Man lebt nur einmal…

October 19, 2012

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Gestern war das Wetter wundervoll, und nachdem wir spät aufgestanden waren, gefrühstückt hatten und später dann Mittagessen, gingen wir in das Café neben unserem Haus. Wir aßen Kuchen, der himmlisch schmeckte, und natürlich durfte mein geliebtes redbull nicht fehlen.
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Danach schob Luis mich im Rollstuhl durch verschiedene Läden, und ich hatte einfach Spass dabei zu sehen, was die so verkaufen.
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Abends schauten wir fern und trainierten mein gelähmtes Bein ein bisschen. Gegen Mitternacht ging ich schlafen und hatte endlich mal eine Nacht, in der ich nicht von Schmerzen geweckt wurde. Luis weckte mich ein paar mal weil meine Nase dicht war. Es ist für mich ein Problem, wenn meine Nase zu ist, weil dann der Sauerstoffschlauch wenig Sinn macht. Ich wachte heute sehr spät auaber ich fühlte mich sehr sehr gut. Luis und ich frühstückten, und danach legte ich mich auf der Sonnenliege auf der Terrasse mit einer Decke in die Sonne. Ich hörte die neue CD meines Lieblingssänger mit meinen neuen coolen Kopfhörern. Ich hatte keine Schmerzen, keine Atemnot. Zum ersten mal seit langem fühlte ich mich richtig gut. Später leistete ich Luis auf dem Sofa Gesellschaft. Nach kurzer Zeit bekam ich Kopfschmerzen, ich wurde kurzatmiger und ich fühlte mich so krank wie immer. Ich wurde sauer auf mich selbst und auf die Mukoviszidose. Warum musste sich das jetzt ändern, wenn ich mich endlich mal gut fühle??? Dieses Jahr war ein Horror- Jahr. Wirbelbrüche und Blutvergiftung im Januar, Rückeninfektion von Februar bis Juli. Und als die Entzündung endlich weg war hatte ich den Schlaganfall. Und sobald ich mich davon erholte, kam die Entzündung zurück. Sieht so aus, als ob ich keine verdammte Pause bekommen kann. Nichtmal eine Woche, schon garnicht einen ganzen Monat. Aber ich stehe immernoch hier- und jeder sagt mir wie stark ich doch sei. Aber ich bin nicht stark. Ich habe nur keine Wahl. Und Aufgeben ist keine Option. Und meine “Stärke” ist oft nur eine gute, schauspielerische Leistung. Manchmal fange ich genauso an zu heulen wie jeder andere, zum Beispiel als mir gesagt wurde, dass die Infektion zurück ist. Mir waren sofort die Konsequenzen klar und ich heulte wie ein Baby. Ich wusste sofort, dass das mich das Leben kosten würde. Für ein paar Stunden war ich richtig down, aber dann entschloss ich mich einfach mein Leben und meine Zeit nutzen und nicht über die Zukunft nachdenken. Vielleicht werde ich länger leben, als alle Ärzte erwarten. Ich werde nicht aufgeben, ich will alt werden.
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Und ich möchte meine Zeit nutzen um Leute über Organspende und Mukoviszidose aufklären. Aber mein größter Wunsch ist , einfach mal eine Pause zu bekommen. Eine Zeit lang ohne Schmerzen, ohne Atemnot. Ohne die täglichen 30 Tabletten und stundenlangen Therapien zu überleben. Aber vor allem ohne Schmerzen und Atemnot. Das ist mein Traum. Und ich werde nie aufhören zu träumen.

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