Die Entzündung ist zurück

October 18, 2012

Mein letzter Post ist schon eine Weile hier. In der Zwischenzeit ist viel passiert, dass ich euch gerne erzählen möchte.
Zuerst will ich euch von der restlichen zeit im Krankenhaus erzählen. Ich bekam eine neue Zimmernachbarin, sie war 82 Jahre alt und hatte auch einen Schlaganfall und ihre Linke Seite war ebenfalls gelähmt. Sie verbrachte die meiste Zeit im Bett aber das war ok, sie ließ mich in Ruhe. Die meiste Zeit war sie leise. Nach 5 Tagen mit ihr im Zimmer musste lch auf eine andere Station umziehen. Das neue Zimmer hatte keinen Sauerstoffanschluss und ich musste mich selbst um die Versorgung kümmern. Ich war stinksauer- ich meine wie um alles in der Welt kann man einen Sauerstoffpatient in ein Zimmer ohne Sauerstoff legen??? Sie gaben mir schließlich einen Tank, aber dieser Tank ging nur bis 6 Liter Sauerstoff. Ich ging übers Wochenende nach Hause, und Luis und ich schliefen in der neuen Wohnung. Er hat alles wundervoll gestrichen. Als ich sonntags zurück in die Klinik musste war ich kurzatmig und brauchte mehr als 6 Liter Sauerstoff, die Schwestern wussten nicht was sie tun sollten und rannten rum wie aufgescheuchte Hühner. Am Ende nutzten wir den tragbaren Sauerstoff und ich musste mir 2 Schläuche gleichzeitig in die Nase stopfen. Natürlich tat meine Nase furchtbar weh und blutete. Aber ich hatte keine Wahl, weil die Klinik noch keinen anderen Tank der mehr Liter hergibt organisiert hatte. In dieser Nacht musste ich alle 2 Stunden aufstehen um das mobile Gerät nachzufüllen. Am nächsten Morgen war ich sehr müde und vor allem richtig sauer und wütend. Ich hatte denen dreimal am Tag gesagt dass ich einen highflow-Tank brauche, mit dem ich 8 Liter oder mehr einstellen kann. Am späten Vormittag kam endlich die Sauerstoff- Firma und brachte den Tank den ich so dringend brauchte. Die nächstenTage waren ein bisschen langweilig. Am Donnerstag konnte Luis nicht zu Besuch kommen weil er meinen ganzen Kram in die neue Wohnung umzog. Also war mir langweilig und bemalte ein Seidentuch für Luis’ Nichte. Am Freitag morgen durfte ich endlich aus der Klinik raus. Als ich beim Frühstück saß kam schon Luis, um mich abzuholen. Er half mir meinen ganzen Krempel zusammenzupacken. Oh Gott, ihr könnt euch nicht vorstellen wieviel Zeug sich im Krankenhaus ansammelt wenn man 3 Monate dort ist. Das war wirklich unglaublich. Ich war so glücklich, die Klinik endlich zu verlassen… Meine Zimmernachbarin auf der neuen Station war nett und schnarchte nicht. Das einzige Problem war, dass sie jeden Tag um 18 Uhr schlafen ging. Ich durfte nicht telefonieren oder Fernsehen. Auch Lesen war wegen des Lichts Tabu. Also schaute ich mit meinem Laptops DVDs an, trotzdem war ich genervt weil ich nichtmal Nachrichten schauen durfte weil die um 19 bzw 20 Uhr gezeigt werden. Es war wirklich nicht leicht mit der Dame. Ich fühlte mich wie ein kleines Kind dass Fernsehverbot, das am Abend ins Bett geschickt wird. Am späten Vormittag machten wir uns endlich auf den Heimweg nach 3 nicht wirklich schönen Monaten. Das war ein tolles Gefühl . Endlich niemand der mir sagt wann ich essen muss und was. Wann ich ins Bett gehen muss. Wann ich duschen gehen darf. Endlich Privatsphäre, die Möglichkeit allein zu sein wenn und wann ich will. Luis und ich entspannten den Rest des Tages. Am Samstag kamen meine Mutter und ihr Mann zum Frühstück. Danach ging ich zum Friseur um meine Haare richtig kurz schneiden zu lassen. Es sieht komplett anders aus als vorher aber die langen Haare waren mit einer Hand unmöglich zu versorgen. Ich konnte nichtmal einen Pferdeschwanz binden. Waschen, Trocknen und Bürsten war fast unmöglich. Und -es sind nur Haare- wenn es nicht gut aussieht wird es wieder wachsen. Und ich wusste, dass Luis kurze Haare mag also hoffte ich, dass ihm die neue Frisur auch gefällt. Und er sagte, er liebe sie.

