16 – Was du nicht willst, was man dir tu…

April 17, 2012

Gestern war ein Freund von mir mit seiner Freundin zu Besuch. Ich hatte ihn seit 10 Jahren nicht gesehen. Das war wirklich schön und wir hatten viel zu bereden.
Die Schmerzen waren vor allem vormittags, bevor die beiden kamen, sehr extrem. Ich habe das Gefühl, dass mein Rücken stärker geschwollen ist und die Beine noch gefühlloser. Leider wussten die Ärzte auch nicht wirklich weiter. Als der Besuch dann kam war ich jedoch abgelenkt.
Abends schaute ich noch eine DVD bevor ich dann sehr müde entschied, zu schlafen. Auf einmal hatte ich das Gefühl, innerlich zu verbrennen, es waren richtige Schmerzen. Ich hatte heftige Schweißausbrüche, obwohl mir äußerlich an der Haut eiskalt war. Ich bekam Krämpfe und starke Schmerzen bis ich mich anfing wie verrückt zu übergeben. Die Schwester rief den diensthabenden Arzt, doch durch Zufall kam mein Lieblings-Doc vorbei. Er gab mir ein paar Infusionen und Spritzen, mit denen ich mich schnell besser fühlte. Schließlich schlief ich vor lauter Erschöpfung ein und schaffte es, dreieinhalb Stunden lang durchzuschlafen.
Heute ging es mir besser, ich malte und meine Mutter war da. Abends hatte ich wieder ähnliche Symptome wie nachts, es wurde jedoch mit Medikamenten wieder besser.
Nur mit dem Essen klappte es wieder nicht, gestern und heute.
Die Ärztin hat mir heute eröffnet, dass meine Antibiotika frühestens in einer Woche anschlagen werden, und bis dahin quasi keine Besserung des Rückens und der Lähmungen zu erwarten sei. Insgesamt werde ich wohl für 6-8 Wochen die Antibiose als Infusion brauchen, bevor man sie auf Tabletten umstellen kann. Mit größter Wahrscheinlichkeit werde ich also noch mehr als 2 Monate hier sein. Vielleicht länger. Ich hoffe, ich werde dann fit genug sein um nach Hause zu können. Wirklich aufmunternd ist das allerdings nicht. Nach wie vor kann ich meine Füße weder spüren noch bewegen, und ich beginne mir zu überlegen, wie mein Leben ablaufen wird, wenn ich nie wieder laufen kann. Vielleicht wird es auch wieder gut, aber trotzdem denke ich darüber nach, was wäre wenn nicht.
Ich bin erst 25. Ich weiss, dass ich neue Lungen brauche, um zu überleben. Aber das, was mich momentan beschäftigt, ist, wie mein Leben sein würde wenn ich für immer gelähmt wäre. Ich bin sicher, dass ich mein leben immernoch lieben würde und ich einen weg finden würde, damit umzugehen. Aber trotzdem würde es Dinge geben, die ich sehr vermissen würde. Ich wollte immer mit Luis tanzen, wenn ich meine Lunge habe. Ich hoffe so sehr, dass ich die Chance bekomme, das zu tun. Viele Dinge, die ich vor meinem Tod noch tun will, sind nur mit gesunden Füßen möglich. Aber ich werde die Hoffnung nicht aufgeben.
Heute bekam Luis Blumen von mir🙂 ich wollte ihm Rose. Schicke , aber es war nicht möglich, Blumen online in die USA zu schicken wenn man sie von Deutschland aus bestellt. Also fragte ich einen guten Freund aus Amerika, ob er es für mich bestellen könne. Luis bekam sie vor ein paar Minuten und ich hoffe er ist glücklich und überrascht, und ich hoffe so sehr, dass ich ihn zum Lächeln bringen konnte. Normalerweise mache ich ihm nur Sorgen.
