eines Tages verschwinden.
Am Montag wird die Dame von RTL mich nachmittags besuchen. Sie fragte, ob zu dem Treffen auch meine Eltern, Geschwister oder enge Freunde dazukommen könnten. Aber meine Brüder haben Schule, mein Vater arbeitet, meine Schwester studiert. Meine zwei besten Freundinnen müssen arbeiten bzw. lernen. Also fragte ich meine Mutter, ob sie dazukommen würde und mit der Reporterin reden würde, aber sie sagte mir, dass es so schon schlimm genug sei ihre Tochter Leiden und langsam sterben zu sehen, auch ohne drüber zu reden und dass ein Interview mit RTL nur alles wieder aufwühlen würde und es für sie noch schwerer machen würde. Ich denke, ich muss das so akzeptieren.
Morgen müssen Luis und ich um 8 Uhr morgens zum Flughafen. Heute in zwei Stunden treffen wir uns mit meinem Cousin zum Mittagessen. Dann muss Luis fertig packen. Wenn Luis abgeflogen ist morgen, werde ich mit dem Fahrer der Firma meines Vaters Lebensmittel einkaufen gehen. Das kann ich immernoch nicht alleine. Ich darf noch nicht Auto fahren und ich kann den Einkaufswagen nicht vom Rollstuhl aus schieben. Die meisten Dinge sind eh so weit oben im Regel dass ich nicht dran komme, deswegen ist es gut jemand größeren dabei zu haben.
Nachmittags kommt dann die Reporterin von explosiv und wir werden planen, wie die Reportage ablaufen soll. Viele Leute meinten, ich solle nicht zu RTL gehen, weil sie versuchen werden, Mitleid für mich zu erzeugen. Aber der Grund warum ich es tue ist, weil ich den Leuten klarmachen will, was Mukoviszidose ist und wie wichtig Organspende ist. Deutschland ist das Land mit den wenigsten Organspenden in Westeuropa.nur 18% aller Deutschen besitzen einen Spendeausweis. 74% der Leute sagen, sie würden spenden, aber haben keinen Ausweis und das blöde deutsche Gesetz verbietet dann eine Organ-Entnahme zu Spenden-Zwecken und somit nützen all die guten Absichten nichts, wenn es keinen Spendeausweis als Beweis für die Bereitschaft gibt. Die meisten Leute wollen nicht über ihren Tod nachdenken, sie können sich nicht vorstellen, dass sie sterben könnten. Und manche sind einfach zu faul sich um den Ausweis zu kümmern, obwohl man ihn online bekommen kann und nur ausdrucken muss. Meine Hoffnung ist, dass die Menschen, die die Reportage sehen, von meiner Geschichte berührt werden und sich informieren und sich einen Spendeausweis machen. Ich möchte Menschen informieren, denn viele haben immernoch grundlose Vorurteile und dämliche Gründe, um sich keinen Ausweis zu machen. Zum Beispiel sagte letzte Woche jemand zu mir, sie hat keinen Ausweis ausgefüllt weil sie sauer auf die Ärzte war. Glaubst du wirklich, dass es den Arzt interessiert, ob du deine Organe spendest??? Dem ist das völlig Egal, er ist nicht derjenige der ohne Transplantation leidet oder sogar stirbt. Jeden Tag sterben in Deutschland drei Menschen weil sie nicht rechtzeitig ein Organ bekommen. Das ist unglaublich, wir verhalten uns nicht wie eine Industrienation im Jahr 2012.
meine Mutter sagte gar, dass selbst wenn ich etwas ändern würde mit der Reportage, die Veränderung nicht schnell genug für mich Eintreffen würde und mir nicht mehr helfen könne. Ich sagte ihr, dass das nicht die Denkweise ist, die ich habe. Selbst wenn es mir nicht mehr hilft, kann es vielleicht doch all den Kindern helfen, die jetzt noch Jung sind. Ich kann mich nicht nur über die Einstellung der Menschen und über die Gesetze beschweren, ohne zu versuchen etwas zu verändern.
