13 – Muko muss heilbar werden

April 14, 2012

Guten Morgen ihr alle🙂 heute habe ich wieder starke Schmerzen und gerade warte ich auf die Ärztin. Ich hoffe sie weint nicht wieder.
Leider kann mich heute niemand besuchen. Meine beste Freundin war heute Morgen kurz da um sich zu verabschieden. Sie hat mit ihrer Mutter und ihrem Freund in einem Hotel geschlafen. Und jetzt fahren sie wieder heim, 3 Stunden mit dem Auto.
Seit ich nicht mehr lesen oder Filme schauen kann, wusste ich nie was ich den ganzen Tag tun könnte. Aber am Donnerstag brachte meine Mutter mir Malsachen, so dass ich nun sobald die Schmerzen einigermaßen erträglich sind, in meinem Bett anfange zu malen. Es ist mir immernoch nicht möglich aufzustehen. Während ich male höre ich meine Hörbücher, die ich inzwischen so liebe.

Manchmal denke ich auch viel über alles nach während ich male. Ich grüble nach über mich, mein Leben, die Welt, andere Menschen- einfach alles durcheinander.
Viele Leute fragen mich, wie es mir geht. Aber ich habe bemerkt, dass viele Leute nicht die Wahrheit hören wollen. Es ist nur eine rhetorische Frage um nett zu sein. Die Leute wollen nichts wissen von Schmerzen und Krankenhäusern. Also behaupte ich meistens einfach, dass es mir gut geht. Mir ist noch aufgefallen, dass auch einige meiner Freunde und Familienmitglieder keine ehrliche Antwort hören wollen. Nicht weil sie es nicht interessiert sondern weil sie die Wahrheit nicht wissen wollen. Sie versuchen zu ignorieren wie krank ich bin und belügen sich selbst. Es wäre einfacher für mich wenn ich mit ihnen über meine Angst zu sterben reden könnte. Doch sie sagen dann immer nur, dass ich nicht daran denken soll und dass das nicht passieren wird. Jeder, der ein bisschen was über Mukoviszidose weiß, sollte wissen, dass es keine Heilung gibt und die Patienten nicht alt werden. Meine Ärzte sagen mir bereits, dass es nicht allzu gut aussieht. Und ich versuche damit umzugehen. Viele Leute ertappen mir, ich müsse nur beten um gesund zu werden. Da weiss ich wirklich nicht, was ich antworten soll. Andere sagen, dass es bald eine Heilung für Muko geben wird. Die Wahrheit ist: auch eine Heilung würde mir nicht helfen. Die Organe sind beschädigt und werden sich nicht erholen, auch wenn die Mukoviszidose verschwinden würde. Ich hoffe auch, dass man eine Heilung findet, so dass die kleinen Kinder mal ein besseres Leben haben werden, als wir es jetzt haben. Aber ich weiss, dass es mir nichts helfen würde. Ich brauche eine neue Lunge, das ist meine einzige Chance. Ich habe viele meiner Freunde an CF sterben sehen. Ich kann sie nicht einmal mehr zählen. Ich weiss, wie schnell es passieren kann. Einigen meiner Freunde ging es so gut, dass sie arbeiten gehen konnten und ein normales Leben führten. Und dann tötete eine blöde Erkältung oder eine leichte Grippe sie so schnell. Eine von ihnen ging wegen eines leichten Infekts in die Klinik. Sie starb 2 Wochen später dort. Eine andere Freundin stand im Stau und ihr ging der Sauerstoff aus. Sie wurde in ein Krankenhaus gebracht doch es war alles zuviel für ihren Körper. Nach 3 Tagen war sie tot. Die meisten Patientem, die ich kannte, sahen fast normal aus, als sie starben. Nicht krank, wie ein Krebspatient zum Beispiel. Wenn Leute uns auf der Straße sehen, können sie sich nicht vorstellen, dass wir krank sind. Sie sehen meinen Sauersoffschlauch, aber ansonsten sehe ich nicht krank aus.
Das ist der Grund, warum die Menschen manchmal nicht verstehen, wie grausam Mukoviszidose ist. Das ist der Grund, warum die meisten Leute diese Krankheit garnicht kennen. Bitte helft mir, diesen Blog zu verbreiten und bekannt zu machen, damit ich den Leuten etwas über CF erzählen kann. Nur wenn viele Leute davon wissen, werden wir die Chance haben, eines Tages eine Heilung zu finden. A.so bitte verbreitet diesen Blog, zeigt ihn euren Freunden und Familien, bittet sie ihn mitzuverfolgen und meine Updates zu lesen, und sagt ihnen, sie sollen es ihren Freunden auch zeigen.
Bitte helft! Und ich erinnere noch einmal daran: wenn ihr Fragen habt über Mukoviszidose oder mein Leben damit, schickt mir einfach einen Tweet oder eine Email. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.🙂

2 Responses to “13 – Muko muss heilbar werden”

  1. Jenny Says:

    Hi Daniela,
    ich verfolge deinen Blog schon eine Weile und muss sagen das du einfach unglaublich stark bist. Ich weiß einigermaßen was du durch machst,denn ich hab auch mukoviszidose und ich bin schon transplantiert. Es war ein langer Weg bis dahin. Auch wenn es manchmal noch So schwer sein mag, Geb die Hoffnung nie auf. Bleib stark und kämpf weiter. Für dich und deine Familie. Glaub mir es lohnt sich, schon allein der Familie wegen.

  2. Kerstin Says:

    Ich habe Deinen Blog auf meine Pinnwand gestellt und ihn auch bei einigen Promis gepostet. Eigentlich wollte ich ihn auch ans Schwarze Brett meines Arbeitgebers pinnen, aber leider ist das verboten, was ich sehr schade finde. Aber gut, jetzt drucke ich Deine updates aus (auf Kosten meines Arbeigebers natürlich) und gebe sie den Leuten die das lesen möchten. Sie sind sehr ergriffen von Deinem Schicksal und fragen auch immer wie es Dir geht und ob es etwas Neues gibt.


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