22 – Warten auf die Entscheidung

April 26, 2012

Gestern morgen war mein Muko- Professor da. Er meinte, dass -selbst wenn sie meine Wirbel operieren- die Knochen wohl zu schwach für eine Transplantation sind. Er wollte es mit den anderem Oberärzten heute entscheiden, leider kam aber keiner zu mir.
Er meinte außerdem, dass meine Füße wohl schlechter geworden sind. Ich habe das nicht gemerkt, doch sie meinten, dass irgendwas, das vorher ging, jetzt nicht mehr geht.
Mittags kamen Freunde von mir, die ich seit 4 Jahren nicht gesehen hatte. Da habe ich mich riesig gefreut.
Nachmittags schlief ich sehr viel, ich hatte sehr starke Schmerzen und fühlte mich auch sonst nicht gut.
Abends wurde dann das MRT gemacht, um die Lähmung der Füße, die durch die Wirbelsäule verursacht wird, zu kontrollieren.
Es dauerte sehr lang, weil ich immer wieder Krämpfe hatte, und man die Untersuchung wiederholen musste. Die Liegen im MRT sind sehr hart und mit den gebrochenen, entzündeten Wirbeln war das alles unglaublich schmerzhaft für mich.
Danach lenkte ich mich mit Dr. House ab.
Heute morgen ging es mir immernoch nicht besser und ich schlief bis 11 Uhr. Dann Physiotherapie, Atemtherapie, Muskelaufbau und Mittagessen. Außerdem wurde der Port erstmals angestochen.
Dann kam die Neurochirugin um meine Füße nochmal zu untersuchen. Sie meinte nur, dass sie erneut über eine Operation nachdenken werden.
Danach malte ich den ganzen Tag und hörte dabei Hörbuch. Es machte mir soviel Spaß, dass ich garnicht aufhören wollte, und 5 Stunden malte🙂 Im Moment male ich an einem Bild für Luis. Ich hoffe, es wird ihm gefallen. Danach werde ich eine Überraschung für meinen Vater malen, ein Bild vom Eifelturm für meinen Stiefsohn, die New Yorker Skyline für meinen einen Bruder und ein anderes für den anderen, da weiß ich aber noch nicht was.
Ich liebe es, ihnen eine Freude machen zu können weil ich sie alle so liebe. Ich schicke euch allen einen dicken Kuss

Zwischendrin habe ich ein Radiointerview für einen Sender in England gemacht. Das war etwas ganz neues für mich und klappte wirklich gut.
Abends kam mich eine Bekannte besuchen. Ihre Tochter hat auch Mukoviszidose. Sie hat mir tolle Geschenke mitgebracht🙂 Jetzt sind die Schmerzen sehr stark und ich schaue ein bisschen fern.
Ich bin natürlich nervös wegen der Transplantation. Die Unwissenheit, ob ich die Chance auf eine Lunge bekomme oder nicht.
Es ist so ein seltsames Gefühl zu wissen, dass zwei Menschen über mein Leben oder Sterben entscheiden werden. Aber trotzdem bin ich die meiste Zeit so unglaublich ruhig. Ich habe den ganzen Tag kaum nachgedacht, war durch die Hörbücher und das Malen komplett abgelenkt.
Ich glaube, für meine Familie ist das alles viel schlimmer als für mich. Ich kann jederzeit aufgeben. Und eines Tages werde ich einfach nicht mehr da sein. Aber meine Familie muß für immer damit leben.
Ihre Trauer und Sorge ist das, was mich an der Krankheit am meisten belastet. Wenn ich sie weinen sehe, bricht mir das jedes Mal aufs Neue das Herz.
Ich würde am liebsten alles vor ihnen geheim halten, um sie zu schützen. Aber das wäre nicht fair.
Als ich zum erste Mal wirklich realisierte, dass ich sterben werde, behandelte ich Luis sehr aggressiv, ich provozierte Streit mit ihm. Ich versuchte unbewusst, ihn von mir wegzutreiben, um ihm zu schützen. Ich bin froh, dass er trotzdem geblieben ist.
Heute tut mir das so unglaublich leid, aber damals merkte ich es garnicht. Ich war so unter Druck, angespannt, nervös und überfordert, dass ich sehr ungeduldig und launisch war.
Ich möchte mich bei allen entschuldigen, die darunter leiden mussten. Es war für mich anfangs wirklich schwer. Ich wusste ja immer, dass Mukoviszodose tödlich ist und es mir recht schlecht ging. Aber wirklich innerlich realisiert habe ich es erst letzten Herbst/Winter. Da fühlte ich, wie es mir immer schlechter ging, und mein Unterbewusstsein fing an zu verstehen, dass ich eventuell sterben werde.
Es war ein Prozess, der für mich schwierig war, aber für alle um mich herum noch viel schwieriger.
Danke, dass ihr alle niemals weggelaufen seid, und diese schwere Zeit mit mir durchgestanden habt.
Inzwischen genieße ich mein Leben, auch wenn ich im Krankenhaus bin. Ich habe mir neue DVDs bestellt, die heute ankamen. Ich male gerne und sehe, dass ich anderen mit den Bildern eine Freude machen kann.
Ich bekomme Besuch von meiner Familie und Freunden. Meine Eltern und Geschwister melden sich jeden Tag bei mir.
Ich habe viele Dinge gefunden, die mich hier trotz allem ablenken und glücklich machen. Im Moment finde ich es hier nicht so schlimm.
Ich hoffe nur so sehr, dass ich zu der Hochzeit meiner Schwester gehen kann und nach Hause kann, wenn Luis wieder nach Deutschland kommt. Ich vermisse ihm hier sehr.

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