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Montags gingen wir zu ein paar Ämtern, ein paar Dinge erledigen. Am Dienstag hatten wir nicht allzu viel zu tun und am Mittwoch begann meine ambulante Reha. Ich werde jeden morgen gegen 7.30 Uhr abgeholt und nachmittags komme ich wieder Heim. Meistens bin ich dann sehr erschöpft und müde aber wenigstens fange ich so wieder an mich zu bewegen. Am Mittwoch Abend ging ich in eine Klinik, nicht weit entfernt von zu Hause, um ein Kontroll- MRT machen zu lassen. Am Donnerstag ging ich zur Therapie und danach relaxten Luis und ich relaxten und kuschelten. Ich hatte ihn so sehr vermisst als ich im Krankenhaus war, deswegen konnte ich garnicht genug Umarmungen und Küsse von ihm bekommen. Am Wochenende bekamen wir Besuch von meiner Schwester und meiner Mutter. Sie halfen mir beim Kartons auspacken, all den Kram den Luis aus meiner alten Wohnung umgezogen hatte. Schon nach kürzester Zeit war ich völlig am Ende.Ich fühlte mich müde und hatte unglaubliche Rückenschmerzen. Ich hatte mich Freitags schon krank gefühlt und war deswegen nicht zur Therapie gegangen. Es war nichts ernstes, nur Halsschmerzen, etwas mehr Husten als gewöhnlich, und mein Schleim begann dicker und sehr hart zu werden. Ich dachte, wenn ich am Freitag ausruhen und viel Tee trinken würde, würde es von alleine weggehen. Aber übers Wochenende wurde es immer schlimmer. Mein Hals tat weh wie verrückt, ich begann Schmerzen in der Lunge zu
fühlen, meine Nase war vor lauter Schnupfen ganz zu. Ich hatte Atemnot, Kopfschmerzen und ein bisschen Fieber. Montags ging ich wieder zur Therapie. ich fühlte mich besser und hatte nur noch ein bisschen Fieber. Am Dienstag sollte der Techniker kommen und unseren Internetanschluss schalten, aber der Typ kam nicht. Jetzt haben wir immernoch kein Internet. Ich bin froh dass ich mein Handy und mein iPad habe, aber das ist trotzdem nicht das gleiche. Gestern, also Dienstag Vormittag erfuhr ich außerdem die Ergebnisse des MRT vom vorherigen Mittwoch. Die Mitarbeit des Krankenhauses sagten mir, dass eine Entzündung sichtbar sei, zwar noch klein, jedoch trotzdem deutlich sichtbar. Das war gegen 9.45 Uhr, danach hatte ich Fango-Therapie, dabei wird heißes Fango auf den Rücken gelegt, um die Muskeln zu entspannen. Während ich da lag hatte ich also Zeit, über das soeben gehörte nachzudenken. Ich rief meine Mutter an, schrieb meinem Vater und meiner Schwester und heulte wie verrückt. Als die Therapeutin ins Zinmer kam, um nach mit zu sehen, sah sie mich weinen und erkannte wie aufgelöst ich war. Sie rief die Ärztin an, und die Ärztin kam um mit mir zu reden. Sie sagte, ich solle nach Hause gehen um mich zu beruhigen und diese Woche nicht mehr zur Therapie kommen. Ich solle meine Klinik anrufen, um nach dem weiteren Vorgehen zu fragen. Wir wussten nicht, ob ich nach wie vor Physiotherapie machen könne, ohne den Rücken zu verschlimmern. Sie meinte außerdem, dass ich mich eh nicht auf die Therapie konzentrieren könnte im Moment. Das Zurückkehren der Entzündung hat ernste Konsequenzen für mich. Die Infektion kam zurück sobald die Antibiose gestoppt wurde. Das bedeutet, dass ab jetzt die Infektion als chronisch gilt. Mit dieser Diagnose wird einen weltweit niemand transplantieren, wahrscheinlich auch nicht falls es erneut abheilt. Denn das Risiko, dass sie nach absetzen der Antibiose erneut wieder zurückkommt ist zu groß. Mit den starken immunsuppresiva, die man direkt nach der Transplantation bekommt, würde sich die Infektion höchstwahrscheinlich sehr schnell auf den ganzen Körper ausbreiten. Wahrscheinlich würde ich daran sterben. Aber ohne neue Lunge werde ich auch nicht mehr lange leben. Gestern Abend kam dann meine Mutter um mich zu besuchen und für mich da zusein. Ich hatte den Wunsch mit ihr Weihnachtskekse zu Backen, so wie als ich ein Kind war.
