17 – Erwarte weniger, sei glücklicher

April 18, 2012

Heute war ich sehr müde weil ich letzte Nacht nicht viel geschlafen habe. Ich habe abends etwas fern gesehen, und als ich schlafen wollte bekam ich eine Zusatzdosis Morphin weil die Schmerzen stark waren. Ich schlief ein, wachte jedoch nach wenigen Minuten panisch auf weil ich schreckliche Albträume gehabt hatte. Sie waren so furchtbar, dass ich auch einige Zeit nach dem Aufwachen noch verängstigt und durcheinander war. Luis beruhigte mich und versuchte, mich davon zu überzeugen, dass keine Geister hier waren und auch niemand mich umbringen wird. Als ich ihm schließlich glaubte und versuchte, wieder einzuschlafen, machten meine Geräte dauernd Krach. Die Alarme weckten mich alle paar Minuten auf und ich konnte bis 5 Uhr morgens nicht schlafen. Ich war so müde und wollte nur schlafen, ich konnte nicht mehr und war am verzweifeln. Die Schwester gab mir dann eine weitere Dosis Morphin und ich konnte endlich wenigstens eine Stunde lang schlafen.
Nach dem Frühstück legte ich mich sofort wieder schlafen. Ich schlief nicht tief aber war auch nicht wirklich wach. So lag ich bis 16 Uhr einfach nur da.
Ich habe eine neue Zimmergenossin. Das finde ich nicht wirklich toll😦 es ist nicht angenehm sein Zimmer mit jemandem zu teilen wenn man Bettruhe hat und sich im Bett waschen und im Bett pinkeln muss. Man hat keine Privatsphäre, nichtmal ein kleines bisschen.
Nachmittags erklärten die Ärzte mir, dass ich einen neuen Port bekommen werde. Das ist ein kleines Kästchen, dass unter die Haut operiert wird und von dem ein kleiner Schlauch bis kurz vors Herz geht. Man kann eine spezielle Nadel hineinstechen und dadurch Infusionen und Spritzen geben, ohne die kleinen Venen an Arm und Bein zu benötigen.
Nächste Woche wollen sie sich entscheiden, ob die Wirbel operiert werden oder nicht. Falls nicht überlegen sie, mich in eine Klinik in unserer Nähe zu verlegen. Im Moment können sie mich immernoch nicht auf die Warteliste für die Lungentransplantation setzen. Das macht mich etwas nervös.
Morgen wird mein Vater mich besuchen.
Ich habe viele Fragen geschickt bekommen: viele Leute fragten mich, wie sie ihr Kind motivieren könnten, die Therapie zu machen und zu inhalieren. Ehrlich gesagt muss ich zugeben, dass ich als Kind meine Therapie auch nicht machen wollte. Die einzige Möglichkeit für meine Mutter, mich zu überzeugen war, mich laut meine Lieblingslieder hören zu lassen. Man sollte das Kind etwas tun lassen, was es normalerweise nicht tun darf. Zum Beipiel Fernsehen. Schwieriger wird es, wenn man versucht einen Jugendlichen oder jungen Erwachsenen zu überzeugen. Viele Eltern baten mich, mit ihren älteren Kindern zu reden und ihnen meine jetzige gesundheitliche Situation zu erklären. Das habe ich dann getan, und die meisten Eltern sagten, dass die Kinder danach ihr Verhalten änderten. Die Meisten realisieren nicht, wie schlimm diese Krankheit werden kann, bis sie jemanden sehen, der das alles bereits durchmacht. ich glaube, es gibt keinen allgemeinen Rat den man geben kann. Jedes Kind ist anders, doch falls ihr Probleme habt, wie die oben beschriebenen, könnt ihr euch gerne an mich wenden.
Des weiteren haben viele mich gefragt, wie ich so stark bleiben kann und dass sie schon längst aufgegeben hätten. Nun, ich glaube nicht, dass ich sehr stark bin. Ich Weine auch manchmal und ich habe auch manchmal schlechte Laune. Das geht meist schnell wieder weg, aber ich habe sie trotzdem. Ich glaube jeder andere wäre genauso stark wie ich. Weil ich einfach keine andere Wahl habe. Ich habe gelernt, die kleinen Dinge zu schätzen. Ich liebe mein Leben weil ich trotz allem schöne Momente habe. Ein schöner Moment ist für mich zum Beispiel, wenn ich keine Schmerzen habe. Das zaubert mir ein Lächeln aufs Gesicht. Oder, wenn ich etwas besser atmen kann. Ich habe auch so richtig super schöne Momente, zum Beispiel, wenn meine Familie mich besucht, wenn meine Freunde mich besuchen, wenn mich viele anrufen, wenn ich Postkarten ins Krankenhaus bekomme. Ich liebe mein Leben, ich versuche mich im Krankenhaus okay zu fühlen. Ich habe viele Süßigkeiten und Popcorn hier, weil ich das Essen hier nicht mag. Und natürlich mein redbull, das ich so über alles liebe. Ich habe Tonnen von Kissen hier, und meine Großelterm und mein Vater haben mir Stoffkuschelhasen zu Ostern geschenkt.

Man muss nur lernen, nicht soviel zu erwarten. Das ist der einfachste Weg, glücklich zu sein.
Heute hatte ich keine Besucher aber ich habe mich gefreut dass meine Familie und Freunde angerufen haben und mir Emails geschickt haben. Und ich bin glücklich weil mein Vater mich morgen besucht. Darauf freue ich mich schon total. Und weil es mir nicht schlechter geht als gestern.
Wenn man die Situation nicht ändern kann, sollte man seine Sichtweise ändern um die Dinge anders zu sehen.
Hör auf, dich zu beschweren, akzeptiere die Situation, mach das Beste darauf und sei froh über das, was du hast. Das ist der einzige Weg, glücklich zu werden.

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