Ich bin vielleicht nicht berühmt und habe keine Milliarde Fans, die mir zuhören, nichtsdestotrotz versuche ich meinen Teil in alldem zu leisten. Man kann nicht alleine den ganzen Regenwald retten. Die Welt wird auch ein bisschen besser , wenn man nur der alten Dame von nebenan hilft, ihre Taschen die Treppe hoch zu tragen und ihre Geschichten anhört. Wenn man Leute einfach mal anlächelt, wenn sie sauer und gestresst aussehen.
Wenn man der neuen Kassiererin einen schönen Tag wünscht, und ihr sagt, sie solle tapfer bleiben, obwohl sie sehr langsam arbeitet und viele Fehler macht. Veränderungen beginnen im Kleinen. Man muss einen Schritt nach dem anderen gehen. Und ich werde mein bestes versuchen , um die Organspende-Situation hier zu verbessern obwohl ich kein Superstar bin und keine Kontakte zu bekannten Politikern oder Stars habe.
Noch eine andere Sache hatte mich diese Woche sehr aufgewühlt und geärgert: eine Freundin von mir machte etwas sehr dummes und zerstörte die Familie ihrer besten Freundin, indem sie Gerüchte, Lügen und Verleumdungen verbreitete. Natürlich wurde jeder, inklusive mir, sehr sauer. Sie begann, mir zu erzählen, wie furchtbar ihr leben sei da sie sich hässlich fühle, ihr Ex ein Riesen-Arschloch ist, weil sie die Schule abbrechen musste da sie mit 16 Jahren schwanger wurde, einfach eine Menge dumme, idiotische, sinnlose Gründe. Ich sagte ihr, dass ich froh wäre, ihr leben zu haben. Ich wäre so unglaublich dankbar. Sie traf all ihre Entscheidungen selbst. Man sucht sich seinen Partner selbst aus und wenn man merkt, dass er ein Idiot ist schießt man ihn eben in den Wind. Keiner Zwangseinweisung ja, was mit ihm anzufangen oder bei ihm zu bleiben. Vor allem- wie kann man sich wegen solch trivialem Müll bei jemandem ausheulen, der jeden Tag darum kämpft um zu überleben, erklären dass dein leben Scheisse ist weil man hässlich ist( was sie übrigens nicht ist)? Ich würde lieber wie der Glöckner von Notre Dame aussehen und gesund alt werden anstatt auszusehen wie ein Topmodel aber Jung sterbe und unter Atemnot und Schmerzen leide. Dass sie allein die Idee hatte, mich mit ihrem “schlimmen leben” zu belästigen, während ich für jeden Tag den ich lebe Dankbar bin.
Sie beschwerte sich, dass ihr Kind immer nur weinen würde. Mädchen, niemand zwang dich zu diesem Kind. Wir sind in Deutschland- hier kann man Kondome kaufen und selbst wenn man zu Blöd ist diese zu benutzen gibt es Ärzte, die einem das Kind abtreiben. Normalerweise Weiß man vorher, dass Babies anstrengend sind, dass Babies weinen, dass es Babies nicht interessiert ob es mitten in der Nacht ist-wenn sie Hunger haben wollen sie nunmal Nahrung. Ich wäre so glücklich wenn ich ein Kind haben könnte. Aber ich kann nichtmal für mich selbst sorgen und mit dem gelähmten Arm und 12 gebrochenen Wirbeln könnte ich das Baby wohl nicht mal tragen. Meine Medikamente und der dauerhafte Sauerstoffmangel würden wohl dafür sorgen, dass das Kind schwerst behindert wäre, wenn es überhaupt überleben würde. Wahrscheinlich würden weder das Baby noch ich auch nur die Schwangerschaft überleben. Und wegen der Schule, die sie abbrechen musste-ein Baby zu haben bedeutet nicht, dass man absolut nichts mehr machen kann. Warum lernt sie nicht Zuhause, wie ich es all die Jahre auf dem Gymnasium tun musste, weil ich zu krank waren die Schule zu gehen. Mit Baby