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Ich genoss es sehr, die zeit mit ihr zu verbringen und zu Backen aber mein Rücken bereitete mir unglaubliche Schmerzen obwohl ich ja schon viel Morphin bekomme. Die Schmerzen machen mir Angst, ich habe Angst den Rest meines wahrscheinlich sehr kurzen Lebens in starken Schmerzen zu verbringen. Ich spüre, wie jeden Monat die Luft etwas weniger wird. An meisten merkte ich es letztes Wochenende. Diese kleine Erkältung haute mich wahnsinnig um. Ich merke, dass die Ärzte vielleicht mit ihrer Prognose recht haben, dass der nächste größere Infekt mein Ende sein Wird. Ich bin noch nicht bereit zu sterben. Ich habe nicht richtig Angst, ich wollte nur noch soviele Dinge tun und soviele Orte und Länder in der Welt sehen, ich wollte etwas ändern,den Leuten erzählen was mukoviszidose ist, wie wichtig Organspende ist. Ich möchte die zeit, die mir noch bleibt dafür nutzen. Das traurige daran ist, dass nur berühmte Personen genug Leute erreichen. Aber ich möchte wirklich etwas ändern und etwas bewirken. In diesem Monat starb ein 15jähriges Mädchen namens Lucy an Mukoviszidose, während sie auf eine neue Lunge wartet. Ich kannte sie von Facebook und Twitter. Sie war eine der stärksten Kämpferinnen die ich kannte. Aber am Ende gewinnt die CF immer. Und das ist es, was wir ändern müssen. Es müssen mehr Organe gespendet werden, wir brauchen mehr Geld zur Erforschung eines Heilmittels. Ich möchte, dass mein Leben eine Bedeutung und einen Sinn hatte. Ich möchte, dass es nicht nur vergeudete zeit war. Ich möchte etwas tun, dass wirklich zählt. Ich habe immernoch 3 Wochen ambulante Reha zu machen, aber ich beginne mich zu fragen ob ich diese Zeit nicht besser nutzen kann, als den Arm zu trainieren. Ich werde keinen beweglichen Arm brauchen wenn lch tot bin. Aber ich werde nicht aufgeben. Ich werde weiter kämpfen und stark bleiben. Ich kann das meinen Freunden und meiner Familie nicht antun. Ich weiß, dass viele Leute sehr traurig sein werden wenn ich gehe, dass viele Weinen werden und depressiv sein werden. Ich kann nicht gehen, noch nicht jetzt.
Ich werde weiter versuchen, eine neue Lunge zu bekommen, obwohl meine Chancen gering sind. Aber ich von noch nicht bereit zu sterben.

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Wenn ich sterbe, soll mein Grabstein kostenloses wLan Internet haben, damit mehr Leute zu mir ans Grab kommen😉

20121018-182504.jpg</ warte nicht auf den perfekten Moment, nimm den Moment und mach ihn perfekt

2 Responses to “Die Entzündung ist zurück”

  1. kerstin leeners Says:

    es bewegt mich immer …deine zeilen zu lesen u ich habe oft mit den tränen zu kämpfen…dennoch sollst du wissen auch wenn wir weit entfernt sind ich werde immer da sein….egal wann und das ist ein versprechen …*knuddel*

  2. Carina Says:

    Du wirst nicht einfach so gehen! Wir kennen uns noch gar nicht richtig. Das geht einfach nicht. Und das mein ich so, wie ich es schreibe! :-*


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