12 – Schickt mir eure Fragen

April 14, 2012

Heute ist Freitag der 13. Aber ich bin nicht abergläubisch. Für mich war es ein guter Tag. Mein Vater war wieder da, ich habe die Zeit mit ihm sehr genossen. Wir haben viel geredet und ich habe ihm Twitter erklärt🙂 jetzt hat er sich auch einen Account eingerichtet. Er hatte mir morgens Nagellack gekauft und dann machten wir meine Nägel.

Es tat gut solange mit meinem Vater zu reden. Normalerweise haben wir nicht soviel Zeit dafür. Später kam auch meine beste Freundin mit ihrem Freund und ihrer Mutter vorbei. Da habe ich mich auch riesig gefreut. Ich habe heute wieder stärker Schmerzen aber ich habe so gute Laune und fühle mich so glücklich, dass es nicht so schlimm ist. Die Pause tat mir einfach gut, ich habe sie so sehr gebraucht und nun bin ich wieder bereit weiter zu kämpfen. Ich habe auch gegessen, zwar habe ich nichts richtiges runter bekommen, aber habe dafür unendlich viel Popcorn und Süßigkeiten in mich hinein gestopft. Mein Blutdruck war heute Abend endlich besser. Zum ersten mal seit langem. Meine Ärztin war auch da, wie jeden Tag. Leider ist es für sie sehr belastend mich als Patientin zu haben. Jedes mal wenn sie mir sagt, dass sie nicht mehr für mich tun können als sie momentan tun, fängt sie an zu weinen😦 Ich weiss nicht, wie ich damit umgehen soll.
Dieses Wochenende ist Omas Geburtstagsfeier. Ich bin nach wie vor traurig, dass ich nicht da sein kann. Es wäre mir sehr wichtig gewesen. Obwohl ich mir sicher bin, dass viele Freunde und Bekannte meiner Oma wegen dem Sauerstoffschlauch dumm geschaut hätten. Ich habe vor langem aufgehört mir darüber Gedanken zu machen was andere von mir halten oder über mich denken. Wenn Kinder ihr Eltern fragen, warum ich den Schlauch habe versinken die Eltern oft vor Scham in den Boden. Doch bei Kindern stört mich das absolut nicht. Wenn ich ihnen erkläre, dass der Sauerstoff mir hilft, Luft zu bekommen weil ich krank bin, ist für sie die Sache erledigt. Was mich ärgert ist, wenn Erwachsenes mich minutenlang anstarren. Oft rutscht mir dann auch ein dummer Spruch aus dem Mund. “Soll ich Ihnen ein Foto von mir geben” “wenn Sie sich noch 5 mal umdrehen ist der Schlauch immernoch da” und manchmal auch deutlich bösere. Ich habe Freunde, die sich nicht mit Sauerstoff in die Öffentlichkeit trauen. Ich habe ihnen erklärt, dass die Leute die glotzen meistens oberflächlich und dumm sind. Und dass solche Leute es nicht wert sind, dass wir unsere Gesundheit gefährden aus Angst, dass sie schlecht reden könnten. Sollen sie doch schauen. Ich weiss, dass meine Freunde mich lieben, mit Schlauch oder ohne. Mein Freund liebt mich, mit Sauerstoffschlauch, mit Narben, bettlägerig und schwer krank. Meine Familie auch. Alle sind für mich da und lieben mich mit und ohne Schlauch. Natürlich sind solche Menschen nicht leicht zu finden. Ich habe mein ganzes Leben lang nach einem Mann wie Luis gesucht. Ich bin so glücklich ihn zu haben. Er liebt mich ohne wenn und aber. Meine Freunde machen gerne Party mit mir, aber sitzen auch mit mir im Krankenhaus, wenn es mir schlecht geht. Ich bin ihnen allen so dankbar, dass sie mich lieben wie ich bin. Ich muß meine Krankheit nicht verstecken.
Liebe Mukos, Menschen, vor denen ihr eure Krankheit verstecken müsst, haben eure Aufmerksamkeit nicht verdient. Sie haben den Platz in eurem Leben nicht verdient. Lieber wenige aber dafür wahre Freunde. Qualität ist wichtiger als Quantität😉 Eine sehr liebe Bekannte hat mir per Post viele CDs und DVDs in die Klinik geschickt. Als die Krankenschwester mit dem Päckchen ins Zimmer kam habe ich mich so gefreut. Es ist schön zu wissen, dass man nicht vergessen wird.
Ich habe immernoch sehr viel Angst, dass ich meine Füße dauerhaft nicht mehr spüre. Noch ist unklar, ob das Gefühl und die Beweglichkeit zurückkommen werden. Ich weiss auch nicht, ob meine Wirbel irgendwann operiert wegen und ich somit die Chance habe eine neue Lunge zu bekommen. Die Unwissenheit macht mich sehr nervös. Die meiste Zeit denke ich nicht daran. Aber wenn mir die Gedanken doch in den Sinn kommen, denke ich schon darüber nach, wie alles werden wird.
Ich bekomme nun jeden Tag soviele liebe Kommentare hier im Blog und soviele liebe Nachrichen bei Twitter.
Da ich ja momentan eh nicht viel zu tun habe, habe ich angefangen die Eltern von Muko- kranken Kindern zu unterstützen und auch andere Patienten. Sie können immer mit mir reden um einfach jemanden zu haben, der zuhört und sie versteht, aber vor allem können sie mir Fragen stellen, auf die ihnen bis jetzt niemand eine Antwort geben konnte. Eine häufige Frage ist zum Beispiel wie man sein Kind zum inhalieren motivieren kann. Natürlich können sich auch alle, die das hier gerade lesen, gerne an mich wenden. Entweder über Twitter ( @Kruemelfrost ) oder als Email ( Dani.crashtestdummy@googlemail.com ) , ich bin schon gespannt auf eure Fragen und hoffe, dass ich euch helfen kann.
Ausserdem könnt ihr mir in den nächsten Tagen alle Fragen, die ihr an mich persönlich habt, zuschicken und ich werde sie hier im Blog beantworten. Fragt mich alles, dass euch interessiert.
Meine Schwester und meine Freundinnen haben ihre kleinen Geschenke erhalten, die ich bestellt habe und von denen ich euch schon erzählt habe. Sie haben sich sehr gefreut. Und ich hab mich gefreut, weil ich ihnen eine Freude machen konnte. Allerdings werde ich niemals soviel für sie tun können wie sie für mich tun und das ist sehr schwer für mich.
Mitte Mai heiratet meine Schwester. Ich hoffe so sehr, dass ich da dabei sein kann. Es würde mir so viel bedeuten. Ich liebe meine Geschwister über alles. Leider sorgen sich alle drei sehr um mich und sind oft traurig wegen mir. Ich wünschte das wäre anders. Für mich ist das viel schlimmer als die ganze Krankheit. Es tut mir so leid, dass sie immer so besorgt, traurig und beunruhigt sind.
So, für heute muß ich dann mal versuchen zu schlafen, auch wenn ich wahrscheinlich wieder stundenlang Hörbuch hören werde anstatt zu schlafen…
Danke für all den Support.

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