hat man bestimmt mehr Energie als Wenn man totkrank ist. Und zeit hat man ja wenn das Kind schläft. Vor allem kann sie ja trotz Kind noch Party machen und in die Disco gehen. Aber lernen geht natürlich nicht. Ich wünschte, ich hätte ihr leben, gesund sein, ohne diese unerträglichen Schmerzen rund um die Uhr. Leben ohne darüber nachzudenken, dass der Arzt ja gesagt hat, dass dies wahrscheinlich das letzte Weihnachten, der letzte Geburtstag ist. Keine Atemnot haben müssen, alt werden können-was ein Traum. Und vor allem muss sie nicht all die Monate im Krankenhaus verbringen, mit strenger Bettruhe, 5 Operationen pro Jahr Minimum. Sie muss keine 30 Tabletten täglich Schlucken, um am Leben zu bleiben, die muss nicht täglich sechs Stunden Therapie machen um überhaupt noch einen Hauch einer Chance zu haben. Ich verstehe nicht, wie jemand so undankbar sein kann und alles so für selbstverständlich nehmen kann wie sie. Wie jemand so ignorant sein kann und bei einer Todkranken über ihr “furchtbares” leben ausheulen kann, obwohl ihr klar sein müsste, dass sich ihr leben für mich anhört wie das Paradies. Ich leide jeden Tag, jede Stunde und ich lebe immer mit dem Wissen, dass mein Leben bald vorbei sein wird, wenn nicht endlich das rettende Organ kommt. Ich weiß selbst nicht, warum ich immer noch ihre Nachrichten lesen und beantworte. Ich sollte die einfach in allen sozialen Netzwerke blocken und für immer ignorieren. Ich kann einfach nicht glauben, dass jemand mich wirklich mit einem solchen Müll volltextet. Auf der anderen Seite zeigt sie mir, dass wenn ich weiterkämpfe und nie aufgebe, noch wunderbare Zeiten auf mich zukommen. Ich kann mein Leben trotz der Qualen geniessen. Ich habe gelernt, die kleinen Dinge schätzen gelernt. ich werde nie wieder den Fehler machen und etwas als selbstverständlich ansehen. Nichts ist selbstverständlich- für mich weder dass ich noch lebe, noch dass ich meine Hände bewegen kann. Ich kann mein Leben immer novh wertschätzen, mich an den kleinen Dingen freuen, obwohl mein leben im allgemeinen ziemlich beschissen ist, und mir so eine harte Zeit bereitet in letzter Zeit. Ich hoffe lernt irgendwann ihr Leben zu schätzen. bis dahin werde ich weiter den kopf darüber schütteln, wie ignorant und dumm viele Leute sind, und weiter ums überleben kämpfen und mein Leben trotzdem schätzen, mich über meine tollen Freunde freuen, dankbar für meine Familie sein, dafür, noch morgens die Vögel Zwitschern hören zu können, einen schönen Sonnenuntergang zu sehen. Ich erfreue mich an einem guten Buch oder einem schönen Film, an einem leckeren Essen. Ich bin glücklich wenn die Sonne scheint, oder wenn ich ein Lied höre, dass mir gefällt. Ich bin unglaublich dankbar für jede Minute, die ich mit Luis verbringen kann, ich bin froh, jemanden wie ihn in meinem leben zu haben, auch wenn wir manchmal streiten. In ihm habe ich die Liebe meines Lebens gefunden, auch wenn wir oft nicht einer Meinung sind. Ich hoffe er kommt ganz ganz schnell aus den USA zurück. Wenn er nicht hier ist denke ich rund um die Uhr an ihn und vermisse ihn. Ich hoffe, dass all meine Leser das Leben zu schätzen wissen, und ich hoffe, dass sie schnell lernen, was im Leben zählt und wie man das Leben trotz aller schlechten Momente in vollen Zügen genießt. Gute Nacht für heute.

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