34- Wieder im Krankenhaus

July 9, 2012

Ich bin wieder in der Klinik. Es ist mein dritter Tag hier aber ich fühle mich noch nicht besser.
Die letzte Woche war sehr hart für mich. Am Montag musste mich meine Mutter sogar füttern weil ich so schwach war.
Am Dienstag sag ich meine Familie. Es war schön, aber ich habe mich die ganze Zeit sehr krank gefühlt. Am Mittwoch und Donnerstag blieb ich zu Hause im Bett. Mein kleiner Bruder besuchte mich, worüber ich mich sehr freute. Leider ist er ziemlich erschrocken, weil ich so schlecht Luft bekommen habe.
Am Freitag musste ich dann wieder ins Krankenhaus. Ich übergebe mich die ganze zeit und habe Bauchkrämpfe. Die Entzündung im Rücken verursacht höllische Schmerzen.
Ich schlafe sehr viel. Ich bin die meiste zeit alleine. Ich habe ein Einzelzimmer, weil ich isoliert bin. Jeder, der mein Zimmer betritt, muss einen Mundschutz, Handschuhe und einen Kittel tragen. Wenn ich den Raum verlasse, muss ich das alles anziehen. Aber ich habe das Zimmer erst einmal verlassen.

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Ich fühle mich nicht nach aufstehen.
Ich lese viel. Ich wollte Fernsehen, aber das Programm ist so langweilig…. Ich vermisse die Sonne.
Ich denke viel nach… Über alles mögliche. Ich weiß nicht, wie alles weitergehen wird, also kann ich keine Pläne schmieden. Ich hoffe immernoch, dass ich eine neue Lunge bekommen werde, aber mit einer ernsten Infektion oder Entzündung kann man nicht transplantiert werden.
Manchmal lege ich meine Hände auf meine Rippen. Ich kann immernoch fühlen, wo nach meiner Herz- Operation alle Schläuche waren. Es fühlt sich an, wie Löcher in den Rippen. Es hilft mir, mich zu erinnern, was ich alles schon durchgemacht habe. Und wieviel ich aushalten kann. Wie stark ich kämpfen kann.

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Vor eineinhalb Jahren wurde meiner Familie gesagt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr aus dem Koma Erwachen werde.
Sogar meine Großeltern dachten, dass ich sterben würde. Aber ich bin nicht gestorben.
Die Ärzte teilen mir Prognosen mit, Wielang mein Körper das alles mitmachen wird. Aber sie kennen mich nicht. Ich bin immer wieder zurück gekommen.
In den letzten Wochen habe ich oft daran gedacht, aufzugeben. Es wäre soviel einfacher. Keine Schmerzen. Keine Medikamente. Keine Krankenhäuser. Aber das bin einfach nicht ich… Ich habe niemals aufgegeben.
Ich wünschte nur, sie könnten die Schmerzen stoppen. Das ist furchtbar. Eine Weile kann ich mich ablenken, und die Schmerzen mit meinen Gedanken kontrollieren. Aber nach einiger zeit sind die Schmerzen so stark, dass nichtmal die Schmerzmittel kontrollieren können.
Ich versuche mit meinen Freunden und meiner Familie in Kontakt zu bleiben. Aber es ist manchmal schwer. Wenn ich Schmerzen habe, möchte ich keine Emails beantworten und nicht telefonieren. Heute morgen hat das Telefon mehrmals geklingelt, aber ich hatte so starke Schmerzen, dass ich einfach nicht ran gehen wollte.
Viele Leute verstehen nicht, wie krank ich bin. Sie sagen mir, dass ich nicht so krank sein kann, wenn ich noch normal aussehe. Aber sie wissen überhaupt nichts über Mukoviszidose. Sie verurteilen mich, ohne mich zu kennen.
Ich habe ein Bild gesehen, dass ich total toll fand. Ich hoffe ihr versteht, was da steht:

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Ich kannte viele Muko-Patienten, die gestorben sind. Nichtmal die Hälfte von ihnen sah in den letzten Wochen sehr krank aus. Manchen wurde gesagt, sie sollten aufhören zu simulieren. Keiner glaubte, wie krank sie waren. Und dann, als sie starben, war jeder schockiert. Wie konnte das passieren? Ihr ging es doch immer so gut?! Und ich will ihnen einfach nur eine Scheuern und sagen: “nein, ging es ihr nicht. Ihr wolltet es nur nicht sehen.”