Gestern schrieb mich bei Twitter ein Kind an, mit der Bitte ihm zu folgen, denn er habe CF. Natürlich kam ich dieser Bitte nach, doch wurde bald stutzig. Dieses Kind wusste nichts über die Krankheit, behauptete sogar, die Lungenfunktion werde im Blut gemessen. Ich warf also ein Blick auf seine Timeline, auf der ich sehen kann, was er so schreibt. Ich sah, dass er jedem die gleiche Nachricht schickte wie mir. “Folg mir, ich habe Cf” und es hörte sich richtig so an, als sei er stolz darauf. Als sei es etwas tolles, Cf zu haben. Dann fiel mir auf, dass er vor allen Dingen an Prominente schrieb und versuchte, über die Mitleids- Tour mit diesen in Kontakt zu kommen. Ich entdeckte, dass er einige Bilder hochlud. Eines von Ihnen war jedoch eindeutig von einer Internetseite geklaut, also schrieb ich anderen Twitter-Freunden, dass dieser Junge wohl kaum Cf hat. Diese zeigten mir dann, dass sämtliche Bilder, die er postete, geklaut waren. Ich schrieb ihn also an und stellte ihn zur Rede. Er stritt alles ab und schrieb munter weiter jedem wie krank er doch sei und sie sich deswegen mit ihm anfreunden sollten. Mich machte das sehr wütend. Zum einen, weil wir wahren Patienten so sehr leiden und einer es toll zu finden scheint, zu behaupten er habe CF, um das für sich auszunutzen. Zum anderen, weil den wirklichen Patienten niemand mehr glaubt. Unsere Aussagen werden angezweifelt. Es wird schwieriger, Spendengelder für die Forschung zu sammeln.
Ich regte mich also wirklich auf und informierte immer wieder alle meine Follower, dass diese Person nicht real ist und versuchte, jeden auf die Lügen aufmerksam zu machen. Im Prinzip brachte ich ihm damit nur noch mehr Aufmerksam ein. Das war genau das was er wollte. Es war mir aber nicht wirklich bewusst. Erst als mir heute ein sehr ehrlicher Follower eine Email schrieb, in der er mir direkt erklärte, dass ich dem Lügner damit noch entgegenkam und eventuell meine eigenen Follower nervte. Ich dachte also darüber nach und entschied, dass er recht hatte. Mir wurde klar, dass ich jemandem verurteilte, den ich nicht kannte und dessen eventuelle Geschichte, die ihn wohl dazu gebracht haben könnte, ebenfalls nicht kannte. Somit entschied ich mich, ihn zu ignorieren.
Normalerweise bin ich sehr vorsichtig damit, Leute zu verurteilen. Jeder Mensch hat Gründe, warum er so ist wie er ist. Und solange man diese nicht kennt, sollte man vorsichtig sein. Wir alle haben Fehler und Verhaltensweisen, die andere wahrscheinlich nicht verstehen können. Leider sind wir immer sehr schnell, andere zu kritisieren, auch wenn wir selbst nicht perfekt sind.
Ich habe nun schon einige Fragen über Muko- Themen und auch über Privates bekommen und werde sie bald beantworten. Bitte seid ein bisschen geduldig.
Und nun erstmal gute Nacht🙂

3 Responses to “16 – Was du nicht willst, was man dir tu…”

  1. Sandra Says:

    Wie recht du hast,solche Leute schaden uns die wirklich krank sind! Ich hoffe du hast nicht zu viele schmerzen hast heute Nacht. Liebe grüße

  2. Sandra Says:

    Wie recht du hast,solche Leute schaden uns die wirklich krank sind! Ich hoffe du hast nicht zu viele schmerzen heute Nacht. Liebe grüße

  3. Kerstin Says:

    Ich habe das auf Twitter mit verfolgt und finde es unter aller Sau, wenn Menschen solch eine entsetzliche Krankheit benutzen und sich das Mitleid zunutze machen wollen um Promis dazu zu bringen ihnen zu folgen, nur um dann damit anzugeben!😦 Ich bin kein rachsüchiger Mensch, aber solchen Typen wünsche ich eine änlich schlimme Krankheit damit sie auch nur ansatzweise erfahren, was ihr durchmachen müsst!


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