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Ich vermisse ein normales leben. Ich vermisse es, einen Job zu haben. Jeden morgen zur Arbeit zu gehen. Einen normalen Tag zu haben. Und am Wochenende auszugehen. Meine Freunde zu treffen. Ein leben zu planen. Ich plane vom einen Tag zum nächsten.
Wenn ich schlafen gehe, denke ich nicht daran, wie ich am nächsten Morgen arbeiten gehe und Leute treffe. Wenn ich schlafen gehe, hoffe ich, dass meine Schmerzen und meine Lunge mich nicht jede Stunde wecken werden. Und ich hoffe, dass der nächste Tag nicht allzu schlimm sein wird…
Manchmal stehe ich morgens auf und weiß nicht, was ich tun soll. Ich stehe in meinem Zimmer und schaue umher. Alle Dinge, die ich machen will, sind nicht mehr möglich. Ich will zur Uni gehen oder arbeiten. Ich will Sport machen. Ich will draußen in der Sonne spazieren gehen. Ins Schwimmbad mit Freunden.
Normalerweise bin ich glücklich wenn ich mich ohne Schmerzen bewegen kann und ohne mich zu fühlen, als ob ich gleich ersticke.
Obwohl sich das alles anhört als sei ich sehr traurig bin ich das nicht. Ich bin okay, ich beschäftige mich, ich weiß wie ich mich selbst unterhalten kann, wenn ich den ganzen Tag alleine bin. Ich lese, ich schaue Filme. Ich schaue lustige Bilder im Internet an… Ich chatte mit anderen.
ich schaue außerdem Bilder von Orten an, an denen ich gerne wäre.

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Ich weiß, dass viele Leute denken, dass ich nicht lange leben werde. Ich weiß, dass manche Leute mich schon aufgegeben haben und dass manche, vor allem im Krankenhaus, nur darauf warten, dass ich eines Tages nicht mehr kann.
Tut mir leid Leute- ich werd nicht sterben. Nicht jetzt. Noch lange nicht.

2 Responses to “34- Wieder im Krankenhaus”

  1. Claudia Says:

    Liebe Daniela,

    ich lese deinen Blog erst seit kurzem – ein Freund von dir hat ihn mir empfohlen. Wenn ich deine Texte lese, blutet mir das Herz, weil du so viel Schmerz und Leid ertragen musst! Ich habe selbst Mukoviszidose und weiß, dass man jeden Tag kämpfen muss, aber deine Stärke und dein Überlebenswille ist bewundernswert! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass diese Infektion endlich heilt und du endlich eine neue Lunge bekommst! Ich glaube an dich, auch wenn ich dich nicht kenne und wünsche dir ganz fest, dass du durchhältst!!!!

    Alles Liebe
    Claudia aus Österreich

  2. A Will Helm Says:

    Liebe Dani,
    jetzt bin ich endlich mal wieder dazu gekommen deinen Blog zu lesen… Oh man, ich hoffe deine Ärzte bekommen diese Infektion in den Griff!!! Das fühlt sich ja an wie bei ner ebay-Auktion um dein Leben… Ich denk an dich! Viel mehr kann ich nicht machen… Kann ich gut verstehen, wie du das meinst, dass du lieber etwas TUN würdest um zu kämpfen, als letztlich nur abzuwarten was passiert… Scheisse echt!
    Leider hat es nicht geklappt dich zu besuchen, war nur einen Tag in Leo und da war ich ziemlich zermatscht vom Festival… Wir kriegen das schon mal hin!
    Ok, wir hören oder schreiben ja eh hin und wieder! Pass auf dich auf!!!
    Liebe Grüße, Anne


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